L’importanza della corretta informazione nella gestione della leucemia linfatica cronica

La leucemia linfatica cronica (LLC) è un tumore del sangue causato dall’accumulo, a livello di sangue periferico, midollo osseo, linfonodi e milza, di un particolare tipo di cellule del sistema immunitario, i linfociti B maturi. In questa forma di leucemia, le cellule si accumulano a seguito di una mutazione che li porta a formare un clone, ovvero a replicare cellule tutte uguali fra di loro e con delle proprietà di sopravvivenza superiori alle cellule normali. La malattia si definisce cronica perché al momento attuale la malattia può essere curata ma non eradicata. Si tratta di una malattia indolente poichè la velocità di replicazione delle cellule leucemiche è bassa ed i sintomi, se presenti, si sviluppano lentamente.
E’ più frequente nelle persone di età superiore ai 70 anni e rappresenta la leucemia più comune nei Paesi occidentali. I fattori di rischio per l’insorgenza di questa malattia non sono ben conosciuti e comprendono probabilmente fattori ambientali che interagiscono con caratteristiche genetiche dell’individuo.
La LLC è una patologia con andamento clinico estremamente variabile per la quale non sempre è necessario avviare una terapia. La malattia può infatti richiedere anni o addirittura non necessitare mai di un trattamento. L'andamento della malattia dipende da diversi fattorie e la terapia deve essere avviata solo se necessaria, ovvero quando vengono raggiunti specifici criteri stabiliti da lineeguida internazionali.
Nell'ottica di un rapporto di fiducia fra medico e paziente, è importante che qualsiasi dubbio o informazione sulla patologia venga discusso con il medico di riferimento. Nonostante ciò è inevitabile tentare di approfondire notizie sulla malattia, le sue evoluzioni e i possibili trattamenti su internet. Per quanto siano disponibili in rete diverse informazioni sulla patologia, spesso si tratta di pagine non controllate da esperti del settore o non aggiornate.
Un punto di partenza importante è l’ascolto dei bisogni dei pazienti, rilevato dalle Associazioni pazienti attraverso il lavoro quotidiano di supporto dei pazienti e dei caregiver sul territorio. Ma è importante che le eventuali informazioni siano reperibili su un sito in cui siano gli stessi medici ad aver controllato l'esattezza dei dati riportati. E’ in quest’ottica che è stato progettato il portale Mi dica! (www.midica-ema.it), nato da un’idea dell’Associazione pazienti La Lampada di Aladino ETS, quale punto di riferimento sui tumori del sangue, che raccoglie le informazioni necessarie in una sola fonte affidabile e aggiornata, grazie anche al contributo degli utenti che possono porre domande e proporre suggerimenti per arricchire il sito.

*Dirigente medico presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano nel Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare