Nasce A.I.V.A. un’organizzazione di volontariato dedicata alle Vasculiti Anca-Associate

Nasce l’Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate – A.I.V.A. ODV con l’obiettivo di soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, proponendosi di diffondere la conoscenza sulla patologia, potenziando l’informazione a ogni livello, anche tra la classe medica. “La vasculite - spiega una nota - è un’infiammazione delle pareti dei vasi sanguigni, che colpisce vari organi del corpo”. Date le caratteristiche della patologia, “la diagnosi risulta complessa e richiede la collaborazione di più specialisti, che spesso non riconoscono i sintomi tipici della malattia, che viene erroneamente diagnosticate come infezioni, tumori, depressione od osteoartrite, in particolare in pazienti più anziani”. Per questo motivo l’Associazione si è fatta promotrice del Manifesto della Patologia che ha come obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle Vasculiti ANCA-Associate, informare la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti. 

“La poliedricità della patologia - ha commentato Luca Quartuccio, componente comitato scientifico A.I.V.A. ODV e professore associato di Reumatologia all’Università di Udine - causa  ritardi diagnostici: in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio che intercorre tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale, è stimato a 6 mesi”. Per questo “è necessaria una gestione clinico-assistenziale fondata su una piena integrazione multidisciplinare, così da garantire al paziente una presa in carico funzionale alle diverse esigenze che la malattia richiede”. Per il senatore Orfeo Mazzella co-coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ed Oncoematologiche “iniziative come questa e Associazioni come A.I.V.A. sono per noi fondamentali per ascoltare i bisogni dei pazienti in modo da poter agire con maggiore incisività”. Per Ruben Collett presidente dell’Associazione “A.I.V.A.vuole garantire supporto psicologico ai pazienti e supportare la ricerca”.