Altini (Simm):rivedere l’applicazione della normativa sulla privacy per il trattamento dei dati sanitari

Il trattamento dei dati sanitari è regolato dalla normativa in materia di protezione dei dati personali e dalle disposizioni in materia sanitaria. L’uso dei dati è fondamentale per la programmazione sanitaria e per una gestione più efficace dei pazienti. Tuttavia, la circolazione dei dati sanitari per la cura sul territorio nazionale risulta difficoltosa per molte ragioni. Per questo la SIMM, al XV Congresso ‘SIMMNERGIE, integrazioni, intersezioni, allineamenti a sostegno del SSN’, organizzato da Over Group, ha presentato un’iniziativa per discutere le proposte da portare al Ministro della Salute per una revisione dell’applicazione della normativa privacy che porterà nei prossimi giorni alla realizzazione di una consensus conference
“Proponiamo un’adesione alle sigle della sanità per aprire un tavolo di lavoro con le Istituzioni, affinché ascoltino la voce di chi ogni giorno svolgere al meglio il proprio lavoro in favore dei pazienti. La medicina d’iniziativa diventerà parte integrante della cura, come previsto in numerosi atti di programmazione del SSN. Le informazioni devono essere disponibili a chi ha in cura i pazienti evitando i fraintendimenti e vincoli legati al trattamento automatizzato. è necessaria la revisione dell’approccio tenuto dal GP fino ad oggi al fine di integrarlo con le normative delle PA”, dichiara Mattia Altini, Direttore assistenza ospedaliera della Regione Emilia-Romagna e presidente SIMM.
Anche il trattamento per finalità di ricerca scientifica è incentrato sul consenso dell’interessato.
“Il problema del rispetto all’accesso ai dati sanitari sta diventando ineludibile per garantire l’avanzamento delle conoscenze in sanità - spiega Pierfranco Conte, presidente Fondazione Periplo -. Questo è particolarmente vero per l’oncologia che certamente è uno dei settori più innovativi e dove i bisogni assistenziali sono più urgenti. L’avanzamento delle conoscenze in questo campo è oramai talmente rapido e segmentato su pazienti con caratteristiche ben definite per cui la ricerca tradizionale si svolge in un arco temporale limitato, include numeri ridotti di pazienti e può succedere che in studi che portino alla registrazione di un farmaco o di un test diagnostico non vi sia un solo paziente italiano. Molti dati relativi al paziente sono di fatto già disponibili nei database nazionali e regionali (SDO, spesa farmaceutica, assistenza specialistica, registri tumori etc..) e diventa chiaramente fondamentale poter accedervi. Purtroppo, le attuali normative sulle privacy, sostanzialmente sviluppate per proteggere dati sanitari sensibili in pazienti inseriti in studi clinici, rappresentano un ostacolo quasi insuperabile per accedervi. Ben venga quindi il decalogo della SIMM che in maniera puntuale focalizza la tematica e suggerisce possibili soluzioni”.