Fais: nasce Onis, l'Osservatorio nazionale sull'incontinenza e la stomia

"Evidence based". E' questa la parola cruciale grazie alla quale ogni decisione politica o percorso clinico riesce ad assicurare salute, diritti, accesso, libertà di scelta alle persone con fragilità. E nel caso delle persone incontinenti e/o con stomia è particolarmente rilevante perché in questo ambito i dati di contesto sono assolutamente obsoleti o assenti. Nel caso della stomia, per esempio, gli unici indicatori utilizzati sono frutto di analisi fatte dalle associazioni, le quali, per poter reperire dati del settore incontinenza, spesso hanno fatto riferimento al mercato, con tutti i limiti che questo metodo comporta.
Proprio per porre rimedio alla mancanza di dati oggettivi e scientificamente misurati, dovuti alla assenza di strumenti di rilevazione e tracciamento, FAIS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in collaborazione con Salutequità, Organizzazione indipendente per la valutazione della qualità delle politiche per la salute, lancia nel nostro Paese il primo Osservatorio nazionale sull'incontinenza e stomia .

Le cahiers de doléances del settore sono infatti davvero importanti: a fronte di 75.000 persone stomizzate, 5 milioni circa di persone con incontinenza urinaria, 1,3 milioni circa di persone con incontinenza fecale, anche questi dati vetusti relativi al 2012: non esiste nessuno strumento di mappatura e tracciamento dei reali bisogni delle persone incontinenti e stomizzate e di rilevazione del grado di soddisfazione dei pazienti su servizi erogati dalle regioni; mancano del tutto i registri regionali, l'informazione e la sensibilizzazione della pubblica opinione su incontinenza e stomia sono scarse e davvero difficili a causa dello stigma correlato; la rete assistenziale è ancora insufficiente; la normativa in materia non è applicata e la disuguaglianza tra sistemi sanitari regionali è sempre più ampia.

"L'Osservatorio – spiega Pier Raffaele Spena, presidente di FAIS – è uno strumento al servizio di tutti ed è un contenitore di esperienze e dati, raccolti e analizzati attraverso un metodo scientifico. Questi saranno resi disponibili a chi è destinato a programmare e gestire i servizi alla salute per aiutarlo al meglio a comprendere il contesto operativo attuale, facendo emergere e dando evidenza alle priorità di intervento. L'Osservatorio esprime tutta la sua dinamicità di progetto pensato per le persone, facendo in modo che il dato raccolto sia utile per tutti: dal paziente, al caregiver, a chi norma e chi programma in ambito sanitario, a chi amministra la sanità, a chi eroga il servizio sanitario. L'Osservatorio infatti vuole essere anche un incubatore di progetti innovativi atti a migliorare la gestione del servizio alla persona per aumentare la sua qualità di vita e semplificare il ruolo indispensabile del caregiver. Tutto questo in partnership con la pubblica amministrazione e gli stakeholder del settore".

Gli ambiti di intervento dell'Osservatorio sono essenzialmente tre: normativo, per incidere su atti e normative nazionali e regionali che trattano l'incontinenza e stomia; clinico – gestionale, per stimolare l'organizzazione, la gestione e l'erogazione del servizio sanitario a misura di paziente; sociale, per mettere campo azioni di comunicazione, orientamento, empowerment ed engagement del paziente e del caregiver.

"Con l'avvio dell'Osservatorio le persone con incontinenza e stomia potranno contare su un'innovativa tecnologia di promozione e tutela dei loro diritti, basata su evidenze e sul confronto e la condivisione con tutti gli stakeholder. E' il percorso migliore per concorrere al miglioramento della qualità delle politiche pubbliche sui diritti dei pazienti, a partire dalla garanzia dell'equità di accesso alle cure – ha dichiarato Tonino Aceti, presidente Salutequità – . Per questo dopo la firma dell'importante protocollo d'intesa tra le nostre Organizzazioni abbiamo scelto di collaborare con Fais a questo importante progetto, a partire dalla costituzione del suo Steering Committee, vero e proprio "ponte" con le Istituzioni per veicolare e realizzare le azioni di miglioramento sulla condizione dei pazienti".

Gli obiettivi dell'Osservatorio sono ambiziosi: produrre evidenze relative all'esperienza dei pazienti e alla capacità dei servizi sanitari di rispondere ai loro bisogni, quindi per comprendere meglio il contesto attuale ed elaborare di conseguenza azioni di miglioramento e progetti efficaci; contribuire alla semplificazione dei processi, contribuendo a renderli chiari ed efficienti in modo che possano veicolare servizi appropriati; promuovere un'informazione chiara ed efficace per il paziente puntando su modelli omogenei in tutto il territorio nazionale e campagne di sensibilizzazione; favorire la realizzazione di reti di condivisione delle informazioni grazie alla collaborazione con altri enti ed associazioni per promuovere progetti comuni. Un ulteriore fondamentale obiettivo dell'Osservatorio è monitorare l'andamento delle politiche regionali e la loro capacità di guardare ai diritti delle persone incontinenti e stomizzate, partendo dalla fotografia del quadro normativo e delle azioni messe in atto dalla singola regione per gestire l'assistenza e i servizi alle persone. In questo contesto il ruolo dell'associazione pazienti risulta determinante e sotto alcuni aspetti innovativo per metodologia di approccio e ambito di ricerca.

Per centrare tali obiettivi, l'Osservatorio si avvale di una molteplicità di competenze, esperienze e sensibilità le quali costituiscono lo Steering Committee dell'Osservatorio: Agenas Lorena Martini, Aiug Marzio Zullo, Altems Americo Cicchetti, Cittadinanzattiva Annalisa Mandorino, Fare Salvo Torrisi, Fnopi Barbara Mangiacavalli, Istituto Superiore di Sanita' Graziano Onder, Ministero Salute Achille Iachino, Senioritalia Roberto Messina, Siccr Giulio Santoro, Sifo Marcello Pani, Regione Campania Ugo Trama Regione, Regione Lazio Lorella Lombardozzi, Regione Piemonte Silvia Ferro, Piemonte Laura Poggi, Regione Veneto Rita Mottola, Università Padova Dario Gregori.