Medicina narrativa ’senza narratori’: sconosciuta al 97% dei pazienti e al 57% dei medici. Proposte e soluzioni per l’Italia, paese precursore in Europa

Nonostante l’Italia sia il primo Paese europeo ad aver redatto linee di indirizzo ufficiali, la medicina narrativa è ancora ampiamente sottoutilizzata, perlopiù a causa della scarsa formazione degli operatori sanitari e della mancanza di tempo nella relazione medico-paziente. Lo dimostra un’indagine condotta da Dnm (Digital Narrative Medicine) svolta su 224 medici e 2.281 pazienti della community di Miodottore, che rivela come la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%). Sono alcuni dei numeri che abbiamo presentato a Roma con rappresentanti istituzionali, associazioni dei medici e dei pazienti. Entrambi i gruppi di medici e pazienti concordano però su quali siano le barriere: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.
Eppure, come detto l’Italia è il primo in Europa ad aver messo a punto linee di indirizzo ufficiali sull’argomento, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità, ad aver avviato un progetto di ricerca specifico (Limenar) per mapparne l’utilizzo, oltre che a riunire centinaia di esperti in una società scientifica dedicata, la Simen.
La scarsa conoscenza non corrisponde però a un disinteresse o a una percezione di scarsa rilevanza. Al contrario, in questa fase di grande trasformazione della sanità, la medicina narrativa emerge come una risorsa prioritaria (86% pazienti, con quasi la metà 48%, che la considera molto importante e 87% dei curanti con il 58% che dice molto importante).
La medicina narrativa è fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo che abbiamo pubblicato nel 2015. Con il progetto Limenar, il nostro intento è comprendere se e come le Linee di indirizzo per la medicina narrativa siano state recepite dalle comunità scientifica e associativa, ampliando lo sguardo all’utilizzo delle arti e delle nuove tecnologie e considerando ‘la relazione al centro’, come elemento base della cura.
Un aiuto per aumentarne l’utilizzo arriva dalle tecnologie digitali e della telemedicina per quasi 2/3 di medici e pazienti. Questo significa anche favorire l’aderenza terapeutica e alla prevenzione, e ridurre la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio di burnout”.
Come ha detto il presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, Ugo Cappellacci, nei percorsi di presa in carico dei pazienti, la condivisione delle esperienze tra il personale medico, il paziente e il suo caregiver, rappresenta un tassello importante per il progresso collettivo nella prevenzione delle malattie, partendo dalle opportunità offerte dalla tecnologia, che permette di accorciare le distanze, favorire il dialogo e essere un valido supporto nella definizione di una vera medicina di precisione. Per questo sarà importante chiudere quanto prima la fase delle sperimentazioni e dei progetti pilota nel campo della telemedicina, per programmare e implementare su larga scala programmi di tele-assistenza, tele-consulto e tele-riabilitazione, favorendo un ecosistema interconnesso ed omogeneo su tutto il territorio nazionale.
La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Ecco perché abbiamo deciso di ‘indagare’ e consentire a istituzioni, pazienti e medici di migliorare l’approccio a questa importante risorsa, mostrando come la valorizzazione delle storie dei pazienti e del punto di vista di tutti gli attori possano diventare parte integrante di una sanità più equa e sostenibile.

* Responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità
** Antropologa e fondatrice di Dmn
*** Presidente della Società italiana di Medicina narrativa