Fais: nasce il progetto di "gamification" a supporto dei pazienti stomizzati pediatrici

Creatività, nuovi saperi, giovani, empowerment ed ingaggio proattivo. Tutto questo vuol dire gamification, ovvero uno strumento estremamente efficace in grado di sensibilizzare, formare, informare, attingendo alle tecniche del gioco.
FAIS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - ha voluto puntare sulla fantasia e capacità di innovazione tecnologica di 12 studenti universitari per proporre un modo nuovo di informare ed aiutare i pazienti pediatrici ed i loro familiari, che spesso sono anche i care giver principali.
Come? Attraverso la call to action in collaborazione con il Gamification Lab dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza",che organizza il "GamificationLAB design award". Quattro squadre si sono sfidate nella creazione di soluzioni tecnologiche innovative per simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali, come ad esempio: la gestione del sacchetto, il rapporto con il care giver e l'importanza di una corretta alimentazione. Di particolare rilevanza è l'ambito scelto dai partecipanti al contest: i pazienti pediatrici ed i familiari che quotidianamente li assistono.
Dai lavori, sono emerse idee e soluzioni particolarmente accattivanti che pongono l'accento soprattutto sulla nuova condizione di vita, dove la persona, protagonista, solo grazie al raggiungimento di una piena consapevolezza potrà superare gli ostacoli che si presenteranno quotidianamente. Grazie alle idee innovative dei ragazzi in gara, FAIS potrà contare su nuove conoscenze che saranno preziose per l'implementazione di soluzioni ludico-didattiche finalizzate ad informare, sensibilizzare e formare i portatori di stomia e i care giver. Oltre a ciò, l'operazione avrà l'obiettivo di creare un sistema simulativo per l'addestramento di stomaterapisti, personale sanitario e studenti.

"La nostra associazione – spiega Pier Raffaele Spena, presidente di FAIS – crede profondamente nella possibilità che le nuove tecnologie riescano ad aiutare concretamente le persone nel migliorare il rapporto che hanno con la propria stomia. E' per questo che abbiamo creduto profondamente in questa call to action. Siamo sempre più immersi nella tecnologia - è stata la nostra riflessione di partenza - come possiamo sfruttarla per rendere la nostra vita migliore? La risposta è arrivata dal Gamification Lab: utilizzare il meccanismo del gioco per rafforzare formazione, informazione ed indurre cambiamento di prospettiva, soprattutto nei bambini e nei loro familiari che svolgono il delicato ruolo di caregivers. Con l'istituzione di questo premio abbiamo chiesto ai ragazzi in gara di produrre qualcosa a cui, prima d'ora, nessuno al mondo aveva pensato".

Dopo una competizione serrata ed una attenta valutazione da parte della giuria, il vincitore di questa prima edizione del Premio è il progetto OstoMaze del gruppo #FF69B4. L'idea è stata premiata perché ritenuta particolarmente significativa dal punto di vista dell'ingaggio dei piccoli: quella del conflitto con il dolore, il lato oscuro della vita, la malattia, rappresentata in questo caso dalla figura archetipica del drago.

"Sperimentare l'utilizzo della gamification in ambito pediatrico è una sfida nella sfida che non trova eguali nel mondo - commenta Nicola Caione il responsabile FAIS dei progetti Smart Ostomy Support ed OpenMED -. Educare un bambino ad accettare la nuova condizione di vita, attraverso il gioco, equivale a creare un adulto equilibrato, sano, forte, centrato perché avrà lavorato su se stesso fin dai primi momenti dell'impatto della stomia sulla propria vita. La FAIS ha fortemente voluto tutto questo: proporre al bambino ed al suo caregiver la costruzione di un viaggio verso la consapevolezza, attraverso la rappresentazione metaforica della realtà, senza mai scadere nel tutorial".

Oltre al vincitore, anche le idee degli altri concorrenti si sono dimostrate estremamente pertinenti ed interessanti. Il secondo classificato, il Gamifination team, ad esempio, ha puntato sul meccanismo del platform multiplayer con l'obiettivo di aumentare il rapporto di fiducia tra il bambino stomizzato ed il suo caregiver tramite la cooperazione e di far comprendere a entrambi alcune nozioni fondamentali per la cura del bambino.

"Poco più di un anno fa al ministero della Salute, insieme ai partner del progetto SOS ed alla FAIS - commenta ilsottosegretario alla Salute, Pier Paolo Sileri – avviammo la fase di sperimentazione di un progetto volto a migliorare la qualità della vita delle persone stomizzate, un' app che venne chiamata SOS, acronimo di Smart Ostomy Support, ideata da Nicola Caione, che costituisce un esempio virtuoso di collaborazione tra un'associazione di pazienti, le istituzioni, le aziende pubbliche e private che operano nel campo della salute. Oggi viene presentata un' iniziativa altrettanto importante, che fa un uso intelligente del linguaggio del gioco per sensibilizzare e formare i giovani portatori di stomia e i care giver. I pazienti stomizzati pediatrici vivono una condizione estremamente complessa: ogni azione quotidiana può rappresentare un ostacolo difficile da superare e non è facile acquisire una piena consapevolezza della propria condizione. Progetti come questo aiutano a ridurre il gap che può crearsi tra questi ragazzi e i loro coetanei che hanno avuto più fortuna".

Il terzo classificato, il gruppo Dream & Design ha scelto di utilizzare l'escamotage della mascotte, STEM, per accompagnare il ragazzo nel suo percorso, con un duplice ruolo: quello di guida per imparare il gioco e diventare così indipendente e quello di supporto psicologico accogliente e non giudicante, in modo che il giovane non si senta solo nei suoi passaggi evolutivi. Il Gioco simula la vita del giovane, strutturata su diversi livelli, che rappresentano le attività relative la stomia: manutenzione, dieta, sport.

"Sono molto soddisfatto degli esiti del contest - commenta Francesco Lutrario, docente e membro del comitato scientifico del GamificationLab Sapienza. Nel complesso, tutte le soluzioni prospettate dagli studenti si sono dimostrate originali e al contempo corrette, sia sul piano della progettazione della meccanica, della logica a monte, della facilità di funzionamento, dell'interfaccia user friendly. In sostanza abbiamo chiesto agli studenti di cimentarsi nella definizione dei requisiti applicativi, nella redazione del gamification design document e nella realizzazione di un prototipo di una applicazione basata sulle tecniche di gamification".

Il quarto in classifica, il GDD Aquarium, invece, ha puntato tutto sulla dimensione della rappresentazione social del proprio esistere che, per gli adolescenti di oggi, è centrale. Il core concept di questa proposta, fondata sul meccanismo del simulatore di vita, è quindi la seguente: un adolescente stomizzato vuole diventare un famoso "MyTuber". Nella sua vita quotidiana si troverà a realizzare video per la piattaforma online "MyTube", condividendo la sua l'esperienza da paziente stomizzato. L'esperienza di gioco consiste quindi nella realizzazione di video da condividere con gli utenti della piattaforma "MyTube", che diventeranno followers del protagonista se il video sarà apprezzato. Il video prenderà spunto dalla sua vita quotidiana, alla quale si andranno ad aggiungere attività specifiche quali il cambio del sacchetto e la corretta alimentazione.

"Educare, formare e informare in modo decisivo e dinamico attraverso la gamification" – spiega Annachiara Contini, medico chirurgo dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – "è un approccio originale che permette anche la sensibilizzazione sulla tematica del vivere con la stomia. Nell'ambito della prevenzione, della cura e della salute, ricorrere al "gioco" risulta un ottimo espediente per coinvolgere e motivare le persone".
"Ogni progetto è riuscito a fare in modo che la gamification considerasse le necessità primarie di questi pazienti, facendo in modo anche di non alienare il proprio corpo dal mondo circostante. È come se da questi giochi nascesse ‘un farmaco': un'iniezione a base di leggerezza, incoraggiamento, ottimismo, collaborazione. Aspetti a cui in Poliambulanza attribuiamo grande importanza nella presa in cura del paziente, considerato sempre e prima di tutto nella sua sfera umana" sottolinea Danila Maculotti, stomaterapista e Patient Manager Ambulatorio Stomizzati di Fondazione Poliambulanza di Brescia

"La gamification" – chiarisce Anna Villarini, biologa nutrizionista dell'Istituto Nazionale dei Tumori – "permette un approccio attivo e originale rivolto non solo a chi vuole conoscere di più in merito alla propria stomia ma anche a suscitare un interesse collettivo attorno a questa tematica. Le problematiche legate alla presenza di stomie sono state tradotte in un linguaggio semplice e la creatività dei giovani ha permesso di sviluppare un gioco che unisce in maniera chiara e comprensibile la terminologia scientifico-clinica alla parola parlata e alle immagini".

"Sensibilizzare le persone su temi importanti riguardanti la salute, la cura e il benessere sembra essere oggi più difficile rispetto a qualche anno fa. Le cause possono essere imputabili a diversi fattori: la frenesia della vita quotidiana, le innumerevoli informazioni cui siamo sottoposti e il tempo che non sembra mai abbastanza. Cosa fare quindi per educare, formare e informare in modo incisivo e dinamico? Non resta che provare con un approccio più originale, come la gamification. L'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Roma patrocina questa iniziativa di FAIS, poiché attraverso la realizzazione di videogiochi, nuova frontiera dell'ingegneria, si possono privilegiare più che mai sistemi educativi e formativi che valorizzano l'empowerment delle persone. In questo scenario, la gamification è considerata un valido strumento sia per la formazione dei professionisti sociosanitari sia per l'educazione dei pazienti", afferma Carla Cappiello Presidente Ordine degli Ingegneri della Provincia di Roma.