Gesti semplici per la cura dei neonati prematuri

Sono circa 25.000 i neonati prematuri che ogni anno vengono alla luce nel nostro Paese.
Piccoli e fragilissimi, a volte con un peso inferiore ai 1500g, si affacciano alla vita ed iniziano la loro sfida tra le quattro mura della Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Un percorso duro, a volte molto lungo, che i piccoli dovranno affrontare fuori dal grembo della mamma, ma con la fondamentale vicinanza dei genitori.
Il 17 novembre si celebra la Giornata mondiale della prematurità, giunta alla 15ª edizione, un appuntamento fisso e divenuto negli anni irrinunciabile, per gli operatori sanitari, i genitori, i pazienti e per l’intera comunità.
Il claim di quest’anno recita "Gesti semplici GRANDI RISULTATI: contatto immediato pelle a pelle per ogni neonato ovunque" e tutti, infatti, possono fare qualcosa per migliorare la qualità di vita di questi bambini. Purtroppo, in alcuni casi, e mi riferisco a quello che sta succedendo nel conflitto Israele-Palestina, i gesti per tutelare i nostri neonati sono tutt’altro che semplici. Sto pensando alle ultime notizie che abbiamo letto, che ci riferiscono la morte di sei neonati prematuri all’Ospedale di Al Shifa e l’impossibilità per le Terapie Intensive Neonatali (TIN) di funzionare a causa della mancanza di elettricità. Tutte le guerre sono terrificanti, ma non si dovrebbe mai arrivare al punto di coinvolgere i civili e soprattutto di colpire bambini e neonati.
Da sempre la SIN e il Coordinamento delle Associazioni dei Genitori Vivere ETS collaborano per migliorare la qualità delle cure per i neonati prematuri e per tutti quei bambini ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale. Innanzitutto, battendosi per l’apertura delle TIN h24 e per dare la possibilità ai genitori di essere realmente parte integrante delle cure, stando a contatto con i loro piccoli sin da subito e per tutto il tempo che si vuole.
L’intera comunità può e deve essere coinvolta, gesti piccoli e semplici sono alla portata di tutti, degli operatori e dei genitori, ma anche degli amministratori e dei decisori. Fondamentale è coinvolgere anche le amministrazioni degli ospedali e le direzioni sanitarie, affinché sia abbattuta la prima e più alta barriera tra un neonato prematuro e la sua famiglia: la porta della TIN, che dovrebbe essere aperta h 24, cosa che invece, purtroppo, non avviene ancora in tutti i reparti del nostro Paese.
La Family Centered Care (FCC), la presenza costante dei genitori in TIN ed il loro coinvolgimento nelle attività di assistenza e cura e nei processi decisionali, è diventata nel tempo sempre più importante e per questo motivo ad essa devono associarsi precisi programmi che permettano una vera integrazione dei genitori nel processo di cura dei loro bambini.
Evidenze scientifiche dimostrano come facilitare l’intervento di mamma e papà contribuisca alla riduzione dello stress e dell’ansia nei genitori e al miglioramento di diversi outcome per il bambino. Tra questi la riduzione della retinopatia della prematurità e della durata della degenza, l’aumento della velocità di crescita, l’aumento dell’allattamento al seno e migliori punteggi nelle scale che valutano lo sviluppo neurocomportamentale.
Centrare l’assistenza sulla famiglia significa anche agevolare la pratica della Kangaroo Care, il contatto diretto, pelle a pelle, tra i genitori e il neonato prematuro, che consente lo sviluppo delle fisiologiche connessioni neurali, riducendo al minimo la probabilità di sviluppare problemi di neurosviluppo nel neonato.
Ancora oggi, nonostante le numerose evidenze scientifiche, nella maggior parte delle TIN italiane, manca una visione del ruolo essenziale delle famiglie come parte integrante dell'esperienza assistenziale. Riteniamo che il ruolo della SIN, in stretta collaborazione con le associazioni dei genitori, sia fondamentale per proporre percorsi formativi e supporti organizzativi per l’implementazione delle cure centrate sulla famiglia e per il conseguente miglioramento qualitativo dei nostri reparti. Un piccolo gesto che può sicuramente portare grandi risultati.
Ed è proprio in quest’ottica che la SIN, con il suo Gruppo di Studio Care Neonatale, ha recentemente pubblicato le indicazioni per la promozione della Kangaroo Care e redatto un documento che aiuti a sviluppare un percorso di accompagnamento dei genitori alla dimissione e dopo la dimissione, un percorso che, come recita il titolo stesso, "inizia dal giorno del ricovero". Fondamentali in questo senso gli Standard assistenziali europei per la Salute del neonato (ESCNH), pubblicati da EFCNI nel 2018 e successivamente tradotti in italiano. La SIN sta lavorando con Vivere ETS per sviluppare un modello di valutazione dei reparti di Neonatologia e TIN proprio a partire dagli Standard. Questo lavoro potrà consentire l’implementazione dei singoli reparti, affinché migliori la qualità di cura, considerando sempre di più i genitori risorsa fondamentale ed indispensabile.
Tra le iniziative della SIN per la GMP 2023, un libretto, ideato per i genitori, insieme ai genitori.
"Ed io come posso contribuire" è il titolo della breve guida su come contenere il dolore dei neonati ricoverati nei reparti di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, con interventi non farmacologici, rivolta ai genitori e presentata e diffusa dalla SIN, in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità 2023.
Si tratta un piccolo manuale che si prefigge di supportare i genitori nel prendere parte ad alcune procedure potenzialmente dolorose e nel contenere e ridurre il dolore del loro bambino, attraverso interventi non farmacologici, quali il contatto pelle a pelle, l’allattamento al seno, il contenimento con le mani, la presenza, la voce.
Questo documento poggia su basi scientifiche – approvato e pubblicato da SIN, SIN INF, Sipinf, con la revisione scientifica da parte dei Gruppi di Studio “Analgesia e sedazione nel neonato” e “Care neonatale” della SIN - utilizza un linguaggio adeguato, chiaro e “meno doloroso possibile”, grazie al prezioso contributo dei genitori delle associazioni Piccoli Passi onlus e Fondazione Crescere Insieme di Torino e di Monica Ceccatelli (Vivere ETS).
La letteratura ha dimostrato che i genitori vogliono collaborare con i professionisti della salute per supportare i loro neonati anche durante le procedure dolorose, ma hanno bisogno a loro volta di essere supportati, di essere guidati nell’interpretazione del comportamento del loro bambino. Hanno bisogno di ricevere le informazioni in modo appropriato e di sentirsi accolti, 24 ore su 24, da professionisti consapevoli dell’importanza della collaborazione con le famiglie, in termini di benessere del neonato, del genitore (che si sente sempre più sicuro di sé) e del professionista, che si prende cura in modo personalizzato della singola famiglia, nel miglior modo possibile.

* Presidente della Società italiana di Neonatologia (Sin)