Sclerosi Laterale Amiotrofica: 3 pazienti su 4 fanno i conti anche con la disfagia

In occasione della 17° Giornata nazionale della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che si celebra il 14 e 15 settembre Aisla, Slafood e Zambon Italia lanciano il menù “Sapori. Legami. Autonomia.”, selezione di ricette promossa da e realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO. La Sclerosi laterale amiotrofica, fra i vari sintomi impattanti, sottrae anche il gusto: 3 pazienti italiani su 4, secondo un’indagine realizzata da Iqvia Italia, sono infatti costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%).

La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia - nel primo anno per il 38% dei pazienti - e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il valore conviviale del cibo. “Dopo la diagnosi - racconta Davide Rafanelli, presidente di Slafood e Consigliere nazionale AISLA APS - ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità Sla italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con Sla”.

La selezione di ricette “Sapori. Legami. Autonomia.” rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano in collaborazione con AISLA e Slafood per alzare i riflettori sull’importanza della presa in carico nutrizionale nella SLA. “L’esperienza clinica sulla SLA ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia - spiega Federica Cerri, medico neurologo, referente area SLA Centro NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA - Per questo con Slafood e AISLA abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e porterà a un manuale pratico su SLA e alimentazione”.

“La SLA stravolge la vita della persona e della sua famiglia - conclude Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera -: alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell’autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l’innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con SLA a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi più autonomi nella vita di tutti i giorni” .