Oncologia, contro le «fake news» serve una triplice alleanza tra medici, pazienti e mondo dell’informazione

Per sconfiggere il cancro servono altre armi oltre a quelle, fondamentali e insostituibili, della medicina e della ricerca. Abbiamo bisogno che si crei un rapporto fiduciario vero tra medico e paziente, nel quale vi sia un dialogo costante, nel comune intento di superare la malattia. E abbiamo anche bisogno dell'aiuto dei media, affinché tale rapporto si instauri sul binario certo della scienza e non su quello pericoloso della disinformazione.
Con Women for Oncology - Italy, il network cui abbiamo dato vita insieme ad altre sette colleghe oncologhe, stiamo lavorando per portare all’attenzione dell'opinione pubblica, delle Istituzioni e della Politica, le istanze cruciali per migliorare la relazione con il paziente e la sua gestione clinica. Insieme, dietro l'input di ESMO (la Società Europea di Oncologia Medica), di cui W4O è spin-off, supportiamo le oncologhe italiane attraverso percorsi mirati di coaching, con l'obiettivo di fornire strumenti utili a superare questioni professionali legate al genere. Non si tratta di stabilire “quote rosa”, ma di dare alle colleghe una consapevolezza più forte del proprio valore e del proprio ruolo, talora trascurato per retaggi culturali, impegni familiari, priorità diverse, rafforzando così la rete professionale.

Tra le istanze di cui W4O si fa portavoce, c’è la lotta alle “fake news”, che non vivono solo sul web: sono i pazienti che le portano nella vita reale dopo averle lette in rete. In una patologia come il cancro, è frequente che il paziente senta il bisogno di approfondire la sua conoscenza cercando in internet, che è il primo strumento che ha a disposizione. E quando parte l’interrogazione sul motore di ricerca, un paziente si può trovare a leggere notizie di nuove scoperte reali, pubblicate su riviste accreditate da parte di professionisti e ricercatori di ottimo livello, ma che sono ben lontane dall'applicazione clinica, come capita per esempio per l'identificazione di nuovi pattern biomolecolari: in un futuro non prossimo potranno essere dei target per i nuovi farmaci, ma allo stato attuale non possono essere utilizzati per la cura dei pazienti. Dall'altra parte si reperiscono invece spesso informazioni che non corrispondono alla realtà delle cose o che traslano concetti riferiti a specifiche situazioni, come le cellule tumorali isolate in colture. Ne sono un esempio l'idea che far digiunare un paziente porti ad affamare le cellule tumorali, oppure che le si possa uccidere somministrando bicarbonato di sodio, come può accadere su una coltura cellulare, dove la mancanza di apporto nutrizionale o l'ambiente alcalino possono ingenerare morte cellulare. Entrambe le idee sono corrette nella teoria, ma nella pratica e nella vita di un organismo complesso quale il nostro, non è detto che le cose vadano a buon fine senza provocare danni gravi.

In ambito oncologico, la disinformazione è deleteria perché sul piatto c'è la vita stessa dei cittadini. Noi raccomandiamo sempre ai nostri pazienti di consultarsi con il proprio oncologo di fiducia e di non ricorrere al “Dottor Google. Spesso, parlando con loro, veniamo a scoprire che, parallelamente alle terapie seguite e prescritte dai medici, vengono assunte tante altre sostanze più o meno validate. Inoltre, vediamo che i malati si fanno venire dubbi su terapie clinicamente testate, facendo una grande confusione: le ricerche in internet possono servire per la cultura personale, fermo restando che la rete è affollata di imprecisioni, ma non possono essere utili per una cura “fai da te”. I curanti sono i clinici, che mettono insieme la cultura e l'arte della cura. Occorre una comunicazione “sana”, con il supporto di tutti: da un lato, i professionisti sanitari dovrebbero fornire ai media le informazioni con un linguaggio comprensibile a tutti e non farsi prendere dal desiderio di pubblicare precocemente notizie promettenti senza la dovuta cautela. Dall'altro i giornalisti dovrebbero riferirsi ad esperti riconosciuti prima di divulgare notizie che potrebbero avere un impatto sui pazienti e sulle loro famiglie.
Infine, occorre il supporto della politica: come W4O auspichiamo che la lotta alla disinformazione sia tra le priorità delle Istituzioni politiche e sanitarie, con normative che premino chi fa corretta comunicazione e richiamino chi divulga false notizie, così come nel codice stradale si punisce chi va contromano o supera i limiti di velocità.
Per questo, il prossimo 26 gennaio organizziamo a Montecitorio il Convegno “Donne che curano”, per discutere nella sede istituzionale per eccellenza dell'importanza della comunicazione e di far rete con le associazioni dei pazienti ed oncologiche, i medici, i giornalisti, le istituzioni sanitarie ed i politici. Un’Oncologia “matura” si può realizzare solo se la strada sulla quale si opera è costruita sulla fiducia e sulla corretta informazione.