Biotestamento, ministero e Regioni rispettino la legge

Quando la legge 219 del 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento è stata approvata, abbiamo esultato perché significava il raggiungimento di un obiettivo perseguito da anni, quello di dare agli italiani la possibilità di effettuare scelte in materia terapeutica. Scelte che devono essere rispettate dai medici anche quando le persone non sono più nella condizione di esprimerle. Il percorso è stato lungo: molte persone hanno scelto di rendere pubbliche le loro storie con l’obiettivo di chiedere l’affermazione della propria volontà direttamente o tramite gli affetti più cari che spesso hanno condotto battaglie infinite nei tribunali. E così dopo proposte di legge sollecitate dai cittadini, l’intervento dei tribunali, numerosi appelli, alla fine la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento è entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Da allora abbiamo vigilato che fosse applicata correttamente, su tutto il territorio nazionale. Spesso abbiamo rilevato la mancanza di conoscenza di questa norma anche da parte di medici e personale sanitario, a volte da parte delle pubbliche amministrazioni che non ricevono le Dat, e altre volte da parte delle persone che ci chiedono informazioni. Abbiamo promosso campagne informative e agito al fianco delle persone che trovano ostacoli nel deposito delle proprie Dat, o per il rispetto delle stesse. A febbraio 2022, abbiamo avviato, in collaborazione con le Cellule Coscioni sul territorio, una indagine conoscitiva: abbiamo infatti chiesto agli Uffici di Stato civile il numero di Dat raccolte dall’entrata in vigore della legge e il numero di Disposizioni anticipate di trattamento trasmesse alla Banca dati nazionale. Sono stati coinvolti 7.901 comuni italiani. Dall’indagine è emerso che solo lo 0,4% degli italiani (185.500) è a conoscenza dello strumento e ha depositato le proprie Dat. Abbiamo constatato direttamente che la legge non è correttamente applicata.
Oggi a cinque anni dall’entrata in vigore della legge sul Testamento Biologico (L. 219/2017) spiace verificare che numerosi sono gli obblighi previsti dalla stessa legge a cui sia il ministero della Salute che le Regioni non hanno mai dato seguito. Il mancato adempimento di questi doveri ha determinato in tutti questi anni - e continua a determinare ancora oggi - una grave violazione dei diritti di informazione e autodeterminazione dei cittadini e delle cittadine italiane, in materia di scelte terapeutiche.
Per questo con l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica abbiamo inviato una richiesta di immediata e perfetta osservanza degli obblighi che la L. 219/2017 pone in capo al ministero della Salute e alle singole Regioni, fino a oggi rimasti inattuati, riservandoci di intraprendere azioni legali per il mancato rispetto di una legge proprio da parte di chi le leggi le emana.
Come prima cosa, ogni anno, entro il 30 aprile, il ministero dovrebbe elaborare una relazione sull’applicazione della legge per poi inviarla a entrambe le Camere. A oggi ha adempiuto a tale suo dovere solamente nel 2019. Una simile inadempienza non è ammissibile, come anche non è ammissibile il mancato invio - da parte delle Regioni, a ciò obbligate per legge - dei dati necessari per la predisposizione di questa relazione entro il mese di febbraio di ogni anno.
La mancata attuazione di questi doveri determina non solo una grave violazione della legge ma anche un palese divieto dei principi di trasparenza, buon andamento, efficacia ed efficienza che dovrebbero sempre caratterizzare l’attività della Pubblica Amministrazione anche e soprattutto a tutela dei cittadini.
Abbiamo quindi scritto al ministro della Salute affinché adempia urgentemente e celermente a questo obbligo, mancando pochi giorni alla scadenza del termine a tal fine previsto dalla legge.
L’obbligo di predisporre e inviare una relazione annuale sull’applicazione della legge sul biotestamento non è il solo a essere stato ignorato. Il ministero della Salute e le Regioni non hanno mai predisposto delle adeguate campagne di informazione nazionale sul testamento biologico per rendere nota ai cittadini la possibilità di redigere le Dat, specificando il valore e la portata di un simile strumento: un diritto non conosciuto rischia di non poter essere esigibile.
Inoltre, le Regioni continuano a non rendere possibile il deposito del testamento biologico anche presso le strutture sanitarie così come previsto dalla legge. Abbiamo chiesto dunque la collaborazione di tutti i Presidenti di Regione, nel rispetto dei propri compiti istituzionali e di rappresentanza dei cittadini, affinché vengano adottate modalità informatiche di gestione dei dati sanitari in modo da rendere possibile - dopo oltre 5 anni dall’entrata in vigore della legge - il deposito delle Dat anche presso le strutture sanitarie così come normativamente previsto.
Infine, va segnalato anche il mancato adempimento dell’obbligo di formazione dei medici e di tutti gli operatori sanitari, che comprenda la formazione sulla relazione e la comunicazione con i pazienti, sulla terapia del dolore e le cure palliative. Il grado di formazione e informazione del personale sanitario è rimasto, infatti, ad una attività di studio autonoma che comporta gravi diseguaglianze ai danni dei cittadini a seconda del grado di conoscenza della legge da parte del sanitario presso il quale si trova in cura.
Tutto ciò rischia di ledere numerosi principi costituzionali in una materia tanto delicata quanto è l’autodeterminazione in ambito sanitario e di scelte di fine vita. Ci stiamo sostituendo allo Stato per fare corretta informazione con il numero bianco dell'associazione Luca Coscioni 06 9931 3409 , con "Cit Bot", l’intelligenza artificiale al servizio del cittadini, che fornisce informazioni su vari temi, fornendo assistenza per chi vuole compilare un testamento biologico, o tramite l'assistenza legale gratuita per affermare diritti, ma è arrivato il momento che le leggi siano applicate correttamente per i diritti di noi tutti. È solo questo che chiediamo al ministro della Salute e ai Presidenti delle Regioni, rispettare una legge anche nei loro ruoli.

* avvocata e segretaria nazionale Associazione Luca Coscioni