Telethon: investiti 48 milioni nel 2021 per la ricerca contro le malattie genetiche rare

Ammontano a quasi 48 milioni di euro le risorse che nel corso del 2021 Fondazione Telethon ha investito per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare: fondi destinati a realizzare ricerca scientifica e per mettere in campo le azioni necessarie a sostenerne lo sviluppo . È il dato che emerge dal Bilancio di missione 2021 che evidenzia, non solo la tenuta, ma anche la crescita della raccolta fondi di Telethon nell'anno scorso. "La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori: vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che ci sono affidati - spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - Abbiamo dunque il dovere di far fruttare al meglio le risorse disponibili, con un'attenzione all'efficacia, che non è dissimile da quella di un'azienda quotata in borsa". Nel 2021, complessivamente, Fondazione Telethon ha raccolto 56,4 milioni di euro, due in più rispetto all'anno precedente. Circa un terzo delle donazioni proviene da donatori regolari.

"Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la propria donazione contribuisca all'avanzamento della scienza per il bene comune, che faccia la differenza per le persone con malattie genetiche rare", aggiunge Alessandro Betti, direttore della Raccolta Fondi di Fondazione Telethon.

Sul fronte dei risultati, nell'anno scorso la ricerca Telethon ha prodotto 551 pubblicazioni scientifiche; la terapia genica prodotta grazie alla ricerca Telethon ha consentito di curare 134 pazienti affetti da malattie rare provenienti da 42 Paesi; l'area di ricerca sulle malattie neuromuscolari ha contribuito alla presa in carico di oltre 4.400 pazienti. Insieme alla pubblicazione del Bilancio di Missione, oggi Telethon lancia anche parte la campagna #donabene per raccontare come la Fondazione opera.