Diritto all'oblio oncologico: più di 60mila firme raccolte. «Chiediamo una legge per tutelare un milione di italiani guariti ma discriminati»

Più di 60mila firme in soli tre mesi: la prima campagna per ottenere una legge per il Diritto all’oblio oncologico ha raggiunto risultati straordinari. Le adesioni raccolte sul sito dirittoallobliotumori.org sono decine di migliaia. L’obiettivo è raggiungere 100mila firme, che saranno consegnate al ministro della Salute Roberto Speranza, poi ai Presidenti Draghi e Mattarella entro l’estate. Lo scopo è ottenere una legge di pochi articoli da tutto il Parlamento e approvata in questa legislatura. Oggi, in Italia, quasi un milione di persone è guarito da un tumore, ma rischia di subire discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, l’adozione di un figlio e l’assunzione sul lavoro. La norma, richiesta da Fondazione Aiom attraverso l’iniziativa "Io non sono il mio tumore", permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di altri Paesi europei (Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo), che già tutelano i propri cittadini ex pazienti oncologici con una legge ad hoc. Il progetto, partito a gennaio con l’avvio della raccolta firme, la distribuzione online della prima guida sul Diritto all’oblio oncologico e una forte campagna social, ora si arricchirà di ulteriori attività, come la distribuzione della guida cartacea, la raccolta firme negli ospedali e due "passeggiate di salute" per sensibilizzare, che si svolgeranno a Pescara e Roma durante l’estate. Oggi in una conferenza stampa al ministero della Salute sono stati presentati i primi risultati del progetto.
In soli tre mesi abbiamo raggiunto più della metà delle adesioni necessarie a portare il tema all’attenzione dei legislatori. È una delle maggiori call to action mai realizzate nella lotta al cancro. La grande partecipazione dei cittadini ci ha permesso finalmente di smuovere il Paese e di dimostrare ancora una volta quanto questa campagna sia fondamentale. Abbiamo ascoltato e raccolto le storie di moltissimi ex pazienti, anche personaggi famosi, che si sono trovati a vivere situazioni surreali e ingiuste. Sono 3,6 milioni le persone che, in Italia, vivono con una diagnosi di cancro. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito. Sono numeri importanti, che non possiamo più ignorare. Ora chiediamo a tutti uno sforzo per continuare a diffondere l’iniziativa fino a raggiungere le 100mila firme.
Grazie all’innovazione dei percorsi terapeutici, oggi, molti tumori possono essere curati o cronicizzati. Questo spiega l’aumento delle persone che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi. Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito ‘guarito’: per il cancro del testicolo e della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Bisogna attendere 15 anni per molti linfomi, mielomi e leucemie e per il rene e la vescica. Supportare questa campagna significa offrire l’opportunità agli ex pazienti di vivere una vita libera dal ricordo della malattia. L’obiettivo di 100mila adesioni, che a gennaio sembrava irraggiungibile, oggi è davvero vicino ed è tutto frutto del lavoro delle associazioni pazienti, degli oncologi di Aiom e dei cittadini.
Come ha spiegato Antonella Campana (vicepresidente di Fondazione Aiom e membro del coordinamento volontari di IncontraDonna), i risultati ottenuti in questi tre mesi mettono in luce la necessità di una norma che tuteli le persone che sono state malate. L’Italia deve seguire le orme di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo. Abbiamo studiato le loro leggi e chiediamo alle Istituzioni di non perdere altro tempo: ora tocca a loro impegnarsi in questa battaglia di civiltà. Riceviamo ogni giorno sollecitazioni da parte di malati e familiari che già hanno dovuto superare una malattia e ora si trovano a vivere una discriminazione scientificamente ingiustificata.
Come ha affermato Monica Forchetta (membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente Apaim, Associazione pazienti Italia melanoma), discriminare qualcuno per la sua malattia trasforma il tumore in una colpa. Dall’avvio della campagna abbiamo ricevuto numerosissime testimonianze di persone che, nonostante fossero guarite, si sono trovate in difficoltà nel richiedere diversi servizi. Anche agli adolescenti è capitato di vivere episodi discriminatori, per esempio in ambito sportivo. È necessario intervenire al più presto. Siamo felici di poter contare sul sostegno di moltissime associazioni pazienti. Prima era solo un sogno, oggi invece siamo quasi all’obiettivo.
Come ha evidenziato Ornella Campanella (membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente dell’associazione aBRCAdabra), l’approvazione della legge permetterà a moltissime persone di riprendere in mano la propria vita. Tra le storie che ci sono arrivate attraverso il sito c’è quella di Francesco, 33 anni, che non ha potuto adottare un figlio a causa di un tumore alla tiroide curato ben tredici anni prima. Laura, che di anni ne ha 45, non ha ottenuto un mutuo per avviare la sua attività nonostante sia guarita da un tumore al seno da più di quindici anni. È importante che le Istituzioni ci ascoltino e ci affianchino in questa sfida di cultura e civiltà. In questi mesi hanno dimostrato una grande sensibilità al tema, siamo certi che insieme riusciremo a raggiungere l’obiettivo e a modificare il peso schiacciante di chi si sente paziente oncologico discriminato per tutta la vita.

* Presidente Fondazione Aiom
** Presidente Aiom (Associazione italiana di Oncologia medica)