Nasce “MalatiRari Live!”, piattaforma di teleconsulto per i malati rari

Completata la fase di sviluppo della piattaforma “MalatiRari Live!” (live.malatirari.it ) realizzata con il progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“ promosso da Uniamo Fimr onlus e co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia con il Bando “Digital For Social”. Grazie al co-finanziamento di Fondazione Vodafone Italia, Uniamo Fimr onlus ha potuto sviluppare l’innovativa piattaforma di teleconsulto che permette a pazienti di malattie rare da tutta Europa e ai loro familiari di accedere a una ampia rete internazionale di professionisti.

In uno scenario che sta affrontando un profondo cambiamento con l’avvio delle European Reference Networks (ERN), le Reti Europee di Riferimento per le malattie rare e complesse, l’accesso all’informazione è sempre più un nodo cruciale per tutta la comunità dei pazienti, dei familiari e dei professionisti della salute che fanno parte del complesso mondo delle malattie rare. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare da tempo è impegnata a trovare soluzioni a una delle criticità più rilevate da chi si confronta con una patologia rara: avere informazioni precise da chi è realmente dentro il sistema e che, soprattutto, abbia la volontà e il tempo di dedicarsi alle reali necessità dei pazienti e dei caregivers.
Questo fatto, unito all'esigenza di confrontarsi con una nuova generazione di pazienti nativi digitali, insieme alle grandi possibilità offerte dalla tecnologia hanno portato la Federazione a ideare un progetto che portasse l'informazione dentro le case dei pazienti e delle famiglie: il progetto RINGS, Rare Information Network Generating Solutions, che ha vinto il bando Digital for Social della Fondazione Vodafone Italia.

Grazie alla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell'Università Ca’ Foscari Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l'abbattimento di barriere della comunicazione, e di UNIAMO FIMR Onlus, è nato MalatiRari Live!, una piattaforma web che permette a tutte le persone con malattia rara o loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, con una rete di professionisti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone con malattia rara, altre persone con malattia rara o loro familiari. Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da subito pensata per essere disponibile a una utenza internazionale.
Attraverso il sistema di video-conferenza web-based attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. I video-colloqui avvengono da remoto, con la possibilità di accedere in modo semplice a una rete internazionale. La piattaforma integra infatti un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS) consentendo l'accesso al servizio anche alle persone non udenti. Infine, la piattaforma integra nelle proprie pagine anche una ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dott.ssa Chiara Bellucco e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile la comunicazione anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.
MalatiRari Live! offre anche, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Infatti SAIO, che già risponde al numero verde 800662541, è disponibile in forma di teleconsulto sulla piattaforma MalatiRari Live! proprio per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto con una malattia rara. Il team SAIO, composto da professionisti, è in grado di costruire con gli utenti una relazione di alleanza e di fiducia per farli collaborare attivamente alla ricerca di soluzioni ed essere coinvolti in scelte consapevoli, sentendosi così meno sole e disorientate. Un percorso già di per sé “terapeutico”.
Grazie a MalatiRari Live! sarà possibile per moltissimi cittadini sentirsi parte di una comunità aperta, internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara. La tecnologia è uno strumento potente che riesce a rompere l'isolamento delle persone con patologia rara e delle loro famiglie, favorendo l'integrazione e un empowerment che porta ad una maggiore qualità della vita.
Il servizio di video-interpretariato, inoltre, apre la rete ad una dimensione internazionale rispondendo alle più recenti indicazioni della Comunità Europea in tema di malattie rare con l'istituzione delle Reti di riferimento europee (ERN). Proprio i rappresentanti dei pazienti in queste reti, ovvero gli ePAGs – European Patient Advocay Groups, sono tra i primi utenti e referenti della comunità di MalatiRari Live! che mira ora a svilupparsi e a crescere per offrire un servizio semplice ed efficace per affiancare i cittadini con malattie rare nella complessa ricerca quotidiana di informazioni professionali e qualificate.