Il Manifesto #Sharethesolution: clinici e pazienti insieme per la cura delle complicanze della malattia di Crohn

Arriva dal lavoro congiunto dell’Associazione pazienti e clinici di settore il Manifesto #Sharethesolution , nato per fare il punto sulle ultime innovazioni terapeutiche e attuali prospettive di cura delle complicanze della malattia di Crohn. Il Manifesto chiede alle Istituzioni di garantire il giusto supporto in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla cura, ivi incluso l’accesso alle terapie di ultima generazione, quando queste sono necessarie.
Il Manifesto, realizzato con il patrocinio di AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e SICCR, Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale e con il contributo non condizionato di TAKEDA Italia, presentato in un evento organizzato da MAPCOM Consulting, vuole creare sinergie e dialogo consapevole affinché le Istituzioni affrontino e discutano il tema, con l’obiettivo di consentire, semplificare e agevolare l’accesso del paziente alle terapie innovative per il trattamento della malattia perianale fistolizzante.
La malattia di Crohn (MC) insieme alla colite ulcerosa costituisce il gruppo delle malattie infiammatorie croniche intestinali e in Italia ne sono affette 250.000 persone. Sono circa 100.000 i pazienti affetti da malattia di Crohn a livello nazionale. La MC è una malattia infiammatoria cronica intestinale che può colpire qualsiasi parte del tratto gastrointestinale. È caratterizzata dalla presenza di ulcere intestinali che, se non curate adeguatamente, possono causare complicanze come stenosi, fistole o ascessi. Il 20 % dei pazienti con MC può andare incontro alla complicanza della malattia perianale e di questi oltre il 50% è destinato a sviluppare la più comune manifestazione di questa complicanza: le fistole perianali.
Il trattamento ottimale delle fistole perianali nei pazienti affetti da MC prevede sia la chirurgia che la terapia medica. A livello farmacologico un’evoluzione significativa in termini di beneficio arriva da nuovi approcci terapeutici che si basano sull’impiego di medicinali per terapie avanzate.
La MC e le fistole perianali complesse, oggetto del Manifesto #Sharethesolution rappresentano una condizione molto debilitante per i pazienti che devono gestire sintomi non comuni, di cui si parla troppo poco e per la quale è necessaria un'azione in sinergia tra pazienti, clinici, Istituzioni e anche aziende farmaceutiche. Un paziente con fistole perianali è una persona la cui vita è seriamente compromessa sul piano della salute psico-fisica, della qualità di vita, della realizzazione personale, professionale. È una particolare condizione clinica che deve essere presa in carico dal sistema di cura che deve garantire interventi terapeutici a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo serve il supporto da parte del sistema nel suo complesso, partendo dal personale sanitario di settore, organizzato in team multidisciplinare, fino alle Istituzioni della salute che devono garantire sostegno in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla cura, ivi incluso l’accesso alle terapie di ultima generazione.
Queste nuove opzioni terapeutiche hanno il potenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti ed è quindi prioritario renderle disponibili e accessibili quando non è presente una risposta adeguata alle terapie attualmente disponibili. Queste strategie innovative sono in grado di trattare patologie croniche ed invalidanti con buone prospettive di cura. In quest’ottica è molto importante la sinergia e collaborazione tra Associazione dei Pazienti e Comunità scientifica come avvenuto per la realizzazione del Manifesto #Sharethesolution che ha potuto già vedere apertura e condivisione da parte delle Istituzioni competenti che si sono rese disponibili a garantire accesso a queste innovazioni terapeutiche, abbattendo ogni barriera di tipo gestionale, tecnico ed economico che ne possa limitare l’utilizzo.

* A lessandro Armuzzi, Responsabile Unità IBD - IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Gastroenterologia presso Humanitas University; Segretario della European Crohn´s and Colitis Organization - ECCO
Salvo Leone, Direttore Generale AMICI ONLUS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino
Antonino Spinelli, Responsabile Unità Chirurgia del Colon e del Retto - IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Chirurgia presso Humanitas University; Segretario Generale European Society of Coloproctology - ESCP; Membro SICCR.