Giornata mondiale autismo: il punto dell’Iss e le iniziative regionali

Il 2 aprile si celebra la VI Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007. Quest’anno lo slogan “Autismo Più comune di quanto si pensi”, richiama la preoccupazione che le associazioni di genitori denunciano per l'impegno ancora insufficiente con cui le istituzioni si prendono carico delle persone con disabilità e quindi anche delle persone con condizione dello spettro autistico. L’Italia – si legge sul sito dell’Istituto superiore di Sanità - è tra gli ultimi Paesi in Europa per risorse destinate alla protezione sociale delle persone con disabilità come riportato in una recente ricerca Censis .
Per le persone con autismo, sottolinea il Censis, il percorso che porta alla diagnosi è spesso lungo e complesso. In circa l'80%dei casi i primi sospetti sono stati formulati dalle madri, perlopiù nel corso del secondo anno di vita del bambino (41,2%). La quota più ampia del campione di famiglie (45,9%) ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per ottenere la diagnosi, il 13,5% addirittura più di 3 anni. Mediamente sono 2,7 i centri e gli specialisti a cui le famiglie si sono rivolte prima della diagnosi definitiva. I disturbi indicati più frequentemente dai familiari sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza più alta tra i bambini più piccoli (82,4%). Seguono i problemi dell'apprendimento, indicati come moderati o gravi dal 73,4% del campione. Tra i disturbi più problematici da gestire c'è l'aggressività e l'autolesionismo (25,1%). Dalla scuola al terzo settore le famiglie denunciano la carenza di professionalità in grado di prendersi carico delle persone con autismo, e quindi il mancato rispetto del diritto ad avere pari opportunità educativa e opportunità di sviluppo professionale. La limitata disponibilità di percorsi integrati tra il servizio sanitario, le scuole e le associazioni che operano nel sociale, determina una frammentazione degli interventi con una conseguente diminuzione della loro efficacia. Un maggiore investimento in età prescolare e scolare dovrebbe essere messo in atto per migliorare l'esito di questi disturbi, ma un'attenzione all'intero arco della vita è necessario. In particolare il passaggio dall'infanzia all'adolescenza e dall'adolescenza all'età adulta rappresentano altrettanti nodi cruciali per la presa in carico, nell'obiettivo di non disperdere il capitale abilitativo conquistato nelle fasi precoci della vita. La coerenza degli interventi e la loro continuità sono nella maggior parte dei casi a carico della famiglia, un carico che tocca aspetti sociali, psicologici ed economici.

La Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo è un evento internazionale importante e necessario a stimolare l'impegno in questo settore per il miglioramento dei servizi e per la promozione della ricerca. La limitata conoscenza dei meccanismi biologici che causano i disturbi dello spettro autistico, è alla base della difficoltà di trovare una terapia mirata che possa intervenire sulle sue cause biologiche. La mancanza di una terapia specifica allarga il fronte degli interventi proposti alle famiglie: è per questo che la verifica scientifica degli interventi disponibili deve rappresentare l'impegno di tutti, affinché le persone con autismo e le loro famiglie ricevano una risposta sociosanitaria basata sul principio di appropriatezza e della massima efficacia possibile.

Lalinea guida 21 sui trattamenti per i disturbi autistici disponibile dal 2011 fornisce importanti indicazioni sulle quali basare gli interventi e i trattamenti farmacologici, oltre a indicare le metodologie che non sono avvalorate da studi passati al vaglio scientifico internazionale. E' necessario aumentare la nostra capacità di informazione in questo campo. Gli interventi abilitativi oggi disponibili comprendono varie metodologie: le tecniche di analisi del comportamento e le tecniche di apprendimento basate sul rinforzo, mirate soprattutto al miglioramento delle capacità cognitive e adattative, e gli approcci evolutivi che sfruttano il gioco come tecnica di apprendimento, mirati maggiormente agli aspetti emotivi relazionali. Gli operatori esperti si affidano sempre meno ad un'unica modalità di approccio e costruiscono piani di intervento personalizzati scegliendo le tecniche maggiormente appropriate al profilo funzionale della persona con autismo. Costellazioni diverse di punti di forza e di fragilità richiedono approcci di intervento multimodali (la cosiddetta cassetta degli attrezzi), da scegliere tra quelli corroborati da sufficienti evidenze scientifiche. Eventi, manifestazioni, dibattiti, convegni e mostre vengono organizzate in questa giornata per sensibilizzare le istituzioni e informare i cittadini sui disturbi dello spettro autistico.

È importante seguire le molteplici iniziative che si svolgeranno in moltissime città italiane. Inoltre, da un paio d’anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull’autismo, ha lanciato un’iniziativa battezzata “Light it up blue” (illuminalo di blu) per sensibilizzare l’opinione pubblica: i monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle Città rispetto alla problematica dell'autismo.

Anche il Senato della Repubblica ha aderito all'iniziativa internazionale in occasione della “Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo e la facciata di Palazzo Madama sara' illuminata da una luce blu, analogamente a quanto avviene per molti altri palazzi e monumenti, in Italia e all'estero. Le luci blu si accenderanno alle ore 20.30 di oggi e resteranno accese fino all'alba del 2 aprile.

In Italia circa 100mila bambini e adolescenti hanno ricevuto una diagnosi di autismo: un bambino su 100, con una frequenza 4 volte più alta fra i maschi. Il Ministero della Salute ha appena destinato 50 milioni di euro per le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza per lo spettro autistico.
Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha ricordato di aver «attivato all’Istituto superiore di sanità un network nazionale per la diagnosi precoce e gestione dei disturbi dello spettro autistico con 2 milioni di euro di finanziamento e nell'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza abbiamo previsto all'interno del capitolo relativo all'assistenza sociosanitaria un nuovo stanziamento di 50 milioni di euro per l'attuazione della legge 134 del 2015 sull'autismo per l'attività di individuazione precoce e proattiva del disturbo e per specifici interventi di abilitazione e riabilitazione a vari livelli di intensità sia individuale sia di gruppo». «Un’ottima notizia - commenta Antonella Costantino, presidente della Società italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza - ma non è sufficiente: servono provvedimenti concreti per facilitare il funzionamento dei servizi esistenti».

L’iniziativa del ministro ha ricevuto il plauso del presidente della Puglia, Michele Emiliano: «Devo esprimere il mio plauso al governo che, attraverso il ministro della Sanità, ha finalmente messo almeno un po' di soldi su questa vicenda, per dare un conforto ad un processo di terapia e assistenziale che rende accettabile la vita non solo dei pazienti ma anche delle loro famiglie». Il presidente della Regione Puglia ha anche presentato in conferenza stampa il Regolamento regionale “Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico. requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici. Fabbisogno”. «Sono particolarmente contento ed emozionato perché l'autismo è stata una delle prime grandi questioni delle quali mi sono occupato nella mia funzione di presidente della Regione. Oggi dopo un lungo e proficuo lavoro di collaborazione e condivisione tra gli uffici regionali, le associazioni dedicate dei familiari e il Tavolo regionale per l'Autismo, presentiamo questo importante risultato. Un risultato per il quale vorrei davvero ringraziare tutti coloro che sono stati attori proficui di questo percorso. Questo regolamento rappresenta il punto di equilibrio attuale, passibile naturalmente di modifiche nel tempo, ed è un grandissimo passo in avanti nella gestione dell'autismo». Con il Regolamento regionale si vuole dare completa attuazione alle Linee guida regionali per l'Autismo ed alla Legge nazionale n. 134/20115, definendo nel dettaglio i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici, nonche' il fabbisogno, in termini di servizi e di prestazioni, della rete assistenziale territoriale, sanitaria e sociosanitaria per gli ASD. La Regione Puglia è dunque tra le prime regioni italiane ad aver dato attuazione alla legge nazionale n.134/2015.

«Aiuto concreto a chi ha bisogno, chiacchiere zero #autismo #dalprogrammaaifatti”, ha scritto sul suo profilo Twitter il Presidente della Regione Lombardia, Roberto Maroni, allegando al “cinguettio” un articolo dell’Eco di Bergamo, che riprende l'importante provvedimento varato ieri dalla Giunta regionale: 4 milioni di euro che serviranno a consentire alle 8 ATS del territorio di ridurre le liste d'attesa in neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. E per progetti riguardanti i minori affetti da autismo o con necessita' di prestazioni di logopedia. «In Giunta abbiamo approvato l'erogazione di 4 milioni di euro, da destinare alle 8 Ats lombarde, per la realizzazione di progetti finalizzati alla riduzione delle liste d'attesa per minori colpiti da sindrome autistica e/o con la necessità di avvalersi di prestazioni di logopedia», ha detto il presidente della Regione Lombardia Roberto Maroni . «Tutte le 8 Ats sono state coinvolte, affinché approvino programmi di riduzione delle liste d'attesa per queste prestazioni - ha spiegato il presidente -. Parliamo di minori, parliamo quindi della necessita' di intervenire con ancora maggiore tempestività rispetto ad altri soggetti. Il riparto dei fondi tra le diverse Ats - ha precisato Maroni - è direttamente proporzionale al numero dei minori residenti e vuole evidenziare l'attenzione particolare che diamo a questo tema, anche perché' il 2 aprile sarà la 'Giornata mondiale dell'Autismo', che vogliamo celebrare con questa misura concreta e anche con un gesto simbolico che vedrete appunto in quella serata. Queste sono le cose importanti - ha chiosato il presidente -: il contributo concreto, 4 milioni di euro recuperati per finanziare progetti che le singole Ats dovranno realizzare». I fondi stanziati saranno cosi' suddivisi: Ats di Bergamo, 480.100 euro; Ats di Brescia, 498.000 euro; Ats della Brianza, 489.500 euro; Ats della Citta' Metropolitana di Milano, 1.339.900; Ats dell'Insubria, 569.500; Ats della Montagna, 129.800; Ats di Pavia, 195.800; Ats della Val Padana, 296.900.

La Regione Veneto ha scelto Verona per celebrare la giornata. Venerdì 1° aprile, nel palazzo della Gran Guardia, l'azienda integrata di Verona – unità di neuropsichiatria infantile – promuove insieme alle associazioni delle famiglie, agli operatori sanitari e sociali e alle istituzioni locali una giornata di confronto e di studio sul tema “In rete pro Autismo” (ore 11-18). «La Regione Veneto intende ascoltare le esperienze delle famiglie e delle associazioni, confrontarsi con i risultati delle nuove ricerche e verificare con i diretti interessati le iniziative in corso e i progetti per la prevenzione e la cura delle sindromi dello spettro autistico – annuncia l'assessore al sociale – Da 4 anni la Regione ha elaborato specifiche linee-guida, confluite anche nel piano sociosanitario regionale 2012-2016. E ha seguito con attenzione la predisposizione e l'approvazione della legge 134/2015, primo testo nazionale di riferimento per le problematiche dell'autismo. Con i rappresentanti delle associazioni delle famiglie stiamo lavorando per costituire il tavolo regionale per l'autismo, al fine di valutare, conoscere e valorizzare le ‘buone prassi' e promuovere un approccio di rete nel territorio che garantisca a tutti le medesime opportunità di presa in carico e di cura. C'è un grande lavoro di sensibilizzazione e di ascolto da fare con le famiglie, gli esperti, i medici, gli operatori sociali, gli insegnanti, il mondo del volontariato. Perché l'autismo è una sfida ancora in parte misteriosa, ma sempre più presente nella nostra popolazione, e va affrontata con lavoro di squadra e risposte flessibili. I dati statistici ci dicono che i disturbi dello spettro autistico sono 3-4 volte più frequenti rispetto a trent'anni fa». L'assessore al sociale della Regione Veneto ha scelto il convegno “In rete pro autismo”, organizzato alla Gran Guardia di Verona dall'Azienda universitaria integrata e dalle associazioni delle famiglie, alla vigilia della Giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo, per testimoniare l'attenzione della Regione Veneto alle persone affette da disturbi dello spettro autistico e annunciare i prossimi interventi in materia di programmazione dei servizi. «Giovedì 14 aprile convocherò il tavolo tecnico regionale sull'autismo – ha confermato l'assessore – per monitorare l'applicazione delle linee guida regionali varate a fine 2012 e riprendere il lavoro di valutazione comparata sullo stato dei servizi per bambini, adolescenti e adulti affetti da questo tipo di disturbi». Il tavolo, al quale siedono rappresentanti della Regione (area servizi sociali e tutela della salute mentale), direttori sociali delle Ulss, esperti delle sindromi autistiche e rappresentanti delle associazioni dei familiari, dovrà monitorare il funzionamento della rete territoriale, dai pediatri di base ai team multidisciplinari per l'età evolutiva e adulta, ai servizi residenziali e semiresidenziali, e dà indicazioni sull'applicazione delle linee guida con l'obiettivo di individuare e promuovere i migliori metodi di trattamento psicoeducativo e pratiche condivise di integrazione tra servizi.

In Abruzzo si punta ad un coinvolgimento maggiore delle Asl per garantire diagnosi precoci e certezza dei dati di incidenza del disturbo; attenzione particolare all'assistenza dei pazienti autistici in età adulta, che oggi vivono situazioni di particolare disagio e per i quali vanno create strutture che possano affiancarli anche quando le loro famiglie non potranno più occuparsi di loro. Sono gli aspetti principali dell'attività avviata dall'assessore regionale ai programmi speciali territoriali Donato Di Matteo, che insieme al presidente della commissione sanità del consiglio regionale Mario Olivieri, ha attivato un tavolo tecnico per la stesura di una proposta di legge regionale sull'autismo. Un primo incontro c'è stato già il 25 febbraio scorso, alla presenza dei rappresentanti delle aziende sanitarie, del centro regionale di riferimento per l'autismo dell'Aquila e delle associazioni che assistono i pazienti e le loro famiglie. La prossima riunione è stata fissata per il 15 aprile, con la partecipazione degli assessori regionali alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e alle politiche sociali Marinella Sclocco.

Anche l'Umbria fa sentire la propria voce. Palazzo Donini si colorerà simbolicamente di blu: la Giunta regionale dell'Umbria aderisce anche quest'anno, in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo indetta dall'Onu, alla campagna mondiale di sensibilizzazione “Light it up blue”. Accogliendo la richiesta di illuminare di blu un monumento importante e visibile nella giornata dedicata a far luce sull'autismo e che quest'anno si celebra sabato 2 aprile, dalla serata di oggi venerdì 1 aprile verranno accese le luci che tingeranno di blu la facciata principale della sede della Giunta regionale, in corso Vannucci. La richiesta di adesione alla campagna “Light it up blue” 2016 è stata presentata alla presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, da Paola Carnevali Valentini, presidente dell'Angsa - Associazione nazionale genitori soggetti autistici Umbria onlus, referente regionale dell'organizzazione Autism Speaks che ha lanciato la campagna internazionale di sensibilizzazione. Poi un segnale ulteriore dell'attenzione nei confronti delle persone affette da autismo e dei loro familiari. La Giunta regionale ha recentemente approvato una delibera con cui finanzia la prosecuzione delle attività del Centro di riferimento regionale per i disturbi dello spettro autistico, collocato presso l'unità distrettuale Neuropsichiatria e psicologia clinica dell'età evolutiva del Distretto del Perugino dell'Azienda sanitaria Umbria 1. All'Usl viene assegnato un contributo di 350mila euro relativo al biennio 2016/2017 per il Centro e per un rafforzamento delle attività di supporto ai servizi territoriali impegnati nella promozione della salute dei soggetti con spettro autistico attraverso una estensione delle prerogative del Centro anche ad adolescenti ed adulti. La Regione Umbria ha contribuito, tra l'altro, anche alla realizzazione del progetto “La Semente”, una realta' che offre assistenza terapeutica, servizi di imprenditoria sociale ed innovazione aziendale a misura di autismo con sede nelle campagne di Spello, gestita dall'Angsa Umbria.

Il pianoterra del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia in piazza Unità a Trieste s'illuminerà di blu a partire dal tramonto e le luci rimarranno accese per tutta la notte, e poi ancora domani sera. Il 2 aprile ricorre, infatti, la “Giornata mondiale della consapevolezza per l'autismo” cui anche quest'anno la Regione aderisce. «Non si tratta di una campagna simbolica - ha rilevato l'assessore regionale alla Salute e Integrazione socio-sanitaria Maria Sandra Telesca - ma di un impegno preciso nei confronti di chi è colpito da un'affezione più diffusa di quanto si creda e della sua famiglia. L'autismo è una tematica complessa che richiede un sistema integrato di interventi coordinati e personalizzati capaci di garantire la globalità della presa in carico della persona colpita da un disturbo che l'accompagnerà per tutta la vita e che però può essere mitigato in maniera importante attraverso una diagnosi precoce». Proprio mercoledì scorso Telesca ha preso parte a Trieste alla consegna di attestati di terapista Early start Denver model (Esdm) a cinque operatrici dell'Azienda per l'assistenza sanitaria n. 1 Triestina, dell'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) Burlo Garofolo e dell'ex Azienda per i servizi sanitari n. 2 Isontina. L'Esdm, modello di terapia per affrontare l'autismo individuandolo in maniera precoce nei bambini, permette di conseguire progressi sensibili a livello cognitivo e di linguaggio, in particolare nei soggetti cui è diagnosticato sotto i 27 mesi, con una tendenza alla riduzione della severità dei sintomi. L'autismo, che si manifesta nel mondo in 4.5 casi su 10.000 nascite, è tema di una Giornata mondiale dal 2007 a questa parte. In Friuli Venezia Giulia, facendo seguito alla legge nazionale, sono stati avviati i lavori per la definizione di un percorso assistenziale che parta dalla diagnosi precoce per giungere alla presa in carico dell'individuo in età adulta, tenendo conto delle differenti forme di patologia che sono comprese nello spettro autistico e che richiedono prestazioni molto diversificate. Il documento elaborato dal tavolo tecnico coordinato dalla direzione centrale Salute verrà ora sottoposto alle associazioni per raccogliere il loro contributo. «Proprio l'autismo - ha aggiunto Telesca - rappresenta una sfida emblematica della riforma sanitaria, che pone il cittadino paziente e non la patologia al centro di un sistema curante. Le strutture e le professionalità del sistema sanitario regionale offrono una risposta solo in raccordo con i servizi sociali ed educativi, le famiglie e le associazioni». Nella giornata del 2 aprile Telesca parteciperà a due manifestazioni legate al tema dell'autismo: alle 11.00 all'aeroporto regionale di Ronchi dei Legionari per la presentazione di un progetto in collaborazione con le forze di polizia dell'Isontino e alle 14.30 al maneggio Casali Birri di San Nicolò di Manzano per l'iniziativa “Equi-blu: a cavallo per essere parte del mondo e non un mondo a parte!”.

Anche la Cittadella regionale calabrese si tingerà di blu per la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo che si terrà il 2 Aprile. Dalle 20,30 di venerdì 1 aprile, e quindi nella serata di giorno 2, le facciate della sede della Regione saranno infatti illuminate con il colore scelto dall'ONU che promuove l'evento di sensibilizzazione su questa disabilità. In molte città italiane e del mondo tanti, tra edifici pubblici e monumenti, si illumineranno di blu. La Regione Calabria ha inteso aderire alla Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, su invito dell'AIMC della Calabria, ritendendo importante sensibilizzare la popolazione tutta sulla patologia e sugli effetti che provoca, non solo sulla persona autistica, ma anche sulle famiglie, chiamate a sostenere un carico molto pesante. L'iniziativa della Regione affianca così una campagna di particolare significato volta alla promozione della conoscenza di una sindrome cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni.

Il Presidente dell'Emilia-Romagna interverrà al convegno “Partecipare l'autismo”, in programma a Modena (all'Accademia militare, in piazza Roma dalle 9.00 alle 13.00). La Regione Emilia-Romagna già il 2 aprile dello scorso anno aveva confermato il proprio impegno con un finanziamento di 1 milione e 200mila euro a sostegno del Pria, il “Programma regionale integrato per l'assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico”.