Il Dna non si può comprare né commercializzare. Il «caso Ogliastra»

La vicenda che dal 2000 coinvolge gli abitanti dell’Ogliastra (Sardegna) nel primo progetto pubblico di ricerca nel settore della genomica, con cui fu costituita una biobanca con più di 230.000 campioni biologici di 11.700 cittadini, è stata al centro del convegno "Analisi dell’ordinanza della Corte di Cassazione n. 27325 del 24.3.2021 in materia di informativa e consenso del trattamento dei dati personali e genetici. Il caso Ogliastra". L'iniziativa, organizzata dall’Ordine degli avvocati di Nuoro e dalla Sezione di Nuoro dell’Associazione ”Unione Avvocati della Sardegna” e coordinata dall’avvocata Anna Rita Oggianu, è stata introdotta dal Presidente della “Associazione per la tutela dell’identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo”, costituita nel 2016 per consentire ai cittadini dell’Ogliastra, una delle quattro Blue Zone al mondo, i luoghi dove le aspettative di vita sono abbondantemente superiori rispetto al resto dell’umanità, di tutelare i propri diritti.
Come noto nel 2016 la biobanca e l’annessa banca dati con i dati personali demografici, genealogici, clinici e genetici, e di parentela risalenti fino al 1600 dell’intera comunità e le dichiarazioni di consenso furono messe all’asta e poi acquistate per soli 258.000 euro, nonostante il prezzo di stima iniziale corrispondesse a circa 5 milioni. Fra gli altri relatori Biagio Mazzeo, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Lanusei, titolare del procedimento penale in corso per la sottrazione di una parte dei campioni biologici della biobanca, ha trattato il tema della residua tutela penale della riservatezza dei dati personali. La sottoscritta, giurista e consulente privacy in ambito sanitario e genetico e Presidente di APIHM, associazione che si occupa di gestione dati in ambito sanitario, ha invece illustrato il percorso con cui, a partire dall’estate del 2016 ha supportato il popolo ogliastrino nelle varie azioni di difesa e rivendicazione dei loro diritti. Il focus della giornata è stato l’intervento di Antonello Soro, ex presidente dell’Autorità Garante Privacy che nello spiegare le ragioni dell’intervento del Garante nella vicenda ha precisato come questa si svolga in un contesto di grande trasformazione della medicina, dove gli studi che hanno portato alla mappatura e sequenziamento del genoma umano hanno aperto nuovi scenari nella ricerca e nelle cure, offrendo un contributo prezioso anche riguardo alla personalizzazione delle cure. Ma l’attività di studio e ricerca sui dati genetici, che favorisce infatti la conoscenza dello stato di salute, caratteristiche biologiche e la predisposizione a sviluppare determinate malattie croniche, deve sempre contemperare le sue esigenze con i diritti della persona. Questa necessita quindi di un’attenzione specifica fin dalla progettazione, per proteggere i dati personali e genetici, il patrimonio che ne costituisce il presupposto essenziale, anche se nel caso in oggetto, l’accaduto e la scarsa consapevolezza da parte di tutti gli attori della loro importanza e di quanto questi siano rigorosamente tutelati nell’ordinamento hanno reso possibile un palese equivoco.
Nel caso di specie, infatti, si è partiti dalla convinzione, non supportata da alcuna norma di legge, che il diritto di ricerca possa significare proprietà di una banca dati così peculiare come una biobanca, fatta non di beni patrimoniali o di numeri, ma di dati personali. Invece non si può acquisire la proprietà di una biobanca, ma solo il diritto a fare studi sui campioni disponibili. Questo è una facoltà condizionata sotto il profilo civilistico e sotto quello della protezione dei dati, dal rispetto della volontà delle persone interessate, per il mero utilizzo dei dati a fini di ricerca, perché il genoma è una parte del corpo umano e come tale non è suscettibile di appropriazione e commercio.
La giornata di studio è stata infine chiusa dal Presidente della Sezione Civile del tribunale di Cagliari, Maria Grazia Cabitza: i cittadini dell’Ogliastra, ha spiegato, stanno valutando di adire il giudice, alla luce delle precedenti determinazioni. Ciò per chiedere la nullità dell’aggiudicazione del compendio fallimentare per quanto concerne la biobanca, il database e la documentazione di riferimento e per assicurare quindi che le esigenze della ricerca siano promosse e valorizzate, assicurando al contempo la tutela dei diritti e delle libertà fondamentali della persona, favorendo così il progresso in ogni sua componente, anche sociale e umana.