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L’autismo e l’importanza di sostenere i caregiver: l’esperienza di Treviso
di Paola Matussi (psicologa e mediatrice familiare)
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Il disturbo dello spettro autistico, legato a un’anomala maturazione cerebrale determinata biologicamente e su base genetica, è un insieme eterogeneo di sintomi che compromettono l'intero sviluppo della persona, caratterizzato da difficoltà nelle capacità espressive, nella cura di sè, nelle relazioni e nel comportamento. Solitamente viene diagnosticato entro i primi tre anni di vita, i dati oggi disponibili rilevano un’incidenza pari a 1:88 bambini, questo disturbo pervasivo è considerato una disabilità “permanente” infatti solo una piccola percentuale di soggetti con autismo è in grado di vivere autonomamente. Tuttavia sono presenti aspetti dinamici che possono influenzare l’evoluzione del disturbo, vi è infatti ampio accordo sull'importanza della precocità e dell’adeguatezza del trattamento, (che richiede un lavoro intensivo e qualificato che va dalle 20 alle 30 ore settimanali), per determinare una maggire capacità di riorganizzazione delle funzioni adattive con significative ricadute sul grado di autonomia raggiungibile.
Figure spesso sottovalutate e non riconosciute nella cura di patologie di questo tipo sono i caregiver, coloro che si occupano in ambito domestico della cura e dell’assistenza di un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità. Una condizione che dura per l’intero arco della vita e che richiede un impegno continuo. Basti pensare alle caratteristiche di questo disturbo pervasivo del neurosviluppo che rendono la situazione particolarmente condizionante per l’intero nucleo familiare: la loro incapacità di comunicare e di rapportarsi con le persone rende difficile e frustrante entrare in relazione con i figli e capirne i bisogni. Il fatto poi che i sintomi della patologia non sempre siano chiaramente manifesti ma siano presenti comportamenti bizzarri, rappresenta un fattore di rischio sociale per la famiglia, che spesso non viene compresa e sostenuta dall’ambiente di riferimento, i genitori riportano di sentirsi osservati e giudicati dagli altri come se i loro figli fossero “semplicemente” maleducati. Questo provoca sentimenti di imbarazzo e rabbia che portano spesso a un ritiro doloroso, sono famiglie frequentemente a rischio isolamento.
Se al momento della diagnosi è indispensabile accompagnare la famiglia nel contenimento e nell’elaborazione della sofferenza verso l’accettazione dell’idea di un figlio disabile, successivamente bisogna rendere la famiglia consapevole che prendersi cura di un bambino autistico richiede l’acquisizione di specifiche competenze indispensabili per comprendere la situazione, stabilire una relazione significativa con lui oltre a contenere il senso di inadeguatezza e frustrazione. Indispensabile poi supportare i genitori a dissipare le paure per il futuro aiutandoli a pianificare precocemente i diversi interventi abilitativi/educativi con l’obiettivo di una futura possibile autonomia nel rispetto della complessità e della soggettività dei figli.
Per questo la Fondazione Oltre il Labirinto, nata a Treviso per volere di alcuni genitori, ha aperto il primo sportello d’ascolto per le famiglie di soggetti con autismo con l’avvio di specifici progetti di presa in carico dei caregivers alla luce delle numerose ricerche scientifiche che hanno dimostrato come la condizione protratta di caregiver familiare porti a un'elevata esposizione a patologie ingravescenti. Le attività dello sportello comprendono consulenze di professionisti specializzati, per l'elaborazione di progetti di vita indipendente verso un possibile futuro autonomo, parent training, percorsi per fornire strumenti pratici, per incrementare le capacità genitoriali nel gestire le criticità e svolgere un ruolo attivo nel processo di abilitazione, gruppi di supporto psicologico multi-familiari, dove i genitori possono esporre questioni personali come sentimenti ambivalenti nei confronti del figlio, i dubbi sulle strategie da mettere in atto, sulle possibilità di riuscire a gestire la situazione, i sensi di colpa, ma anche riuscire a relativizzare quello che stanno vivendo e potenziarsi attraverso la condivisione di buone pratiche, momenti sollievo attraverso i quali viene data ai soggetti con autismo l’occasione di sperimentare la vita fuori casa e ai genitori spazi di respiro, attività aggregative per i genitori, per coltivare interessi e relazioni sociali al fine di salvaguardare la propria salute e quella del figlio.
Un genitore sottoposto a stress continuo ed emotivamente provato non è in grado di assolvere al suo ruolo di caregiver; tutti modelli di intervento scientificamente validati finalizzati all'incremento di fattori protettivi per il benessere psicofisico dell'intero nucleo familiare. Perchè «se una società vuole veramente proteggere i suoi bambini, deve cominciare con l’occuparsi dei genitori» (J. Bowlby).
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