Chiesi Italia: nasce "Reti Rare", la piattaforma che mette in rete specialisti e medici del territorio

Fare rete per superare la frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e migliorare la qualità della cura, favorendo lo scambio di informazioni, il coinvolgimento attivo della medicina territoriale e il confronto tra gli specialisti: è questo l’obiettivo di “RETI RARE - REdefine InteracTIon in RARE Diseases”, l’innovativa piattaforma realizzata con il contributo incondizionato di Global Rare Diseases Italia, a beneficio dei pazienti affetti da patologie da accumulo lisosomiale e malattie oftalmologiche rare.
Il progetto, che vede già al suo attivo la partecipazione di oltre 84 professionisti tra specialisti, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, risponde alla necessità di migliorare il Patient Journey delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, in molti casi costrette ad affrontare numerose sfide per ottenere una diagnosi precoce e avere accesso a competenze cliniche e terapie appropriate.
Per quanto riguarda le funzionalità della piattaforma a supporto degli specialisti, oltre all’aggiornamento scientifico continuo, “RETI RARE” offre ai clinici la possibilità di confrontarsi sulla gestione ottimale del paziente, discutere progettualità e condividere esperienze all’interno di Gruppi di discussione, anche nell’ottica di favorire la contaminazione spontanea tra le diverse malattie rare per una migliore gestione del percorso di cura e assistenza.
“La ricerca sta consentendo di fare enormi passi in avanti nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ma è necessario garantire che tutti i pazienti abbiano accesso alle migliori competenze e terapie disponibili - dichiara Raffaello Innocenti, amministratore delegato di Chiesi Italia. In linea con i valori di azienda certificata B Corp, “RETI RARE” esprime il nostro impegno nel supportare gli operatori sanitari per rispondere ai bisogni terapeutici e assistenziali insoddisfatti in quest’area di grande rilevanza e impatto sociale. Le tecnologie digitali, ancor più in questo particolare momento storico, possono supportare una migliore comprensione e gestione delle malattie rare, contribuendo a migliorare la qualità di vita di migliaia di persone”.