Emicrania/ L'appello promosso da Onda: il ministero della Salute attui la legge 81/2020

Secondo i dati Oms, l’emicrania rappresenta la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante. Colpisce circa il 12 per cento degli adulti in tutto il mondo con una prevalenza tre volte maggiore nelle donne. È una malattia cronica che ha un altissimo costo umano, sociale ed economico, eppure è ancora percepita dai pazienti come "invisibile". L’approvazione in Senato, nel luglio 2020, del testo unificato del disegno di legge per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale invalidante ha rappresentato un primo importante passo, ma in assenza dei decreti attuativi ancora c’è molto da fare. Se ne è parlato nel Tavolo istituzionale "Emicrania: proposte per una migliore presa in carico dei pazienti" organizzato da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Un appuntamento che ha voluto creare un momento di confronto tra tutti gli stakeholder – istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti – per raccogliere un impegno concreto e condiviso al fine di dare attuazione alla Legge 81/2020, garantendo un’appropriata e tempestiva presa in carico dei pazienti nonché un accesso equo e omogeneo alle cure.
L’emicrania è una forma di cefalea cronica primaria contraddistinta da mal di testa periodici, normalmente unilaterali e pulsatili, di intensità moderata/severa associati a nausea, vomito, fastidio per luci e rumori, con durata compresa tra le 4 e le 72 ore, anche se vi sono casi riportati di durata anche maggiore. Si può associare ad altre patologie quali: disturbi dello spettro affettivo, epilessia, sindromi dolorose croniche, allergie, asma e patologie circolatorie. La cefalea è cronica, secondo l’ICHD - Classificazione Internazionale Cefalee III Ed. – quando si manifesta per oltre 15 giorni al mese, da almeno tre mesi, dei quali almeno 8 di tipo emicranico.
La letteratura stima una prevalenza dell’emicrania pari al 14 per cento della popolazione mondiale, affliggendo soprattutto il sesso femminile in un rapporto donna/uomo pari a 3 a 1. La sua forma cronica affligge in Italia tra l’1 e il 3 per cento3,4 della popolazione. Solo una minima parte (1,6 per cento) della popolazione italiana riceve adeguate cure preventive per inadeguata sensibilità verso il problema. Il 77,4 per cento dei pazienti non si è mai rivolto ad alcun medico per la propria emicrania. Il costo annuale nei 27 Paesi UE dell’emicrania è pari a 111 miliardi di euro. In Italia si calcola la perdita di 3,9 giornate di lavoro (professionale o casalingo) per dolore o malessere e di 6,1 giornate di attività legate alla vita privata e sociale (ad esempio, uscite con amici, hobby, sport, attività familiari, ecc.)¹. Dunque, si stima che la cefalea impatti in Italia per un importo annuo di 4.6 miliardi di euro in termini di perdita di produttività.
Inattuata la legge 81/2020. In questo scenario, l’Italia ha fatto un importante passo avanti con la Legge 81 del 2020, che ha sancito la cefalea come malattia sociale, a fronte però di una battuta di arresto, ora, rispetto alla sua necessaria attuazione. La legge, che ha avuto un iter molto lungo che ha attraversato tre legislature, avrebbe dovuto rappresentare il punto di partenza per la gestione della patologia ma, a distanza di due anni, ancora manca il decreto attuativo del ministero della Salute che avrebbe dovuto essere implementato entro 180 giorni, identificando progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da diverse forme di cefalea cronica. Sono state presentate nel marzo scorso due interrogazioni parlamentari, una presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato a primo firmatario della aenatrice Paola Boldrini, l’altra dall’onorevole Fabiola Bologna presso la Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati, aventi a oggetto la richiesta di quali iniziative urgenti il ministro in indirizzo intendesse adottare al fine di dare attuazione alla legge. La risposta del ministero non ha di fatto consentito di “sbloccare” la legge. Per questo Fondazione Onda ha voluto riunire intorno a un tavolo istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti per raccogliere un impegno istituzionale concreto che porti alla emanazione di decreti attuativi senza i quali la stessa Legge 81/2020 viene svuotata del suo valore, lasciando i malati cefalalgici senza le risposte che attendono da tanti anni. Dall’incontro nascerà un documento con le considerazioni e le proposte condivise che verrà inviato alle Istituzioni, alle Società scientifiche e alle associazioni di riferimento oggi rappresentate.
All’evento farà inoltre seguito un Webinar sul tema dell’emicrania e dei suoi “campanelli d’allarme”, che si svolgerà il 22 novembre alle ore 17.00 sui canali Youtube e Facebook di Fondazione Onda. Il webinar, attraverso la presenza di uno specialista, consentirà di fornire risposta alle domande sul tema che Fondazione Onda sta raccogliendo attraverso i propri canali social.
«L’impegno che prendiamo con questo tavolo tecnico è quello di lavorare con le nuove Parlamentari, in accordo e in sintonia con le società scientifiche e le associazioni di pazienti, affinché la legge del 2020 che ha sancito la Cefalea primaria cronica come malattia sociale, sia a breve accompagnata dall’emanazione di un Decreto attuativo a cura del ministero della Salute che individui delle modalità innovative di presa in carico dei pazienti cefalalgici inserendole nei Lea con stanziamenti adeguati di fondi che la Legge del 2020 non prevedeva - afferma Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda -. Quella contro l’emicrania è una battaglia che dobbiamo portare avanti insieme, coinvolgendo tutti gli attori, valorizzando le figure del territorio che possono dare un prezioso contributo, le farmacie, i medici di medicina generale e, al secondo livello, gli specialisti ospedalieri e territoriali, puntando poi sul rafforzamento dei Centri cefalee esistenti nel territorio. L’obbiettivo di awareness della popolazione e di superamento dello stigma legato all’emicrania potrà essere raggiunto con il potenziamento di campagne di comunicazione adeguate in grado di diffondere il messaggio di consapevolezza dei proprio diritti di paziente».
«Il mio impegno in commissione Affari sociali della Camera prosegue. Sono orgogliosa di poter continuare il lavoro svolto nella scorsa legislatura, che ha visto l'approvazione definitiva della mia proposta di legge sul riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale - ha dichiarato Arianna Lazzarini, Componente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati -. Grazie alla 'legge Lazzarini', l'Italia è diventata il primo Paese in Europa ad adottare un provvedimento che ha il merito di accendere i riflettori su questa malattia sofferta da circa sette milioni di italiani, con una prevalenza netta di donne e nella fascia 20-50 anni. Una malattia invisibile, che ho voluto far uscire dal cono d’ombra in cui è sempre stata. Non parliamo di emicrania o del semplice 'mal di testa' passeggero, ma di una vera e propria patologia cronica e invalidante, molto più diffusa di quanto si possa immaginare, che purtroppo ha già portato alcuni pazienti a compiere anche gesti estremi. Riparto dunque in questa nuova legislatura attraverso la necessaria interlocuzione con il governo, anche per quanto riguarda questa legge in particolare».
«Aspettiamo da sempre ci venga riconosciuta la nostra sofferenza”, precisa Lara Merighi, Coordinatore laico nazionale Al.Ce. - Alleanza Cefalalgici -. Il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale è stato sì un grande traguardo, però senza i decreti attuativi tutte queste persone continueranno a vivere la sottovalutazione della loro sofferenza nella più assoluta indifferenza. Molte Regioni vorrebbero costituire un nucleo operativo di lavoro, ma non possono muoversi perchè il tutto è legato alla pubblicazione dei decreti attuativi della legge sopra citata«.
«Per disegnare una road map finalizzata a migliorare la tutela assistenziale delle persone con emicrania cronica - prosegue Paola Pisanti, Consulente esperto del ministero della Salute per le patologie croniche - bisogna partire dalla necessità di conoscere quali sono le criticità o le carenze per adottare iniziative che assicurino alla persona il pieno accesso agli iter diagnostici, alle cure e ai trattamenti attraverso l’attuazione di modelli interdisciplinari con utilizzo di Pdta e che tengano conto dei livelli di intervento riportati anche nelle linee guida e nella realtà operative delle varie Regioni».
«La comunità scientifica chiede una rapida definizione dei decreti attuativi della legge in oggetto - conclude Paolo Calabresi, presidente SISC, Società Italiana per lo Studio delle Cefalee -. Il riconoscimento da parte delle Istituzioni dell’emicrania cronica come malattia disabilitante è stato un passo fondamentale. Questa malattia, se non adeguatamente affrontata con la prevenzione e le cure adeguate comporta elevati costi diretti ed indiretti. Necessaria nella definizione dei decreti attuativi sarà l'istituzione di un tavolo di lavoro condiviso con la stessa comunità scientifica che tenga conto sia della fattibilità che della sostenibilità economica».
L’iniziativa si è svolta con il patrocinio di ANIRCEF Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee, AIC Associazione Italiana per la Lotta Contro le Cefalee, SIN Società Italiana di Neurologia, SISC Società Italiana per lo Studio delle Cefalee, AINAT Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali, FISC Fondazione Italiana per lo Studio delle Cefalee Onlus, Al.Ce Alleanza Cefalalgici, Fondazione CIRNA Onlus, SNO – Scienze Neurologiche Ospedaliere e con il contributo incondizionato di Pfizer.