Distonia, un progetto-pilota mette sotto i riflettori la tossina botulinica

La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. Può̀ colpire qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia, le gambe, il tronco, il collo, le palpebre, il viso o le corde vocali. In ordine di prevalenza è il terzo tra i disturbi del movimento più̀diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. Colpisce circa 20.000 persone in Italia, circa 300.000 nell’America del nord.
La ricerca, soprattutto nelle malattie di origine neurologica, è una speranza imprescindibile per i pazienti che si vedono travolti da questo tipo di patologie. Il nostro è un progetto di studio che confronta – per la distonia cervicale - l’efficacia della tossina botulinica con l’efficacia della neurostimolazione cerebrale ed è finanziato e sostenuto dal ministero della Salute.
È uno studio pilota ma completo nella sua operatività, perché tende a valutare sia gli effetti clinici comparativi di tossina e stimolazione profonda, sia gli effetti di circuito di queste due metodiche attraverso la neurofisiologia e attraverso la PET del cervello con l’obiettivo di riempire un vuoto e una mancanza di conoscenza perché, mentre noi sappiamo che la tossina botulinica è la scelta di primo livello per i pazienti con distonia cervicale, non sappiamo esattamente quando e in quali pazienti consigliare la neurostimolazione cerebrale profonda.
Entrambe sono terapie riconosciute per questa condizione, ma noi cerchiamo di identificare quali siano le priorità relative, a chi consigliare l’una e a chi consigliare l’altra, quando consigliare l’una e quando l’altra.
Il numero di pazienti che pensiamo di studiare inizialmente è 30 di cui 15 verranno sottoposti a stimolazione cerebrale e 15 a tossina botulinica. Le persone selezionate verranno indirizzate verso una delle due terapie. Quello che noi confrontiamo è la miglior pratica clinica utilizzando la tossina al meglio delle conoscenze attuali, cioè con l’uso coordinato di elettromiografia e riconoscimento con ultrasuoni, con ecografia dei muscoli da infiltrare e il posizionamento dell’infiltrazione e dall’altra parte una terapia - la più avanzata possibile - con la neurostimolazione profonda che include anche gli elettrodi direzionali e il materiale ricaricabile, quindi dei pacemaker che non si scaricano perché hanno delle batterie ricaricabili.
Per identificare i pazienti ci appoggeremo all’Associazione italiana ricerca sulla distonia, che è un partner naturale. Lanceremo la “sfida” ufficialmente nel corso della III Edizione della Giornata nazionale sulla Distonia in programma sabato 24 settembre a partire dalle ore 10,00 in diretta on line sui canali social di A.R.D www.distonia.it

* Presidente Comitato scientifico ARD - Professore di Neurologia Humanitas University (Responsabile della Neurologia di Humanitas)