Coronavirus e autismo, molti altri rischi oltre al virus

Il Covid-19 colpisce doppiamente le persone con autismo e le loro famiglie. Non solo sono esposte a rischi elevati ma ancora di più, in questo isolamento dovuto all’epidemia, hanno bisogno d’aiuto. Per le persone con autismo i rischi del Covid-19 sono quelli di sviluppare forme gravi di polmonite, con necessità di ospedalizzazione collegata alla frequenza molto elevata di malattie fisiche come diabete, obesità e cardiopatia, ma anche per la difficoltà a seguire le norme igieniche e i sistemi di protezione. Chi è colpito dalla sindrome dello spettro autistico ha difficoltà di comunicazione, di comprensione. Per il suo funzionamento mentale, le restrizioni, a cui tutti siamo sottoposti, si traducono in un cambiamento della routine quotidiana, a cui difficilmente chi è colpito da autismo riesce ad adattarsi. Vengono a mancare le persone – operatori o insegnanti di sostegno - a cui le persone colpite sono legate, la vita trascorre di più in casa quando invece c’è bisogno degli spazio aperti frequentati normalmente, insomma i contatti fondamentali per l’esistenza sono per forza limitati.
Nelle persone con autismo i disturbi psichiatrici sono usuali anche in condizioni ambientali normali, con frequenza fino a quattro volte superiore ed esordio anticipato rispetto alla popolazione generale. Resistere allo stress della pandemia e alle misure decise per contenerla, comporta un’altissima probabilità di sviluppare ancora più disturbi psichici e comportamentali: ansia insopportabile, depressione, aumento dell’aggressività verso di sé stessi, le persone più vicine o persino gli oggetti.
In più, le persone con autismo e i loro familiari affrontano barriere che rendono difficile accedere alle cure e alle informazioni essenziali per ridurre i rischi personali e sociali durante l'epidemia. Sono barriere di tipo ambientale, come la difficile reperibilità delle informazioni e le complicazioni nell’accesso ai servizi sanitari, ma anche di tipo istituzionale, poiché mancano i protocolli specifici sulla gestione della quarantena in famiglia, nelle residenze, nei centri socio-sanitari, ma anche i protocolli per la gestione degli operatori. Con la quarantena diventa ancora più difficile superare barriere mentali come i pregiudizi, la stigmatizzazione, la discriminazione, la convinzione che queste persone non possano contribuire alla risposta alla pandemia o prendere le proprie decisioni. E questo può causare ulteriore stress alle persone con disabilità e ai loro familiari.
Includere le voci e i bisogni delle persone con autismo per programmare e attuare la risposta alla pandemia è fondamentale per mantenerne la salute sia fisica che mentale e allo stesso tempo ridurre il rischio di infezione. Va considerata prioritaria anche la salvaguardia delle risorse sanitarie, sociali e familiari dirette alla presa in carico di queste persone.
Già dall'inizio di marzo la Fondazione Italiana per l'Autismo (Fia) collabora con la Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN) alla costituzione di un ampio gruppo di esperti per la scrittura di un documento volto ad aiutare le persone con autismo e le loro famiglie a contenere i fattori di disturbo psicologico derivati dall’epidemia e dalle disposizioni per contenerla. Il documento, reperibile sul sito della Fia , contiene un lungo elenco di consigli pratici, nati da una stretta collaborazione fra tecnici, persone con autismo e familiari.
Scopo della Fondazione Italiana Autismo è proprio quello di promuovere e finanziare la ricerca e l'identificazione di fattori di rimozione e protezione delle molte vulnerabilità e difficoltà che le persone si trovano a sostenere per tutta la vita.
I numerosi esiti infausti, le grandi sofferenze e le difficoltà che le persone con autismo o con altre disabilità dello sviluppo stanno riportando in questa emergenza enfatizzano le gravi carenze che il sistema sanitario presenta di base nei loro confronti, soprattutto rispetto alla presenza di altri disturbi come panico, depressione, crisi maniacali e gli altri disturbi psichiatrici che si associano all'autismo.
I disagi provocati dall’isolamento, dalla distanza sociale, dalla perdita delle abitudini e delle attività preferite, che tutti noi stiamo provando in questo periodo, assomigliano in piccolo alle difficoltà che le persone con autismo devono affrontare sempre e dunque ci permettono di capirle meglio. L'autismo esprime aspetti della condizione umana. Le vulnerabilità e i bisogni delle persone con autismo o altre disabilità dello sviluppo rappresentano un’amplificazione della vulnerabilità e dei bisogni di tutte le persone. Intervenire su questi bisogni è dunque di grande utilità per tutta la società e ne esprime il livello di evoluzione.

* Centro Ricerca E Ambulatori (Crea), Fondazione San Sebastiano, Firenze
Segretario Comitato Scientifico Biomedico Fondazione Italiana per l'Autismo
** Fondazione Istituto ospedaliero di Sospiro Onlus, CdA Fondazione italiana per l'Autismo