Malattie reumatologiche e rare, per Apmarr 40 anni di impegno per la salute e l’economia sociale

In occasione del 40° anniversario dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr), è fondamentale sottolineare non solo il valore umano del nostro lavoro, ma anche l’impatto economico e sociale delle malattie reumatologiche. Le malattie reumatologiche, che includono oltre 150 patologie, colpiscono più di 5 milioni di italiani, rappresentando quasi il 10% della popolazione. Questo dato non è solo un numero, ma un indicatore della necessità di investimenti e strategie mirate per migliorare la qualità della vita di milioni di cittadini. La scarsa conoscenza e l’inefficienza nel riconoscere queste malattie comportano costi diretti e indiretti enormi per il Sistema sanitario nazionale e la società.
La nostra missione è chiara: migliorare l’assistenza e la qualità della vita dei pazienti, creando un circolo virtuoso che riduca i costi sociali e promuova una maggiore produttività. Da sempre Apmarr promuove ricerca e contribuisce ad offrire uno spaccato della vita dei pazienti e dei loro caregiver, evidenziando come l’ottimizzazione delle risorse e un’adeguata formazione per gli operatori sanitari possano portare a una riduzione dei costi e a un miglioramento dei risultati. Investire nella prevenzione e nella diagnosi precoce delle malattie reumatologiche non è solo un atto di giustizia sociale, ma anche una scelta economica saggia.
Ogni euro speso in prevenzione e in cure adeguate può tradursi in un risparmio significativo per il Sistema sanitario, diminuendo le ospedalizzazioni e migliorando il benessere dei pazienti. Negli ultimi decenni, il Sistema sanitario ha fatto progressi, ma persistono sfide significative: garantire un accesso equo alle cure più avanzate, perché la persona con malattia reumatologica non è un costo per il sistema, ma una persona la cui vita sociale, personale, affettiva deve tornare a essere felice e produttiva. Apmarr si fa portavoce di queste istanze, collaborando con decisori politici e professionisti del settore. È cruciale costruire insieme percorsi che migliorino l’accesso alle cure e promuovano l’innovazione. Apmarr non è solo un’associazione; è una comunità. Il nostro lavoro è supportato da volontari, professionisti e pazienti che insieme creano un impatto tangibile. Ogni contributo, anche il più piccolo, è prezioso nel nostro impegno per dare voce a chi vive con malattie reumatologiche. Iniziative come eventi informativi e campagne di sensibilizzazione, inclusi giorni dedicati come il Rare Diseases Day, rappresentano occasioni fondamentali per educare e raccogliere fondi per la ricerca. In questi giorni Apmarr ha presentato la sua adesione al Manifesto Futurista che è stato presentato nell’Auditorium del ministero della Salute. Questo documento pone al centro la diagnosi precoce, proponendo misure concrete per migliorare la formazione dei medici e snellire le procedure di accesso alle cure. La digitalizzazione, con la condivisione dei dati per una migliore presa in carico, è un altro aspetto cruciale.
Desideriamo - come Apmarr- sottolineare l’importanza di considerare le persone con malattie reumatologiche come investimenti, non come spese, garantendo l’accesso universale alle terapie più innovative. Mentre festeggiamo questi 40 anni, il nostro obiettivo è chiaro: continuare a combattere per il riconoscimento e il supporto dei pazienti reumatologici. La strada è lunga, ma lavorando insieme possiamo trasformare la sfida in opportunità, migliorando la vita delle persone e contribuendo al benessere dell’intera società. Invitiamo tutti a unirsi a noi in questo cammino, perché ogni passo verso una maggiore consapevolezza e inclusione è un passo verso una società più giusta e sostenibile.

* Presidente Associazione nazionale persone con Malattie Reumatologiche e Rare – Apmarr Aps Ets