Malattie della retina: pazienti e clinici chiedono di inserire le maculopatie nel Piano nazionale cronicità

Negli ultimi anni le maculopatie hanno beneficiato di enormi progressi in ambito terapeutico ma non altrettanti nell’organizzazione dei percorsi assistenziali e nella presa in carico dei pazienti e dei loro caregiver.
Nell’incontro che si è svolto oggi a Roma alla presenza di clinici, Associazioni di pazienti e dei cittadini, Istituzioni, con il contributo non condizionante di Roche, è stata ribadita la necessità di accelerare il riconoscimento delle maculopatie come malattie croniche e il loro inserimento nel Piano nazionale cronicità per poter garantire il diritto a una gestione della malattia equa e appropriata su tutto il territorio nazionale.
Le maculopatie degenerative sono malattie dell’occhio responsabili della riduzione della capacità visiva in seguito alla compromissione della macula - la parte centrale della retina – e costituiscono la prima causa di cecità nei Paesi industrializzati. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età (AMD), di cui la neovascolare o ‘umida’ (nAMD) rappresenta la forma più avanzata, e l’edema maculare diabetico (DME), una delle complicanze del diabete. Si stima che i pazienti affetti da nAMD e DME in Italia siano più di 500.000 e che, entro il 2040, possano raddoppiare, complici l’invecchiamento della popolazione e l’incremento dei casi di diabete.
Un recente studio ha quantificato in 60mila euro il costo complessivo dell’assistenza al paziente con AMD nell’arco della vita, dei quali circa il 67% è rappresentato da costi sociali|2|. “Da questo studio si evince come l’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente, migliorerebbe l’aderenza terapeutica e garantirebbe migliori outcome clinici, consentendo lai riduzione di oltre un terzo dei costi sostenuti dal sistema sanitario per paziente” ha sottolineato. Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche “come società scientifica abbiamo un ruolo e una responsabilità nel creare solide basi di una assistenza appropriata e la stesura di raccomandazioni per lo sviluppo sostenibile dell’ecosistema salute che preveda una solida medicina EBM e una altrettanto solida formazione”.
“Le malattie oculari sono una delle grandi sfide del prossimo futuro soprattutto se pensiamo all’invecchiamento della popolazione, all’aumento delle patologie croniche e a quelle correlate agli stili di vita quali il diabete” afferma l’On. Matteo Rosso Presidente Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari. “Questo incontro rappresenta un importante momento di condivisione tra i diversi portatori di interessi utile non solo per comprendere i bisogni e le criticità ma anche per condividere proposte e soluzioni operative per migliorare la diagnosi e la gestione delle maculopatie. Un impegno che con l’Intergruppo Parlamentare portiamo avanti con determinazione, per garantire ai pazienti e ai loro caregiver percorsi di diagnosi e cura omogenei ed efficaci”
L’incontro è stata anche l’occasione per le Associazioni di Pazienti e i cittadini, Associazione Pazienti Malattie Oculari, Comitato Macula, Retina Italia ODV e Cittadinanzattiva di portare all’attenzione delle Istituzioni 5 istanze, ricomprese in un Position Paper, che ha raccolto i bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti: riconoscimento della cronicità, diagnosi precoce, ottimizzazione dei percorsi di cura, informazione e consapevolezza del paziente, formulando per ognuna di esse delle soluzioni con l’obiettivo di migliorare la loro presa in carico.
“Solo lavorando insieme noi Associazioni di Pazienti, insieme a tutti gli stakeholder del Sistema Salute, clinici e Istituzioni possiamo concretamente incidere sul cambiamento e far sì che i pazienti con maculopatia e i loro caregiver possano avere diagnosi precoce ed equità di accesso alle cure. Questi due obiettivi così importanti per migliorare la nostra qualità di vita, non possono prescindere dal riconoscimento e inserimento delle maculopatie nel Piano Nazionale Cronicità” ribadiscono Michele Allamprese, Direttore Generale APMO, Assia Andrao Presidente di Retina Itala, Massimo Ligustro Presidente di Comitato Macula e Tiziana Nicoletti Responsabile CnAMC Cittadinanzattiva.
Anche Massimo Nicolò, Assessore alla Sanità, socio sanitario e sociale della Regione Liguria ha sottolineato come: “è necessario colmare i gap territoriali con strategie definite che tengano conto delle singole criticità regionali. Non possono esistere più Italie a seconda della posizione geografica, delle risorse disponibili e delle politiche locali. Di fronte alla salute tutti i cittadini devono avere le stesse possibilità di accesso, le migliori possibili, allo scopo di non generare disuguaglianze inaccettabili”.
“Le patologie della vista, e in modo particolare le maculopatie, hanno un impatto enorme sula qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, con grandi implicazioni economiche e sociali. Per questo motivo la politica deve impegnarsi per prestare la massima attenzione – ribadisce il Sen. Giovanni Satta Presidente dell’Intergruppo Parlamentare “Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari” e lavorare affinché siano garantite ai pazienti tutte le azioni necessarie a migliorare la loro tutela, l’accesso all’informazione, la tempestività della diagnosi e l’efficacia della presa in carico.