Malattie rare endocrine: attivi 20 Centri di riferimento per le cure ma solo 4 sono al Sud

Rappresentano il numero più alto in Europa, però mal distribuiti, con un gap al Sud: sono i centri italiani di riferimento per la cura delle malattie rare endocrine, riconosciuti e inseriti nella Rete europea ENDO-ERN (Endocrine European Reference Network), che rappresenta un gruppo di centri ospedalieri-universitari di eccellenza, ad elevata competenza e complessità. Sono 111 quelli accreditati, prima a livello nazionale e poi dall’Unione Europea, e il nostro Paese ne concentra ben 20, più della Germania con 15 e della Francia (10) e Spagna (5). Ma solo 4 centri di eccellenza si trovano al Sud e precisamente 3 a Napoli e uno a Messina.

Le differenze regionali per l'accesso a diagnosi e cure e il ruolo degli ERN sono state al centro della quarta edizione di “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche”. L’evento appena concluso è stato organizzato dall’UOC di Endocrinologia del Policlinico Universitario ‘Martino’ di Messina, con il patrocinio dalla Società Italiana di Endocrinologia (SIE).

Le malattie rare endocrine generano alterazioni del sistema endocrino o del metabolismo e rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie che comprende, tra le altre, tumori rari alla tiroide dovute ad alterazioni genetiche, malattie di ipofisi, surrene e pancreas. Sono più di 150 ma solo 15 riconosciute nei LEA e solo per queste esiste un registro nazionale per esempio presso l’Istituto Superiore di Sanità o registri regionali . Ciò significa che per tutte le altre malattie non ci sono dati epidemiologici italiani, e che i pazienti non possono godere dei diritti riconosciuti ai malati rari. Sono però tutte accumunate dalle stesse caratteristiche: scarsa conoscenza dei medici e gravi disparità regionali che non consentono ai pazienti equità di accesso a diagnosi e cure. Ma la più grave disparità non sta tanto nell'avere un centro d'eccellenza sotto casa, che pure consente di arrivare più tempestivamente a una diagnosi e di avere un piano terapeutico preciso, quanto la possibilità di accedere a tutti i presidi territoriali diagnostici e terapeutici in modo equo, indipendentemente dalla propria residenza.

Con il federalismo regionale non tutti i cittadini hanno accesso allo stesso modo alle terapie, per cui in alcuni casi i pazienti si vedono costretti addirittura a cambiare residenza. Cruciale è anche l’interazione tra i centri ERN e quelli di riferimento sul territorio e le istituzioni sanitarie. Attualmente, i centri ERN non sono considerati interlocutori privilegiati dagli assessorati. Inoltre, non esiste un sistema di finanziamento aggiuntivo per i centri ERN, come avviene invece in altri paesi europei, malgrado siano costretti a mantenere standard assistenziali sicuramente più complessi e qualificati rispetto agli altri ospedali.

* Direttore del centro ENDO-ERN del Policlinico “G. Martino” di Messina e segretario della Società Italiana di Endocrinologia (SIE)