Alzheimer, malattia del nostro tempo

Vari motivi ci portano a definire la demenza di Alzheimer una malattia del nostro tempo, caratterizzata appunto dalle incertezze e dalla complessità che stiamo vivendo; di seguito ne indico alcune motivazioni, tratte in particolare dalle discussioni che si sono succedute nel corso del 22° Congresso nazionale dell’Associazione italiana di Psicogeriatria, tenutosi a Firenze il 23-25 maggio. La partecipazione di diverse professionalità, afferenti a diverse culture (medica, psicologica, sociale, organizzativa, economica9 ha permesso una discussione ampia, utile per inquadrare nel nostro tempo l’impegno diretto di cura. Infatti, il collocarlo in uno scenario ampio permette a chi assiste di comprendere meglio il proprio ruolo e i propri compiti.
È una malattia della modernità, perché segnata dalle incertezze alle quali la scienza ci pone davanti. Per l’Alzheimer è così, mentre molte centinaia di centri in tutto il mondo stanno lavorando attorno alla malattia. Però, i risultati tardano ad arrivare, almeno sul piano terapeutico. La recente vicenda dell’Aducanumab è stata significativa: grandi attese e grandi delusioni. Non riusciamo ancora a prevedere quando la ricerca sarà in grado di arrivare a risultati definitivi. Sarà una questione di serendipity (cioè di una scoperta improvvisa e inattesa) o sarà il risultato del grandissimo impegno profuso per conoscere i meccanismi che portano ai sintomi, partendo dalla predisposizione genetica, all’esposizione ai fattori di rischio, all’accumulo di amiloide, di sostanza tau fino alla neurodegenerazione? Una condizione di incertezza, sentita pesantemente da chi ha il compito di curare, ma soprattutto dai malati e dalle loro famiglie, in attesa di una luce che ancora non si accende.
Collegato a questo aspetto vi è l’ambiguità degli atteggiamenti verso la tecnologia. Da una parte, si diffonde grande attenzione per l’intelligenza artificiale, le nuove tecniche di imaging, la possibilità di rilevare marker biologici anche nel plasma; dall’altra la fiducia riposta nelle tecniche di narrazione, che sembrano in grado di presentare i sintomi della malattia all’interno di una descrizione complessiva di una storia e di un presente non di facile comprensione. Anche questa è una caratteristica peculiare dell’oggi, sempre a cavallo tra la fiducia nella capacità della scienza medica di capire la realtà e la fiducia, invece, nell’intuizione che può essere raggiunta attraverso una forte capacità empatica.
Un'altra caratteristica è la forte esposizione ai fattori di rischio e alle situazioni di disparità. Sono numerose le condizioni nelle quali il rischio di malattia è molto elevato. Vi è, quindi, un collegamento diretto tra una delle caratteristiche della modernità e la malattia: povertà, solitudine, appartenenza a classi disagiate, inadeguato luogo di vita e molti altri fattori caratterizzano l’incapacità della società contemporanea di garantire a tutti i cittadini una condizione decente di vita. Questa incapacità, che sembra strutturalmente collegata con la modernità, si riflette direttamente sul rischio di malattia; anche i tentavi di cura diventano difficili, così come avviene per i fallimenti che la nostra società continua a subire quando cerca di ridurre le differenze che caratterizzano il nostro tempo.
Un altro aspetto, che riassume anche i precedenti, è la complessità della sintomatologia causata dalla demenza di Alzheimer e dalle sue ricadute sulla qualità della vita. Oltre alla ben nota perdita di memoria e delle altre funzioni cognitive, la demenza causa una profonda rottura nelle relazioni, con manifestazioni che rendono difficile e doloroso il rapporto con l’ambiente e con i famigliari. La frequente comparsa di disturbi comportamentali causa situazioni complesse, che non sono risolvibili con i farmaci e che provocano spesso anche il ricovero in strutture residenziali. La nostra società, infatti, non è preparata a costruire risposte adeguate di fronte a queste evenienze cliniche, così come avviene in altri settori della vita civile.

* Presidente AIP - Associazione italiana di Psicogeriatria