Consenso informato e biotestamento, ecco il testo unificato della Affari Sociali

Anteprima. Con cinque articoli e numerosi commi, la commissione Affari Sociali riunita oggi in comitato ristretto ha trovato l’accordo sul testo unificato della proposta di legge sul consenso informato e le Dichiarazione anticipata di trattamento (Dat), o più semplicemente le norme sul biotestamento. Il testo passa ora in sede referente per essere approfondito ed eventualmente corretto.

Consenso informato
Innanzitutto si ribadisce che « nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata».

Il testo valorizza il ruolo della «relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l'autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari».

La Affari sociali ha evidenziato il diritto per ogni persona «di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi». Specificata anche la possibilità di «rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico».

Il consenso informato va espresso in forma scritta ma se le condizioni fisiche del paziente non lo dovessero consentire è ammesso l’uso di «strumenti informatici di comunicazione».

Passaggio chiave dove si chiarisce che «Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali. L'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico».

Un altro punto essenziale è dove si puntualizza che «Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.»
Una novità nel nostro ordinamento è la specificazione che «Il tempo della comunicazione tra medico e paziente è da considerarsi tempo di cura».

Anche i minorenni e le persone legalmente incapaci o sottoposte ad amministrazione di sostegno vedono riconosciuto «il diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà», atteso che «il consenso informato di cui all'articolo 1 è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno».

Disposizioni anticipate di trattamento

La proposta di legge riconosce a tutti i maggiorenni e capaci di intendere e di volere «in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (“DAT”), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie».
Il medico è tenuto al pieno rispetto delle Dat che però «possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari».
Le d ichiarazioni devono essere redatte «in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione» e possono essere modificate o revocate in ogni momento.

È previsto poi che le regioni avanti con la cartella elettronica e il fascicolo sanitario elettronico possano, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle Dat.

Pianificazione condivisa delle cure
Di grande importanza tutta la parte della legge in cui è regolata la relazione tra medico e paziente, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante. In questo caso si può realizzare una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, «alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità».
«Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati, ai sensi dell'articolo 1, comma 3, in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative».
Il documento scritto, o video registrato, è sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e «inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente».