FedEmo: i dati dei pazienti emofilici confluiscano nel Registro Mec dell’Iss

Incentivare la diffusione dei dati sanitari contenuti nel registro Mec (malattie emorragiche congenite) e valorizzare il loro utilizzo per una efficace programmazione sanitaria. È questo l’appello di FedEmo in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, nell’ambito del convegno “Io conto! MEC: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”.
L’emofilia è una patologia genetica caratterizzata dall’incapacità di produrre l’adeguato livello di alcuni fattori di coagulazione. La persona colpita non riesce così a adeguatamente il sangue e una semplice emorragia può diventare un evento estremamente pericoloso. A oggi si calcola che al mondo ne soffrano circa 400 mila persone, circa 4 mila solo in Italia. Secondo l’ultimo rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità sulle coagulopatie congenite del 2022, i pazienti sono in totale 9.784: circa 30 per cento con emofilia A, 28,6% con malattia di von Willebrand 7,2% con emofilia B e 34,1% con carenze di altri fattori.
La Giornata mondiale emofilia quest’anno vuole richiamare l’attenzione di istituzioni, dirigenze sanitarie, clinici, pazienti e, in generale, dell’opinione pubblica sull’importanza dei dati contenuti nel registro di patologia per le Malattie emorragiche congenite (MEC) – uno dei 15 registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia - rispetto alla programmazione sanitaria, al sostegno alla ricerca e ad una ottimale ed efficiente gestione dell’assistenza ai pazienti. Obiettivi importanti che per essere raggiunti necessitano non solo della conoscenza approfondita dei dati del registro, ma anche di una loro corretta interazione con le informazioni cliniche contenute nel fascicolo elettronico dei singoli pazienti e con le attività di telemedicina. Se opportunamente analizzati e approfonditi, i dati del Registro MEC consentirebbero di orientare in modo lineare i programmi di assistenza e darebbero un significativo contributo nella formulazione di strumenti operativi, come i PDTA regionali di patologia.
“Come FedEmo rivolgiamo un appello urgente alle Istituzioni affinché si attivino, ciascuna all’interno della propria specifica sfera di competenza - dichiara Cristina Cassone presidente FedEmo - per far sì che i dati sanitari dei pazienti italiani affetti da malattie emorragiche congenite (MEC), raccolti dai numerosi Centri di cura del Paese, possano confluire in maniera fluida e completa nel registro di patologia delle MEC detenuto dall’Istituto Superiore di Sanità. L’analisi di dati epidemiologici reali e aggiornati è infatti strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti attraverso la definizione di strumenti tipici di programmazione quali i piani diagnostico terapeutici assistenziali regionali.”
Decreti e procedure regionali particolarmente rigide, una scarsa ottimizzazione e uniformità dei sistemi informatici coinvolti nel processo sono, infatti, tutte difficoltà oggettive che incontra l’Istituto Superiore di Sanità– presso il quale si trova il MEC – nella raccolta dei dati provenienti dai Centri Emofilia impedendo la “fluidità” del processo.
Ma quindi a che punto è il registro Mec e il passaggio dei dati raccolti dai Centri Emofilia e dalle Regioni? “Finora la rispondenza dei Centri per la diagnosi e cura dell’emofilia è stata buona – registra Romano Arcieri dell’Iss - anche se ultimamente c’è stata una leggera flessione nelle percentuali di copertura di alcune Regioni. Negli ultimi mesi l’ISS si è attivato, con la collaborazione dell’AICE, per prendere in carico un nuovo applicativo, ideato appositamente per la raccolta dei dati sulle MEC, da mettere a disposizione dei Centri e delle Regioni. Questo passaggio non si è ancora concluso ma confidiamo di portalo a termine in breve tempo”.
E in attesa che questo processo si concluda, come avviene attualmente l’aggiornamento dei dati relativi ai pazienti emofilici? “Allo stato attuale i dati dei pazienti vengono trasmessi all’ISS, in forma anonima, a seguito della richiesta, da parte dell’ISS, che avviene con cadenza annuale sia per quanto riguarda i dati epidemiologici che quelli di trattamento spiega Rita Carlotta Santoro, presidente Aice. L’invio dei dati avviene dai singoli Centri Emofilia, ma non da tutti, verso l’ISS. In alcuni casi vengono inviati dalle Regioni, ma anche in questo caso non da tutte. Ci sono ad esempio regioni che, pur avendo ottimi registri di patologia, non inviano i dati all’ISS. Il problema è che essendoci modalità diverse di invio dei dati, non costanti e non uniformi, molti dati vanno dispersi”.
È evidente invece che i dati, raccolti in maniera omogenea ed efficiente, costituirebbero una fonte preziosa di informazioni per i decisori pubblici in materia sanitaria. I vantaggi di poter avere un quadro preciso dei numeri e delle macro-caratteristiche dei pazienti sono presto detti: una razionalizzazione dei costi e una programmazione dei servizi a misura delle reali necessità dei pazienti. Senza trascurare le importanti e positive ricadute sull’utilizzo di strumenti essenziali di programmazione sanitaria quali i PDTA che, nel caso delle MEC sono ancora assenti in molte regioni. In particolare, “in futuro il Registro potrebbe rivelarsi uno strumento utile per rispondere alle nuove esigenze e ai nuovi scenari di gestione delle patologie attraverso anche le nuove tecnologie – continua Arcieri - come la telemedicina, che permetterebbe il monitoraggio a distanza delle condizioni cliniche del paziente, secondo criteri che garantiscano la continuità assistenziale e terapeutica”.
Obiettivo della Giornata Mondiale emofilia 2024 è quindi individuare, con il contributo delle istituzioni e dei diversi attori coinvolti, nuove modalità operative e di coordinamento per rilanciare lo strumento del registro, garantendo un regolare afflusso dei dati da parte di tutti i centri ospedalieri e i presidi che assistono i pazienti MEC. “Il Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro (Cnel), la terza camera dello Stato, oltre alla sua funzione consultiva – conclude Francesco Riva del Cnel - può esercitare una spinta propulsiva, proponendo audizioni e organizzando progettualità, in questo caso con ISS, AICE e FedEmo, fino ad aprire un tavolo di consultazioni con le regioni e sperabilmente sottoporre i risultati anche ad HERA, l’Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie”.
Insomma, conoscenza, flusso costante delle informazioni cliniche, sinergia tra le varie fasi del processo sono gli elementi-chiave per potenziare questo strumento che apporterà benefici evidenti non solo ai pazienti emofilici ma all’intero “sistema salute”.