Sclerosi multipla, l'importanza di diagnosi e terapie precoci per una patologia "smouldering"

Sebbene spesso la sclerosi multipla sia causa di fenomeni neurologici acuti (le “ricadute”) che portano ad una disabilità clinicamente manifesta, recenti evidenze scientifiche suggeriscono che essa sia anche causa di un danno più subdolo, cronico, spesso associato a una componente neurodegenerativa che può iniziare fin dalle prime fasi della malattia e, quindi, anche nella cosiddetta fase a “Ricadute e Remissioni”: si parla, infatti, della sclerosi multipla come di una patologia “smouldering” dall’inglese letteralmente “fumante” in riferimento alla brace che cova lenta sotto cenere. Questa componente “silente” della malattia si associa a sintomi meno acuti, spesso sottovalutati e per questo temibili, che possono col tempo portare a un aumento significativo e talvolta irreversibile della disabilità fisica e cognitiva.
La spasticità, per esempio, la sensazione di essere “rigidi”, “impacchettati”, accomuna moltissimi pazienti, procede spesso in maniera lenta, quasi sotto traccia ed è causa di una importante riduzione della qualità di vita: riduce la qualità del riposo notturno, accentua la “fatica” diurna, (sintomo molto frequente nella SM), causa dolori cronici e diffusi spesso muscolari e/o articolari e può portare a disturbi vescicali anche molto invalidanti. Riconoscere precocemente i sintomi “silenti” della malattia è oggi cruciale per due motivi: permette al neurologo di identificare la presenza di quella componente silente, appunto smouldering, evitando quindi di sottovalutare la gravità della patologia e avviare un trattamento adeguato che possa modificare il decorso della malattia; consente di avviare precocemente anche il trattamento dei sintomi del paziente migliorandone in maniera sensibile la qualità di vita e quindi anche l’aderenza alla terapia principale.
Massimizzare le nostre capacità di ascolto del paziente e delle sue difficoltà quotidiane costituisce un punto fondamentale nel processo di riconoscimento precoce di tale componente “Silente” della malattia. Durante la visita ambulatoriale tuttavia, il neurologo può accedere direttamente solo ad una piccola parte della vita del paziente; tutto quello che succede tra una visita e l’altra, sebbene egualmente importante, è demandato al ricordo ed al racconto del paziente. Per questo sempre maggiore importanza stanno assumendo oggi tutte quelle informazioni che ci giungono dal paziente nei suoi momenti di vita quotidiana: in questo senso crescente importanza rivestono oggi tutte quelle tecnologie in grado di permettere un monitoraggio in remoto del paziente (applicazioni per smartphone e smartwatch) e i famosi “Patient Reported Outcomes” che derivano direttamente da quello che il paziente percepisce durante la giornata. Tutte queste informazioni aumentano il nostro campo di osservazione e la nostra capacità di cogliere precocemente i sintomi silenti della malattia e costituiscono un valido aiuto nella pratica clinica quotidiana. Il progetto Sintomizziamoci, Sintonizzare pazienti e medici sui sintomi SM, patrocinato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che mi ha visto coinvolto, contribuisce in tal senso puntando a sintonizzare pazienti e medici sulla stessa lunghezza d’onda nella decodificazione di sintomi e bisogni.

*Medico chirurgo specialista in Neurologia, professore associato di Neurologia (Università di Verona), ricercatore esperto in Sclerosi Multipla ed altre malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale