Nefrite lupica: passi avanti con le nuove terapie ma le organizzazioni del lavoro restano immobili

La medicina narrativa continua a sorprendere: nel libro SUNLIT sono 58 le narrazioni di pazienti, familiari e medici; quasi sempre sono le donne che si scrivono, malgrado le condizioni estremamente invalidanti e difficili. Dal turbinio dei primi consulti per capire la malattia da cui si è affetti, all’incertezza quotidiana nell’organizzare il tempo, il lavoro e la famiglia: queste donne corrono veloci, con i Lupi. Perché dalle metafore utilizzate emerge che il Lupo (-eritematoso sistemico e la nefrite, malattia prevalentemente femminile) se all’inizio è da abbattere, in seguito, diventa un compagno, a volte scomodo, ma che fa parte della vita di queste persone come emerso dalle narrazioni. Il prendersi cura di sé, quando poi insorge la complicanza più complessa della nefrite lupica, diventa un atto dovuto verso sé stesse e questo accade anche grazie ad altre donne, le professioniste di cura: nefrologhe e reumatologhe, che hanno scritto del sorriso che desideravano vedere e ri-vedere sui visi di queste pazienti giovani. Siamo nel regno della medicina di genere, non solo da parte dei pazienti, ma anche dei curanti. Le persone con nefrite lupica che si sono raccontate, infatti in 9 casi su 10 sono donne, quasi sempre italiane, con un’età media di 40 anni, in un intervallo compreso dai 20 ai 67 anni. Il 62% lavora, più di 7 su 10 ha un diploma superiore o laurea e più della metà ha avuto cambiamenti nell’ambito lavorativo. Più di 6 su 10 caregivers sono donne dai 30 ai 62 anni, più del 75% ha diploma superiore o laurea. Il 76% lavora e più di 6 su 10 vive con la persona assistita ed afferma che i giorni lavorativi dedicati al prendersi cura del loro caro, nell’anno, sono 28. Metà dei curanti è genitore, ma non quantifica il caregiving nel 63% dei casi. Le professioniste di cura, che hanno partecipato al progetto, sono italiane sono donne nell’89% che lavorano perlopiù in aziende ospedaliere universitarie (89%), con un’età media di 40 anni ed una media di 13 anni di carriera.

Narrazioni tendenzialmente progressive nel 75% dei casi, piene di vitalità e desiderio di andare avanti, con grande consapevolezza del linguaggio medico e scarso arrovellamento su cosa sia accaduto in passato. Malgrado questa positività, la vita viene impattata in un caso su due: le donne con nefrite lupica o modificano la situazione lavorativa o abbandonano il lavoro, anche per i troppi vincoli dettati dalla imprevedibilità della malattia e per la scarsa attenzione delle organizzazioni datoriali alle persone con fragilità e vulnerabilità. Ciò si verifica soprattutto rispetto all’universo femminile. Quindi, mentre le donne corrono anche grazie alle nuove terapie, le organizzazioni di lavoro rimangono ferme. E se pensiamo ai 17 obiettivi dell’agenda di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite per il 2030, si violano gli obiettivi: 5- parità di genere, 8- lavoro dignitoso, e 10- riduzione delle ineguaglianze.La medicina narrativa serve a questo: a svelare, non solo la propria relazione con la malattia, ma la propria relazione con il mondo. Non più il modello riduzionista biomedicale, ma una visione più ampia, bio- psico- socio- esistenziale.  

Il libro SUNLIT– Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia – sulla base della ricerca di ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy è stato promosso dalle Associazioni di Pazienti: Gruppo LES Italiano ODV e APMARR Associazione di Persone con Malattie Reumatiche e Rare e da sei Centri specializzati coinvolti in tutta Italia.

Il libro è scaricabilea questo link .

*Direttore Area Sanità e Salute Istud e Presidente EUNAMES, European Narrative Medicine Society
**Project Manager della Ricerca SUNLIT, Area Sanità e Salute Istud