Sclerosi sistemica, lavorare insieme per sconfiggere la malattia

“Vivere con una malattia rara, cronica, complessa, che arriva subdola, ti aggredisce all'improvviso, si appropria del tuo corpo, dal viso a tutti gli organi interni, togliendoti in un attimo le tue certezze e ti lascia ammutolita, incerta, sola, sconvolta nel corpo e nella psiche e ti toglie le forze, è devastante, ma lei è lei e io sono io e quindi lotto e vivo.”
Norma

Parlo della Sclerosi sistemica, patologia cronica ad andamento progressivo caratterizzata da alterazioni del microcircolo, fibrosi e presenza di autoanticorpi. Malattia autoimmune dai molteplici aspetti sia a livello patogenetico che nelle sue forme di espressione clinica. Presenta alcuni sintomi vascolari, come il Fenomeno di Raynaud, le ulcere digitali, la nefropatia sclerodermica e l'ipertensione arteriosa polmonare. È inoltre una malattia infiammatoria che può portare a fibrosi cutanea e viscerale. Gli anticorpi e le molteplici molecole dell'infiammazione determinano anch'essi il danno cronico a livello di cute ed organi interni come, per esempio, il tratto gastro-enterico, i polmoni, il cuore, i reni.
Le cause scatenanti sono attualmente sconosciute, anche se recenti studi clinici hanno messo in luce il ruolo fondamentale giocato dalla predisposizione individuale e dal patrimonio genetico quali fattori determinanti per l'insorgere della malattia.
La testimonianza di Norma che ha combattuto una battaglia con estremo coraggio, così come quella quotidiana di tutti gli ammalati di Sclerosi Sistemica e di Sclerodermia, ci spronano sempre di più a puntare alla diagnosi precoce e alla ricerca scientifica, due priorità del Gils, Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, scritte a chiare lettere nel suo Statuto.

Quest'anno Gils ha indetto un bando, legato alla Giornata del Ciclamino, per due borse di studio di 25mila euro l'una per giovani ricercatori italiani sotto i 40 anni. Dal 23 al 25 settembre, gli Ospedali che hanno aderito alla Giornata effettueranno controlli gratuiti per diagnosi precoci, mentre l'ultima domenica di settembre i nostri volontari, ammalati e famigliari, scenderanno nelle piazze italiane per offrire il ciclamino, il fiore che resiste al freddo e che richiama il Fenomeno di Raynaud, primo campanello d'allarme per la malattia.
Per scoprire tutti gli ospedali aderenti e le piazze in cui poter acquistare i ciclamini visitate il sito www.sclerodermia.net
Aiutaci a far fiorire l'informazione: la diagnosi precoce è VITA!