Leucemia mieloide cronica, con il progetto Euriclea infermieri in prima linea

Lo scorso marzo è nato il Progetto Euriclea dedicato alla creazione di una nuova figura infermieristica specializzata nella cura dei pazienti affetti da Leucemia mieloide cronica (Lmc). Il progetto è frutto di una collaborazione tra il Gruppo Ail Pazienti Lmc, la Società Italiana di Ematologia (Sie) e la Federazione Ipasvi ed è stato sostenuto da un contributo non condizionato dell'azienda farmaceutica Ariad Pharmaceuticals. Il Gruppo AIL Pazienti Lmc (www.lmconline.it ) è un gruppo di auto e mutuo aiuto formato da pazienti e famigliari costituito in seno all'Ail (Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma Onlus) con l'obiettivo di diffondere una migliore conoscenza della Leucemia mieloide cronica, sostenere la ricerca ed aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche. Un gruppo che sia concretamente un efficace mezzo di supporto per pazienti e famigliari e ne rappresenti i bisogni nei confronti delle istituzioni e degli altri stakeholder.

Infermieri formati ad hoc
Il ruolo dell'infermiere in questa delicata fase può essere strategico e sinergico a quello del medico, sia dal punto di vista clinico che psicologico/emotivo.
È indiscusso che il ruolo dell'infermiere sia determinate proprio nella gestione degli effetti collaterali. Tuttavia, per gestirli in maniera efficace è fondamentale la collaborazione del paziente. Ed è da li che siamo partiti, dall'assunto che i pazienti riconoscono nell'infermiere la figura più vicina e di aiuto, si stabilisce tra i due un rapporto di totale fiducia.
Da marzo ad oggi, si è lavorato con grande entusiasmo e il progetto Euriclea si è sviluppato con buoni risultati, il gruppo di lavoro composto dal Gruppo Ail pazienti Lmc, sie e Ipasvi ha concluso la definizione di un percorso formativo per infermieri costruito ad hoc sulle esigenze dei pazienti. A breve partirà la fase di formazione vera e propria e, una volta che il gruppo pilota avrà completato l'iter formativo, verrà istituita una rete infermieristica nazionale.
Voluto dai pazienti e accolto con entusiasmo sia dai medici che dagli infermieri, questo importante progetto sarà di grande aiuto al malato e alla sua famiglia perché crea un punto di riferimento e di supporto clinico e psicologico costante e concreto in tutto il percorso di cura, migliorandone gli esiti.
La Lmc è una malattia neoplastica che colpisce le cellule staminali del midollo osseo determinando una proliferazione incontrollata di quest'ultimo con produzione di un numero elevato di globuli bianchi a causa di un'anomalia genetica che produce la proteina BCR-ABL. In seguito alla fase cronica di produzione eccessiva di globuli bianchi, l'evoluzione della malattia conduce a fasi più aggressive definite fasi accelerata e blastica. Colpisce in Europa circa 7mila nuovi pazienti ogni anno, in Italia vengono diagnosticati circa 900 nuovi casi l'anno.
Per fortuna, oggi, sono disponibili farmaci innovativi in grado di controllare questa temibile malattia con un incremento di sopravvivenza mai sperato in passato. Tuttavia anche questi nuovi trattamenti possono sviluppare effetti collaterali capaci di impattare sulla Qualità di Vita dei pazienti determinando una scarsa aderenza alle terapie e inficiando l'efficacia delle stesse. È importante che tali eventi vengano riconosciuti e gestiti in maniera adeguata affinché il paziente possa continuare a trarre il massimo beneficio dal trattamento.