Fibromialgia: due milioni di pazienti chiedono di inserire la patologia nei Livelli essenziali di assistenza

“Dobbiamo fare in modo che la nostra voce non sia invisibile come il nostro dolore”. Lo sottolinea Barbara Suzzi, presidente dell’Associazione CFU-Italia odv che, in occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia e MCS (Sensibilità Chimica Multipla) del 12 maggio ha organizzato una giornata interattiva per pazienti, clinici e stakeholder.
Durante la giornata talk show e dibattiti si alterneranno alla proiezione di corti e alle presentazioni di progetti come “Piantiamo la salute” in collaborazione con VAS (Verdi Ambiente e Società) e Arma dei Carabinieri forestali.

"Abbiamo creato un programma eterogeneo aggiunge Suzzi - uscendo dai reparti e dagli ambulatori ospedalieri e facendo cultura su una malattia di cui si parla davvero solo recentemente. Il format della giornata è quello di dare spunti di riflessione e rispondere a domande e dubbi. Spesso, quando si partecipa a convegni si esce con più domande che risposte, vogliamo colmare questa lacuna”.

Non avendo ancora marker infiammatori rilevabili con indagini strumentali, i fibromialgici sono stati a lungo considerati ipocondriaci, malati immaginari, persone che somatizzano disturbi psichici. Per molto tempo si riteneva che il dolore fosse ‘fantasma’ e invece è reale e invalidante, e nel 1992 l’OMS ha riconosciuto la malattia con la Dichiarazione di Copenaghen.“Siamo grate al nostro Comitato Scientifico composto anche da ricercatori, la ricerca è per noi la speranza di uscire davvero dall’invisibilità e tornare a vivere con meno dolore e rinnovata dignità - sottolinea ancora Suzzi -. Stiamo dialogando con le istituzioni affinché la patologia sia inserita nei LEA (livelli essenziali di assistenza) in modo che siano definite con precisione le prestazioni erogate dal Ssn, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione”.

La fibromialgia è attualmente esclusa dall’elenco delle malattie croniche ed invalidanti. Eppure, sono stati contati almeno 100 sintomi nelle varie forme della malattia che colpisce sono in Italia circa 3 milioni di persone. “Eravamo sicuri che quel momento sarebbe arrivato nel 2019 con una adeguata copertura economica, ma poi è arrivato il Covid-19 che ha cambiato le priorità a livello mondiale - conclude Suzzi -. Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie alternative e non farmacologiche, a totale onere dei malati”.

La malattia - La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica, colpisce in Italia circa 3 milioni di persone, nel 90% dei casi donne. La causa non è stata ancora chiarita, recenti studi hanno dimostrato una sensibilizzazione centrale caratterizzata da una disfunzione dei circuiti neurologici preposti all’elaborazione degli impulsi provenienti da zone periferiche del cervello che regolano il dolore. La pluralità di sintomi evidenziati nella patologia è principalmente il dolore muscolo scheletrico diffuso, seguito da affaticamento, rigidità, parestesie, bruciori, insonnia e una limitata esecuzione delle normali attività giornaliere.