Scompenso cardiaco: i pazienti migliorano le cure se partecipano alle sperimentazioni

La partecipazione dei pazienti con scompenso cardiaco alle sperimentazioni dei farmaci migliora l’assistenza sanitaria e offre vantaggi non solo alla persona, ma a tutti gli attori del sistema salute. A questa considerazione giungono le evidenze ma anche le molte iniziative ed esperienze che pure nel nostro Paese si stanno attuando. Proprio il coinvolgimento dei pazienti e le nuove terapie in fase di sviluppo sono stati i temi al centro del 10° Congresso nazionale che l’Associazione italiana scompensati cardiaci (Aisc Aps) che si è tenuto a Roma il 9 novembre.
Da anni negli Stati Uniti, le associazioni dei pazienti partecipano attivamente, come ad esempio, nel progetto condotto da Novartis, approvato dalla Food and Drug Administration (Fda), al quale come associazione contribuiamo. In particolare il progetto mira a raccogliere dati su come i pazienti possano trarre beneficio, non solo dal punto di vista clinico, ma anche sul piano della qualità della vita percepita.
In Italia, nonostante il nuovo regolamento della Commissione scientifica ed economica dell’Aifa preveda la partecipazione dei pazienti all’iter di valutazione, l’Aisc non è stata ancora chiamata a partecipare. La qualità della vita dei pazienti dovrebbe essere un parametro centrale nelle sperimentazioni cliniche, insieme all’ottimizzazione del carico terapeutico.
Troppo spesso, al termine di una sperimentazione clinica, i pazienti non vengono adeguatamente seguiti nel follow up, anche quando hanno tratto benefici evidenti dai trattamenti sperimentali. Chi partecipa a una sperimentazione non può essere lasciato senza un adeguato follow-up o un percorso di cura continuativo. Dobbiamo tuttavia garantire che i pazienti non perdano i vantaggi ottenuti, creando sistemi di monitoraggio e supporto che li accompagnino anche dopo la conclusione degli studi clinici.
Un esempio concreto di coinvolgimento dei pazienti è il Progetto Biotool-CHF, supportato da un bando della Comunità europea che coinvolge diverse nazioni, fra cui l’Italia. Questo progetto utilizza questionari rivolti ai pazienti per valutare l’impatto delle terapie sulla loro vita quotidiana. I dati raccolti attraverso tali strumenti, permettono di migliorare l’approccio terapeutico mettendo al centro le reali esigenze dei pazienti.
Un’altra area cruciale è legata all’aderenza alle terapie. Nonostante i progressi, molti pazienti non seguono correttamente le cure prescritte, spesso a causa della politerapia.
Le persone con scompenso cardiaco devono assumere molti farmaci ogni giorno, rendendo difficile rispettare i protocolli terapeutici. Sono in corso sperimentazioni sui farmaci iniettabili che potrebbero essere somministrati una volta a settimana o una volta al mese, riducendo il carico quotidiano e migliorando la qualità della vita dei pazienti. L’Aisc continuerà a lavorare per sensibilizzare i pazienti sulla corretta gestione delle terapie, affinché possano trarne il massimo beneficio.

* Direttore del Comitato Scientifico dell’AISC