Admo: una nuova governance e un decreto per favorire la donazione di midollo osseo

Un decreto legislativo ad hoc per la donazione del midollo osseo e una collaborazione più serrata con enti e istituzioni per potenziare la capacità di reclutamento dell’Associazione Donatori Midollo Osseo (ADMO) e per ottenerne il riconoscimento in ambito istituzionale. Sono le esigenze messe sul tavolo da Admo che, in occasione dei 30 anni della sua fondazione, ha organizzato a Roma a Palazzo Santa Chiara il convegno nazionale “Il dono e la cura, la vita al centro” per fare il punto sull’attività della donazione tra progresso scientifico e clinico, Registri mondiali, associazioni scientifiche e del Terzo settore e molto altro.
“Come Admo abbiamo iniziato il percorso di riconoscimento della sostenibilità del Registro con la Commissione Salute e auspichiamo di giungere presto a risultati concreti”, ha spiegato la presidente dell’Associazione, Rita Malavolta, che nei giorni scorsi ha sottoscritto un protocollo d’intesa con l’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma (AIL) allo scopo di “promuovere, con attività congiunte, la cultura del dono e del volontariato tra le giovani generazioni”.
I due anni di pandemia hanno creato forti difficoltà all’attività delle donazioni, a cominciare da un calo delle iscrizioni al Registro nazionale (-60% nel 2020) e dalle difficoltà di trasporto delle sacche di cellule staminali ematopoietiche e degli altri emocomponenti oltrefrontiera. Nello stesso periodo, tuttavia, il numero dei trapianti nel nostro Paese è aumentato del 20%, grazie alla valorizzazione di una scelta del donatore per fenotipi e ad un’abbreviazione delle tempistiche di risposta sulla possibile compatibilità dei donatori. Determinante in questo senso è stata la collaborazione del Centro Nazionale Trapianti e del Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR), che si sono attivati con svariati mezzi per agevolare e alimentare l’attività della donazione.
Nel 2021, a seguito della riapertura delle frontiere, l’attività di donazione e di trapianto transnazionale ha recuperato terreno e le donazioni effettive dei donatori iscritti al Registro Italiano sono state 300. Di queste, il 69% è andata a favore di pazienti italiani.
La stessa attività di reclutamento ha visto una lieve ripresa nel 2021, con un saldo positivo tra nuovi iscritti e donatori dimessi per raggiunti limiti di età. Ma il dato resta ancora lontano dagli obiettivi definiti dal Servizio Sanitario Nazionale.
“A fronte della situazione attuale – ha specificato Malavolta - occorre realizzare anzitutto una collaborazione di rete con tutti gli enti e le istituzioni, visto che, a differenza di altre associazioni, la nostra è basata esclusivamente sull’attività dei volontari e su raccolte fondi ordinarie. Eppure riusciamo ad iscrivere finora 50mila donatori/anno, accollandoci tutta la parte organizzativa di contatto con i centri trasfusionali, gli appuntamenti, i contatti col donatore che risulta compatibile e tanto altro”.
“È urgente che venga firmato un decreto legislativo ad hoc per la donazione del midollo osseo, attualmente ad esclusivo appannaggio della donazione del sangue, e che venga rivisto tutto l’assetto organizzativo”, ha proseguito Malavolta. “Inoltre i centri trasfusionali andrebbero incentivati con finanziamenti al personale, visto che al momento sono stati depauperati da qualsiasi sostegno”.
Ha concluso la presidente: “Nel complesso, auspichiamo che l’associazione venga riconosciuta a tutti gli effetti come facente parte del Servizio Sanitario Nazionale al fine di migliorare in modo esponenziale l’attività ovvero il reperimento di nuovi donatori e quindi di diminuire quella percentuale del 30% di pazienti che al momento ancora non trovano un donatore”.
“Molto è stato fatto negli ultimi anni sul tema della donazione di midollo osseo, ma siamo indietro rispetto ad altri paesi”, ha precisato il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri intervenuto all’evento di Roma. “Occorre migliorare il registro, facilitare la donazione, limitare la burocrazia e semplificare i percorsi. Ciò può essere fatto facendo rete e collaborando a tutti i livelli". E ha proseguito: “Il freno negli ultimi 10-15 anni è stato prevalentemente il sotto-finanziamento del servizio sanitario. Ma oggi, a seguito della pandemia, è stato accelerato il processo di restyling del servizio sanitario nazionale. Il fondo sanitario nazionale raggiungerà i 128 miliardi nei prossimi due anni e a questi si aggiungeranno i finanziamenti legati al Pnrr. Ecco perché guarderei futuro con ottimismo", e ha concluso citando "il coinvolgimento delle società scientifiche, dei volontari e dell'industria: più siamo a bordo, più è probabile che i problemi vengano superati”.
“Siamo al lavoro per una riforma del sistema di donazione dei trapianti di midollo affinché sia più agevole reclutare i donatori”, ha dichiarato al convegno il presidente del Centro nazionale trapianti (CNT), Massimo Cardillo. Per snellire la procedura, non è necessario che il primo screening venga effettuato da un medico, “bastano in realtà figure formate che possono farlo in loro vece”. E ha aggiunto: “L'impegno dei volontari è straordinario ma non basta. Nonostante la crescita del sistema in questi ultimi anni e nonostante il nostro registro sia cresciuto e migliorato, esso è ancora lontano da standard elevati, come ad esempio quelli tedeschi". Poi ha concluso: “Per guardare avanti bisogna mettere l’accento sulle criticità: diamo per consolidato ciò che di buono è stato fatto e guardiamo a quello che manca, perché la strada è ancora tanta”.
Intanto, in Senato è presente una legge per l'istituzione di una Giornata per la donazione del midollo osseo. “Il mio impegno - ha riferito la presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Annamaria Parente – è di portarla a termine prima della fine della legislatura, fondamentale per informare l'opinione pubblica e stimolare i cittadini, soprattutto i giovani, a diventare donatori”.
All'evento promosso a Roma da ADMO è intervenuto anche Angelo Ricci, vicepresidente della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, il quale ha puntualizzato: “Più il paziente è coinvolto nelle scelte e più scendono i costi, perché il paziente tende a fornire un contributo fattivo alle scelte alle politiche sanitarie. Il piano europeo anticancro non prevedeva un capitolo dedicato all'oncologia pediatrica: è stato inserito su impulso della nostra rete nazionale e della Confederazione delle associazioni di genitori. Oggi, per realizzare un sistema sanitario equo e sostenibile è imprescindibile il coinvolgimento dei pazienti nel processo di definizione dei percorsi di assistenza, di cura, nelle scelte politiche”.