Emicrania cronica: 10 milioni alle Regioni. Ma ci vuole più tempo per i progetti

Le regioni hanno bisogno di più tempo per realizzare pienamente i progetti a sostegno di chi soffre di emicrania cronica, definita malattia sociale dalla legge 81 del 14 luglio 2020. I 10 milioni di euro messi a disposizione per il biennio 2023/2024 rischiano di non essere utilizzati per ritardi burocratici e rallentamenti nell’assegnazione delle risorse. Così restano pochi mesi per implementare le piattaforme informatiche, avviare i piani di formazione, creare i registri di patologia, stabilire i percorsi terapeutici e assistenziali (Pdta) e le reti. E le Regioni chiedono quindi a gran voce la proroga delle scadenze.
Il punto della situazione è stato fatto nel corso del dibattito moderato da Angela Ianaro, presidente della Rete Interistituzionale Scienza & Salute e professoressa di Farmacologia, già deputata nella scorsa Legislatura.
L’indagine
Nel corso del confronto è stata presentata l’indagine “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico” realizzata da Dini Romiti Consulting, con il supporto non condizionante di AbbVie. Alcune Regioni (Lombardia, Liguria, Veneto, Lazio, Campania, Sicilia e Calabria) hanno condiviso le rispettive difficoltà e aspettative nell’implementazione dei progetti sostenendo che una proroga dei termini non solo consentirebbe il compimento delle attività, ma darebbe anche ulteriori opportunità. I progetti potrebbero uscire dalla fase di “sperimentazione” e diventare parte integrante dei percorsi regionali di presa in carico dei pazienti cefalalgici a lungo termine.
L’onorevole Federico Mollicone, Presidente della VII Commissione Istruzione, Scienza e Ricerca della Camera intervenendo all’incontro ha ricordato che «la cefalea colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo. La legge del 2020 ha sancito la cefalea primaria cronica come malattia sociale e il governo Meloni ha dato piena attuazione attribuendo alle Regioni capacità di spesa. L’obiettivo di consapevolezza della popolazione e di superamento dello stigma legato all’emicrania potrà essere raggiunto con il potenziamento di campagne di comunicazione sin dalle scuole in grado di aumentare i livelli di prevenzione e abbattere i costi diretti e indiretti sul servizio sanitario nazionale».
Anche le principali società scientifiche coinvolte nel progetto, Sin, Sisc e Anircef, per bocca dei rispettivi presidenti Alessandro Padovani, Franco Granella e Cinzia Finocchi, hanno auspicato un futuro impegno per questa patologia, immaginando la creazione di un Tavolo di lavoro sull’emicrania in seno al ministero della Salute allo scopo di proseguire quanto messo in campo a oggi dalle Regioni, con un coordinamento nazionale.
L’Associazione Alleanza Cefalalgici, che da anni è al fianco dei pazienti e ha contribuito ai principali riconoscimenti per i pazienti affetti da questa patologia, ha proposto la creazione di una dashboard per monitorare i vari progetti regionali che permetterebbe ai pazienti di essere informati sulle iniziative a disposizione nelle rispettive Regioni ma anche di innescare fra le Regioni una sana competizione. La presidente onoraria dell’Alleanza, Lara Merighi, ha portato la sua testimonianza: «Cosa vuol dire avere mal di testa tutti i giorni della nostra vita? Vuol dire avere una vita fatta di speranza che la cura che stiamo facendo possa giovare al nostro male, una vita fatta di rinunce e di privazioni, una vita passata nella paura che arrivi l’attacco in attesa del dolore che toglie anche il respiro. L’emicrania è, ancora oggi, ampiamente sottostimata. Eppure, secondo l’Oms è la terza patologia più frequente. Bisogna continuare il percorso intrapreso con il riconoscimento di patologia sociale e inserire la patologia nei Lea».
I progetti
Le Regioni in questi mesi non sono state ferme pur subendo i ritardi strutturali. Alcune sono già avanti nella definizione di percorsi di presa in carico per l’emicrania: si sono impegnate a realizzare un registro di patologia per avere finalmente dati reali su accessi impropri al Pronto soccorso o l’utilizzo di terapie farmacologiche.
Altre hanno puntato sul digitale con proposte di teleconsulto e televisita: la Calabria sta addirittura validando una piattaforma tecnologica di intelligenza artificiale a supporto decisionale dei neurologi; il Veneto ha puntato all’implementazione di uno strumento digitale di screening della popolazione per facilitare identificazione dei soggetti a rischio non diagnosticati. Chi invece partiva da zero, come la Sicilia, ha ridisegnato la presa in carico costruendo un Pdta e un modello di rete stratificato in livelli di assistenza.
La platea
In generale la letteratura stima una prevalenza dell’emicrania pari al 14% della popolazione mondiale, con un rapporto donna/uomo pari a 3 a 1. La sua forma cronica affligge in Italia tra l’1 e il 3% della popolazione. Raggiunge il massimo della prevalenza nella quarta e quinta decade di vita, quindi nel periodo di maggiore produttività lavorativa e sociale dell’individuo. Solo una minima parte (1,6%) della popolazione italiana riceve adeguate cure preventive per inadeguata sensibilità verso il problema. In Italia il costo della patologia è di circa 4,6 miliardi di euro, imputabili alla perdita di produttività e alle spese indirette della patologia. L’enorme peso economico-sociale causato dall’emicrania non è l’unico problema. Infatti, oltre a dover convivere con il dolore e con tutte le rinunce quotidiane che ne derivano, le persone emicraniche devono anche affrontare, subire e convivere con lo stigma che ruota intorno alla loro patologia.
In questo quadro risultano fondamentali l’impegno del ministero della Salute e i progetti delle Regioni. I 10 milioni stanziati sono un investimento che in un futuro prossimo possono portare risparmi per la spesa sanitaria.