Guariti da tumore e diritto all'oblio, la richiesta di una legge

Si prepara il terreno per un disegno di legge ad hoc sul diritto all'oblio oncologico. È stata, infatti, avviata la raccolta di firme patrocinata dalla Fondazione Aiom per la campagna nazionale "Io non sono il mio tumore". Prima campagna nazionale, presentata in conferenza stampa il 21 gennaio scorso, che si occupa delle conseguenze discriminatorie, giuridiche e sociali, pagate da un milione di italiani ormai guariti dopo una diagnosi di cancro.
Il presidente Giordano Beretta della Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) ha offerto in conferenza stampa i numeri del fenomeno: «Oggi sono 3,6 milioni i cittadini che vivono con una diagnosi di cancro. Il 27% di loro è guarito. Il provvedimento legislativo permetterebbe di non essere più considerati pazienti oncologici dopo 5 anni dal termine delle cure se il tumore è insorto in età pediatrica e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta». Promotrice della campagna al fianco di Aiom anche IncontraDonna, l'associazione no profit di informazione sul tumore al seno rivolta a donne e uomini. Adriana Bonifacino, presidente e fondatrice dell'associazione e responsabile del centro di senologia dell'ospedale Sant'Andrea di Roma definisce l'oggetto della campagna «un tema a molti ancora sconosciuto, con necessità di divulgarlo per la consapevolezza di tutti, ma soprattutto dei milioni di pazienti oncologici in vita che abbiamo in Italia. Sicuramente un tema sociale per le istituzioni e le famiglie su cui si registrano diverse contraddizioni: in Italia i pazienti oncologici vorrebbero estendere il loro codice di esenzione "048" a vita,comprendo -dice Bonifacino - la necessità per molti, anche economica, di non voler o non poter pagare i ticket inerenti i controlli anche dopo 10 anni dalla malattia; questo però va di pari passo con un'estensione di tanti, troppi riconoscimenti di invalidità civile al 100%, che troviamo inappropriata in alcune patologie pregresse. E soprattutto nei giovani. Va trovata una forma di equilibrio affinché i diritti vengano tutelati e preservati, e, contemporaneamente, offrire la possibilità al milione di considerabili guariti di ottenere anche una guarigione giuridica. Ecco la chiamerei esattamente così: guarigione giuridica».
Lo stigma da rimuovere. Le persone definitivamente guarite da un tumore, quasi un milione di italiani, restano "malate" nei loro rapporti con la burocrazia e rischiano discriminazioni: - nell'accedere a un mutuo, - nello stipulare un'assicurazione-malattia o sulla vita, - nell'ottenere l'assunzione in un posto di lavoro o - nell'aspirare a fare un'adozione. La discriminazione può agire anche al contrario attraverso il riconoscimento di uno status che dà diritto a esenzioni e trattamenti di favore assistenziali e previdenziali. Status di malato che confligge con l'avvenuta guarigione fornendo sostegni non più dovuti e che si possono tradurre in privilegi a detrimento dei diritti degli altri cittadini malati o meno.
La proposta di rimuovere gli ostacoli del mancato riconoscimento di una guarigione giuridica connessa alla guarigione vera e propria si è ispirata a soluzioni già adottate, negli ultimi due anni, da altri Paesi europei: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo. La campagna nazionale per il riconoscimento del "Diritto all'oblio oncologico" lancia - come strumento di pressione sul Legislatore - una raccolta di firme per l'adozione di un disegno di legge ad hoc. A breve i responsabili Aiom e IncontraDonna ne parleranno con il capo dell'Ufficio legislativo del ministero del Lavoro Alessandro Goracci.
A sostegno dell'iniziativa di raccolta delle firme sono stati realizzati: - la prima guida sul Diritto all'oblio oncologico, - un portale web (dirittoallobliotumori.org ) e - una forte campagna social di promozione. Lo scopo è raggiungere 100mila adesioni, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l'approvazione della legge. Tutti potranno contribuire lasciando il proprio nome, sia online che nei reparti di oncologia e nelle piazze: pazienti, caregiver, familiari, cittadini. La guida scaricabile dal sito di Aiom sarà anche distribuita negli ospedali, per informare e invitare ad agire affinchè le cose possano cambiare. Il portale offre inoltre ai pazienti la possibilità di raccontare la propria storia, per mettere in luce il problema e condividere le esperienze.
La libertà del futuro e gli elementi della guarigione. «Le persone guarite dal cancro devono essere libere di guardare al futuro senza convivere con l'ombra della malattia – afferma Beretta -. C'è una forte discriminazione sociale nei loro confronti, che deve essere combattuta. Abbiamo bisogno di trovare il consenso delle forze politiche per l'approvazione di questo essenziale provvedimento. È una battaglia di civiltà che tutti dobbiamo combattere uniti. La legge permetterebbe di non essere più considerati pazienti dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è insorta in età pediatrica e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta. Oggi, grazie all'innovazione dei percorsi terapeutici, molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati: per questa ragione i pazienti che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi sono aumentati e così le persone che trarranno benefici da questo provvedimento». Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito "guarito": - per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, - per il melanoma e il tumore del colon meno di 10, - per molti linfomi, mielomi e leucemie e tumori della vescica e del rene circa 15 anni, - per le malattie della mammella e della prostata fino a 20anni. Il riconoscimento del diritto all'oblio rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa ed è necessario all'abbattimento del connubio ‘cancro significa morte', che crea barriere spesso insormontabili, come sottolinea Beretta.
IncontraDonna e Apaim promotori con Aiom. «La situazione difficile che molti ex-pazienti si trovano a vivere non è più accettabile – spiega Antonella Campana, vicepresidente di Fondazione Aiom e membro del coordinamento volontari di IncontraDonna . La tutela dei diritti dei pazienti oncologici passa anche attraverso il riconoscimento giuridico di una guarigione dal cancro». «Noi pazienti – dichiara Monica Forchetta, membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente Apaim l'Associazione Pazienti Italia Melanoma –, sappiamo cosa significhi essere trattati da persone fragili, perennemente malate. La neoplasia spesso diventa un'etichetta, anche quando non c'è più. Oggi, però, le persone guarite sono così tante che è necessario rendersi conto dell'entità del problema e intervenire per risolverlo». «Riteniamo si tratti di una grande sfida etica e sociale, un cambio di paradigma che parte dai pazienti insieme alla cittadinanza, la comunità scientifica e le istituzioni. Siamo sicuri che la raccolta firme metterà in luce il bisogno degli ex-pazienti di venire riconosciuti dalla società come persone sane», afferma Ornella Campanella, altro membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente dell'associazione aBRCAdabra, onlus nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni dei geni BRCA e le loro famiglie. A conclusione della presentazione della campagna naziomale Lucia Belli, membro del Cda di Fondazione Aiom: « Sicuri che troveremo anche le istituzioni dalla nostra parte. Il paziente, una volta terminate le terapie, necessita di essere riconosciuto come curato e guarito. Come previsto anche dal Codice Deontologico degli Infermieri».