Ex pazienti oncologici, la legge per tutelare il "diritto all'oblio" riprenda il suo corso

Dopo la guarigione ogni persona che ha sconfitto un tumore merita di tornare alla propria vita, senza discriminazioni in base alla propria storia clinica.
Negli ultimi trent’anni, infatti, lo sviluppo di nuovi percorsi diagnostici e di cura ha permesso una crescita costante della popolazione guarita da neoplasie, per cui oggi si stima che, a cinque anni dalla diagnosi oncologica, 3 persone su 5 siano ancora in vita, e i dati relativi ai pazienti in età pediatrica sono ancora più incoraggianti. In Europa, vi sono 20 milioni di persone ancora in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, il cui 35% appartiene al gruppo dei c.d. "lungo sopravviventi" (long-term survivors).
Tuttavia, superare la malattia a livello clinico, non significa smettere di essere considerati dei "pazienti". Infatti, per accedere ad alcuni servizi finanziari, bancari e assicurativi spesso le persone devono dichiarare le neoplasie da cui sono state affette in passato, e pertanto possono essere classificate come clienti "a rischio", con conseguente aggravio del trattamento. Secondo un’indagine della Irish Cancer Society, il 75% delle persone colpite dal cancro pensa di non essere stata trattata in modo equo riguardo all’accesso ai servizi finanziari. Inoltre, essere sopravvissuti a una diagnosi oncologica può altresì influenzare in alcuni casi il giudizio di idoneità all’adozione, e dunque alla genitorialità.
Per tutelare gli ex pazienti oncologici da queste forme di discriminazione, negli ultimi anni diversi Paesi Europei hanno deciso di dotarsi di legislazioni a favore del riconoscimento del c.d. "diritto all’oblio oncologico": lo scopo di queste normative è quello di stabilire dei termini temporali oltre i quali, dopo la guarigione, gli operatori finanziari e altre realtà non possono più esigere informazioni in merito alla storia clinica pregressa di chi è guarito da un tumore. Inoltre, con risoluzione del 16 febbraio 2022, il Parlamento europeo ha chiesto che – entro il 2025 – tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio oncologico agli ex pazienti dopo dieci anni dalla fine del trattamento (tale termine è ridotto a cinque anni per i pazienti minori d’età).
Su esempio delle altre esperienze europee, nella passata Legislatura è stato presentato al Senato della Repubblica un disegno di legge recante "Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche", al fine di introdurre anche in Italia il diritto all’oblio oncologico, che tuttavia non è stato mai tradotto in testo normativo.
In un parere rilasciato recentemente il Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi, oltre ad auspicare la rapida adozione da parte del legislatore di una disciplina nazionale in materia, evidenzia altri aspetti di cui il dibattito pubblico e la discussione parlamentare dovrebbe tenere conto, al fine di riconoscere maggiori livelli di garanzia della dignità e dell’eguaglianza delle persone guarite da neoplasia. Nello specifico, le raccomandazioni avanzate dal Comitato Etico sono le seguenti:
1.è necessario prevedere campagne di informazione più ampie e mirate, in particolare rivolte (i) alle persone che intraprendendo un percorso di adozione; e (ii) alle persone che ricevono una diagnosi in età pediatrica, nonché alle loro famiglie;
2.occorre implementare una ricerca maggiormente strutturata, programmatica e continuativa per valutare periodicamente l’esistenza (i) di nuove evidenze scientifiche che potrebbero giustificare, per specifici tipi di neoplasie, termini temporali ridotti per esercitare il diritto all’oblio oncologico, nonché (ii) di altre possibili forme e ambiti di discriminazione e diseguaglianza per le persone che sono guarite da un tumore.
Solo implementando tutti questi accorgimenti, saranno adeguatamente garantiti i diritti, la salute e la dignità degli ex pazienti oncologici, evitando così che una diagnosi di tumore si traduca in una sorta di “doppia condanna”: la prima inflitta dalla malattia, e la seconda inflitta dallo stigma che permane anche dopo la guarigione.
Il documento è pubblicato sul sito di Fondazione Umberto Veronesi e prossimamente anche nella rivista scientifica, ad accesso libero e con revisione paritaria a cura del Comitato Etico, The Future of Science and Ethics , il cui ultimo numero (n.7) è uscito a fine dell’2022.
La rivista The Future of Science and Ethics contiene sia articoli originali sia documenti e commenti che riguardano temi di etica e bioetica attuali, dal dibattito in corso sul fine vita e sull’eutanasia, fino alle questioni etiche che riguardano l’obbligo vaccinale e la pandemia da Covid-19.