Malattie rare: online il questionario per valutare la qualità della vita delle persone con miastenia grave

Un caso ogni 5mila individui, è questa l’incidenza in Europa della Miastenia Grave, rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. La qualità della vita delle persone affette da questa patologia è inevitabilmente condizionata dai costi da sostenere per curarsi, dalle difficoltà nel portare avanti il percorso professionale e dall’aiuto costante dei caregiver. Per valutare in maniera accurata l’impatto della malattia sulla quotidianità dei pazienti, il Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità-C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare-OMaR lanciano un questionario online: un’indagine sulla qualità della vita e sui costi diretti, sanitari e non, e indiretti della Miastenia Grave in Italia. Alla survey, realizzata con il contributo dei clinici e delle associazioni di pazienti dell’Alleanza Miastenia Gravis e in collaborazione con UCB Pharma SpA, sarà possibile rispondere entro il 30 giugno prossimo: in base alle risposte verrà elaborato un documento utile ad individuare alcune soluzioni per migliorare la quotidianità di chi vive questa patologia.

Partecipare alla survey è molto semplice, basta accedere al link e rispondere alle domande. Tra i quesiti vi sono quelli sul numero di visite e di controlli sostenuti in un anno e sulla spesa da affrontare, sugli aspetti psicologici legati alla patologia, quali ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Le risposte fornite sono totalmente anonime – al termine del questionario sarà richiesto il consenso al trattamento dei dati, che comunque non contengono informazioni sensibili: l’intera compilazione, che può essere fatta da smartphone, tablet o computer, richiede circa 25 minuti. Nel caso in cui ci fosse bisogno di assistenza, nella prima parte della survey sarà presente il contatto di un referente di C.R.E.A. Sanità a completa disposizione dell’utente.

La Miastenia Grave (MG) è una malattia principalmente caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una patologia ereditaria, vale a dire trasmessa dai genitori ai figli, ma acquisita. Può insorgere a qualsiasi età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini; in circa il 10% dei casi la malattia si presenta al di sotto dei 10 anni. È possibile condurre questa importante survey grazie anche al sostegno delle associazioni di pazienti rappresentative delle persone con tale patologia, tra cui Associazione Italiana Miastenia-AIM, Associazione Italiana Miastenia Onlus-MIA, Associazione Miastenia Gravis APS e Associazione Miastenia OdV-AM.