Colite ulcerosa: in un policy brief le indicazioni alle istituzioni per la gestione e la cura del paziente

La Colite Ulcerosa in Italia è una malattia cronica invalidante, che colpisce soprattutto i giovani adulti. Si stima che ogni anno ci siano tra i 10 e i 15 nuovi pazienti ogni 100mila abitanti. Nel 2019 il numero delle persone colpite da CU era di circa 160mila unità, ma secondo le proiezioni per il 2025 ci saranno oltre 331mila casi in Italia. Un dato allarmante, se si considera che la CU è una patologia che impatta pesantemente sulla qualità della vita del malato, dalla salute psico-fisica alla sfera affettiva e sessuale, fino alle relazioni sociali e all’attività lavorativa. Oggi non esistono ancora terapie risolutive, solo in pochi hanno accesso alle terapie target, mentre le spese mediche per la gestione della malattia sono più alte rispetto a quelle sostenute per la maggior parte delle altre patologie croniche. Si stima che la CU renda conto ogni anno di moltissime visite mediche e ricoveri ospedalieri in tutto il mondo, con costi medici diretti che in Europa ammontano a 5,4– 12,6 miliardi di euro (tra 8949 e 10.395 euro a paziente) che sono dovuti principalmente alle ospedalizzazioni e agli interventi chirurgici. I pazienti con CU hanno infatti un rischio triplicato di ospedalizzazione rispetto alla popolazione generale, includendo gli accessi per interventi chirurgici, procedure diagnostiche e/o terapie mediche.
Da qui la richiesta del mondo scientifico, di quello economico e delle associazioni di pazienti, di una presa in cura globale del paziente con CU per una maggiore appropriatezza delle prestazioni, una migliore qualità della vita del paziente e sostenibilità per il SSN.
Nonostante, nel 2016, La Colite Ulcerosa sia stata inserita nel Piano Nazionale Cronicità tra le patologie che necessitano di una programmazione sanitaria in grado di assicurare una gestione integrata del paziente, le indicazioni del PNC sono state recepite solo in parte dalle regioni. Oggi purtroppo c’è una grossa frammentazione e disparità nel modo in cui la malattia è affrontata nelle diverse regioni, con forti divari anche all’interno delle stesse.
Mancano vere e proprie reti assistenziali per la CU, con la sola eccezione delle regioni più virtuose come la Sicilia e la Campania che hanno implementato un PDTA regionale, e mancano connessioni tra i Centri di riferimento e la medicina del territorio. Inoltre, nonostante i benefici riconosciuti dall’uso delle terapie target, dai farmaci bio-tecnologici e le piccole molecole che svolgono un ruolo molto importante nella gestione dei pazienti affetti dalle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), favorendo l’attenuazione, se non addirittura la scomparsa dei sintomi. Circa un terzo dei pazienti affetti da MICI, attualmente non riceve tali trattamenti, perché c’è un’oggettiva difficoltà di accesso alle terapie avanzate.
Il percorso di gestione e la cura della malattia merita maggiore attenzione da parte delle Istituzioni.
Per questa ragione, questa mattina presso la Sala Caduti di Nassirya, al Senato della Repubblica, su iniziativa del senatore Guido Quintino Liris, e con il contributo non condizionante di Galapagos Italia, presenteremo un policy brief dal titolo “La gestione globale del paziente con CU: dalla QoL alla sostenibilità per il sistema”, firmato da un comitato di esperti del mondo scientifico, docenti universitari e associazioni dei pazienti, con il patrocinio di IG-IBD e AMICI Onlus.
Il policy brief racchiude in cinque punti le richieste di mondo scientifico, accademico e dell’associazionismo:
1 Realizzare politiche sanitarie basate sui dati relativi alle sostenibilità delle cure. Creazione di un registro nazionale della patologia per una stima aggiornata del numero totale dei malati sul territorio nazionale.
2 Ottimizzare le risorse disponibili tenendo conto dei costi diretti e indiretti della malattia. Ragionare in termini di personalizzazione delle cure, migliorando l’appropriatezza terapeutica e identificando precocemente i pazienti che hanno bisogno di terapie avanzate.
3 Migliorare la capacità del sistema sanitario di riconoscere e rispondere in modo efficace ai bisogni e alle aspettative di cura del paziente. Istituire una rete assistenziale sul modello Hub& Spoke. Realizzare una gestione integrata con il territorio, con percorsi agevolati di re- ferral e slot dedicati per visite mediche ed esami.
4 Promuovere una gestione della CU improntata all’approccio Value Based Care. Integrare gli attuali sistemi di valutazione della qualità ed efficacia delle cure con indicatori degli outcome percepiti dal paziente (es., PROMs e PREMs).
5 Diffondere una cultura capillare sul ruolo delle terapie innovative tra i medici. Formare sul territorio i medici di medicina generale, i gastroenterologi ed endoscopisti sulla corretta gestione della CU.

*Direttore Unità Operativa Semplice Dipartimentale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AO Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello”, di Palermo