Cure palliative, al Quirinale per implementare l’assistenza in Italia

Una lunga marcia durata 30 anni - quella della lenta affermazione della cultura delle cure palliative in Italia – oggi segna una tappa miliare: la decisione del presidente della Repubblica Sergio Mattarella di ricevere al Quirinale un’ampia rappresentanza di tutti gli attori che in questi tre decenni hanno portato avanti la battaglia per i diritti all’assistenza ottimale dei malati in fase avanzata e terminale e per una cultura di accudimento globale della persona fragile. A raccontare il senso del lavoro di medici, infermieri, assistenti sociali e volontari, è Sergio Trizzino, oggi direttore sanitario dell'ospedale dei Bambini di Palermo e da sempre paladino e promotore delle cure palliative in Italia. «Quello che ci ha ispirato – spiega Trizzino, già presidente della Società di cure palliative - è lo spirito di solidarietà e di accoglienza delle persone che si trovano in queste condizioni e che si traduce in gesti anche banali: dall'occuparsi del particolare, massaggiando piedi e gambe, fino al sorreggere il malato nella sua battaglia. Considerandolo vivo, fino all'ultimo momento. Perché la vera scommessa è non soltanto migliorare la qualità della vita di chi sta morendo, ma anche farlo rimanere persona viva finché è tra noi, in questo mondo. Le cure palliative hanno anche questa funzione: non occuparsi della parte meramente corporea e fisica, ma anche di quella spirituale».
Lo stato dell'arte. Oggi le cure palliative rientrano nei Livelli essenziali di assistenza, dispongono di posti letto quasi del tutto adeguati agli standard fissati per legge – sono 270 gli hospice sul territorio nazionale – e di un “arsenale” di farmaci quasi completo. Ma i gap da colmare sono ancora tanti: innanzitutto le disparità regionali, visto che anche in questo delicatissimo ambito l'Italia non fa eccezione: all'eccellenza lombarda, in cui si dispone di 60 hospice, si contrappongono realtà “deserte”, con 5-6 strutture residenziali. Non solo: contrariamente a quanto molti pensano, le cure palliative non sono rivolte soltanto ai pazienti oncologici. «Lavorando a fianco della grande cronicità – spiega infatti Trizzino – ci siamo resi conto che la palliazione non poteva riguardare soltanto quei 150mila malati che ogni anno giungono alla fase terminale di un tumore. Il bisogno è almeno pari al doppio: sono quasi 300mila le persone che annualmente arrivano in fase di terminalità e tra queste 135mila sono bambini, di cui non abbiamo quasi mai potuto occuparci. Solo 5mila piccoli pazienti, oggi, riescono ad accedere a un minimo di cure palliative pediatriche. E questi sono numeri comunque destinati ad aumentare, perché la cronicità, la grande sfida dell'assistenza di oggi e di domani, si declina su tantissime patologie: basti pensare alle malattie cardiovascolari, renali e metaboliche».

Mancano i medici, criteri da snellire. Oltre a un bisogno di cura soddisfatto solo a metà, resta da sciogliere il grande nodo formazione. La Società italiane di cure palliative e la Federazione cure palliative Onlus chiederanno oggi al presidente Mattarella di farsi non soltanto garante - in questo passaggio di Legislatura - del mantenimento dell'attenzione sul tema della terminalità. Ma anche di sostenerle nel realizzare l'ancora difficile collegamento tra i nodi della rete (medici di medicina generale, cure a domicilio, hospice) e di farsi portatore delle loro istanze presso il Miur. Perché non solo siamo ancora lontani dall'avvio di un corso di specializzazione in medicina palliativa: la stessa sanatoria che prevede un'esperienza curricolare di tre anni nel campo delle cure palliative è uno strumento per inaccessibile a molti camici bianchi. Con la conseguenza che, afferma ancora Trizzino, «alcune Regioni sono in ginocchio, perché magari hanno attivato la rete ma non hanno i medici. Ne servirebbe almeno il doppio: al presidente della Repubblica - che tanta sensibilità dimostra nel riceverci al Quirinale – chiederemo quindi di aiutarci a ottenere una ulteriore semplificazione del percorso, consentendo ai medici di acquisire sul campo i requisiti necessari. Nel frattempo, continueremo a spenderci perché si introduca l'insegnamento obbligatorio delle cure palliative nei corsi di laurea in Medicina e perché al più presto si istituisca la scuola di specializzazione».