Gemmato: il Piano nazionale delle malattie rare decolla con una dote di 50 milioni

Venticinque milioni l’anno quest'anno e altri 25 l'anno prossimo finanzieranno il nuovo Piano nazionale delle malattie rare, 2023-2026 (PNMR), "che punta a superare le sperequazioni e le diseguaglianze nella cura e nell’assistenza, tra le Regioni ma anche all’interno delle Regioni stesse". Lo ha annunciato il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, presentando i punti di forza del nuovo Piano in un incontro, con gli enti e le associazioni interessate, oggi al ministero della Salute. “Sono afflitte da queste patologie 2 milioni di persone uniformemente distribuite sul territorio - ha aggiunto Gemmato - che però vedono in alcune aree l’arrivo veloce a una terapia e altre dove invece non c'è questa possibilità". Sicuramente, per il sottosegretario, i fondi stanziati non bastano, nel senso che non c'è limite a quanto si debba stanziare in questo settore, ma si lavorerà a "nuovi modelli organizzativi che possano andare incontro ai cittadini, cercando di ridurre le diseguaglianze e fare in modo che la diagnosi precoce avvenga per un numero sempre maggiore di persone. Stiamo omogeneizzando l'offerta nei confronti delle persone affette da malattie rare”.

"La diagnosi precoce dà la possibilità di una presa in carico e di una cura che cambia i destini di vita delle persone affette da malattia rara - ha spiegato Gemmato -. Su questo stiamo concentrando gli sforzi. E questo non è patrimonio del Governo Meloni ma dell'intero arco costituzionale".

Il PNMR 2023-2026 è il principale strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio, in linea con le iniziative dell’Unione Europea. Il testo definisce gli obiettivi di programmazione per il periodo 2023-2026 nell’ambito della diagnosi, prevenzione primaria, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali, ricerca, formazione e informazione delle malattie rare, e fornisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e per il monitoraggio attraverso i Registri.
Il Piano è strutturato in capitoli verticali che includono azioni specifiche e capitoli orizzontali che prevedono azioni che contribuiscono trasversalmente a integrare tutti gli ambiti principali.
Il PNMR 2023-2026 viene approvato formalmente il 24 maggio in Conferenza Stato-Regioni, andando così a colmare un vuoto di sette anni e definendo un perimetro di interventi precisi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e ai loro familiari.
Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024.
"Nei confronti delle persone affette da malattia rare c’è sempre stato un idem sentire di tutta la politica. Fin dal mio ingresso in Parlamento - ha continuato Gemmato - mi sono sempre impegnato a seguire puntualmente tutti i lavori relativi alle malattie rare e sono orgoglioso di aver contributo all'approvazione del Testo Unico nel 2021, che mi piace ricordare come uno straordinario esercizio di unitarietà della politica, che lo ha approvato all'unanimità. Ovviamente, l’accelerazione data ai lavori per l’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers".
Con l’accordo in Conferenza Stato Regioni viene approvato insieme al PNMR anche il riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare, sempre in attuazione del Testo Unico, che disciplina i compiti e le funzioni dei Centri Regionali di Coordinamento, dei Centri di Riferimento e dei Centri di Eccellenza che partecipano allo sviluppo delle Reti di Riferimento Europee «ERN».
Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute.