Cure palliative pediatriche, la fotografia in uno studio multicentrico. Cinque Regioni "scoperte"

Lo studio multicentrico che fotografa lo stato dell’arte delle cure palliative pediatriche in Italia è stato coordinato da Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno incondizionato della Fondazione Maruzza.
Lo studio, che sarà pubblicato su una rivista scientifica di settore, è durato due anni e ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di Cpp nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23/10/2022.
Obiettivo dell’indagine era identificare le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e le strutture di cure palliative pediatriche nei diversi setting di cura quali hospice, assistenza domiciliare e ospedale, e descrivere le principali proprietà strutturali e di processo delle Reti di CPP in Italia.
«In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica. Lo studio PalliPed fornisce una fotografia chiara e onesta di quanto è stato a oggi realizzato nell’ambito delle Cpp evidenziando servizi attivati e funzionanti nonché tipologia dei pazienti in carico - ha dichiarato la dottoressa Benini -. I dati raccolti rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie utili per indirizzare e implementare programmi e interventi».
In particolare il documento riporta e analizza dati aggiornati attinenti il grado di sviluppo attuale raggiunto dal punto di vista sia strutturale che del personale rilevando ad esempio che il 74% delle strutture coinvolte è un Ente pubblico, il 21% ente privato accreditato, mentre il 5% è un ente del terzo settore. Sono in totale 14 le Regioni di appartenenza delle 19 strutture che hanno partecipato allo studio, di cui 7 si sono rivelate attrezzate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24 ai loro bisogni in qualsiasi setting di cura, mentre 5 strutture offrono tale prestazione dalle ore 08:00 alle ore 20:00 e 3 dalle ore 08:00 alle ore 16:00. In 5 Regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento.
Per quanto riguarda alcune delle caratteristiche dei minori eleggibili l’indagine rivela quali sono i bisogni assistenziali sanitari che vengono gestiti dal caregiver: somministrazione dei farmaci (92%), mobilitazione (66%), fisioterapia respiratoria (22%) e motoria (34%) e a seguire una serie di prestazioni complesse.
È stato esaminato a fondo anche l’impatto della malattia sulla famiglia, indagando sulla composizione familiare e lo status dei genitori dei piccoli pazienti, evidenziando che il 79.8% è coniugato, 8,1% è convivente e il 9,8% è separato o divorziato. Tra i genitori divisi, il 77,4% si è separato dopo la diagnosi.
Alcuni dati rivelano inoltre come la malattia determina ripercussioni anche sulla sfera lavorativa dei genitori caregiver. Un dato in particolare sottolinea che anche quando il titolo di studio della madre è superiore a quello del padre, sono quasi sempre quest'ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato. Sono infatti le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale.
PalliPed colma un vuoto relativo alla situazione attuale italiana e rappresenta un fondamentale strumento di conoscenza, su cui basare l'identificazione degli obiettivi e delle priorità aiutando clinici, enti ospedalieri e istituzioni locali e nazionali a progettare meglio i servizi di assistenza dedicati ai minori affetti da patologie inguaribili.
Durante l’evento del 15 maggio al ministero della Salute, è stato inoltre lanciato il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023 con l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche. Il tema scelto per questa edizione è "Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche": infatti, si cercherà di sfatare miti e leggende che ostacolano la richiesta di cura e limitano l’accesso ai servizi e di analizzare i limiti che rallentano la piena realizzazione della rete assistenziale.
Le Cure palliative pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.
Le Cure palliative pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in "buona salute" e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.