Tumori: quasi 4 milioni di italiani "guariti ma ancora malati", l’importanza del diritto all’oblio

Sono quasi 4 milioni le persone guarite di tumore, cioè che hanno raggiunto la stessa aspettativa di vita delle persone di pari età e sesso che questa malattia non l’hanno avuta. Una volta raggiunta la guarigione, questi ex-pazienti che vorrebbero e dovrebbero tornare alle loro vite senza incontrare ostacoli, ne trovano invece molti e, per la realizzazione di nuovi progetti, possono avere difficoltà ad accedere a servizi finanziari, come mutui e assicurazioni. Un problema che si somma ad anni di vita difficili, di grande sofferenza, anche economica, e che finisce con mettere in discussione il diritto di riprendersi la propria vita.

Questo diritto si chiama diritto all’oblio, e nasce con l’obiettivo di evitare qualsiasi discriminazione nei confronti di pazienti guariti dal tumore. Un diritto garantito, ad oggi, solo in Francia, Lussemburgo, Belgio e Olanda. Il Portogallo, dopo un lungo dibattito, ha appena approvato una legge che entrerà in vigore nel 2022. In Italia al momento tutto tace. Eppure il numero di persone viventi con una anamnesi di tumore è in continuo aumento nel nostro paese ed è destinato con ogni probabilità ad aumentare ancora in futuro grazie al miglioramento dei trattamenti, alla diffusione di alcuni screening, all'aumento della speranza di vita complessiva e al progressivo invecchiamento della popolazione. Un aumento che richiede interventi urgenti, ad esempio promuovere una legislazione quadro europea sul diritto all'oblio valida per tutti gli ex-pazienti oncologici al fine di prevenire discriminazioni e favorire il ripristino di una qualità di vita che si avvicini il più possibile a quella pre-diagnosi.

Per colmare queste lacune è stato svolto uno studio collaborativo recentissimo coordinato dall'ISS, nell’ambito del progetto Europeo iPAAC (Innovative Partnership for Action Against Cancer), che ha analizzato i dati raccolti da 117 registri tumori in 29 Paesi Europei. Il quadro che è emerso è positivo, anche se sono dati pre-pandemia: il numero di persone che vivono dopo un tumore da più di 10 anni passano da 4,9 milioni nel 2010 a 8,2 milioni nel 2020 (+67%), rappresentando così più di un terzo del totale. I tumori della mammella femminile, del colon-retto e della prostata interessano da soli il 54% dei sopravviventi, mentre una quota consistente pari a circa il 20% è stato colpito da tumori che possono insorgere in età giovanile. Questo quadro induce a non sottovalutare la portata del fenomeno e l'impatto che una norma sul diritto all'oblio può avere nel limitare le discriminazioni finanziarie per i pazienti oncologici guariti. Per questo ROPI, la Rete Oncologica Pazienti Italia, ha deciso di iniziare una campagna di sensibilizzazione delle Istituzioni con una serie di iniziative che saranno attivate nei prossimi mesi, in collaborazione con l’European Cancer Patient Coalition (ECPC) e presentate in un webinar disponibile sul sito www.reteoncologicaropi.it

*presidente ROPI - Rete Oncologia Pazienti ItaliaDirettore Dipartimento Oncologico IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria (Negrar di Valpolicella – Verona)