Vivere con la schizofrenia

Le indagini realizzate dal Censis, grazie al contributo non condizionato di Lundbeck e Otsuka, su due campioni nazionali rispettivamente di 160 e 164 pazienti e caregiver, hanno aperto una finestra sul mondo chiuso di chi convive con la schizofrenia, un mondo poco conosciuto e ancora in grado di evocare le antiche paure connesse alla malattia mentale.
Di questa conoscenza ancora incerta sono testimonianza indiretta, prima di tutto, le difficoltà sperimentate per giungere alla diagnosi e quei tre anni di tempo medio dai sintomi alla diagnosi, che segnalano tutte le incertezze di un tempo sospeso, segnato da dubbi, timori, negazione.

Ai tempi lunghi di riconoscimento e diagnosi della patologia concorrono un'ampia gamma di fattori, spesso interdipendenti tra loro. Le caratteristiche proprie della patologia, spesso difficile da diagnosticare, la generale bassa qualità e scarsa diffusione delle informazioni sui disturbi psichiatrici, un generale sentimento di pudore ancora associato a questa tipologia di malattie, tutti elementi in grado di rendere difficile l'emersione e l'individuazione dei sintomi, prima di tutto da parte degli stessi pazienti e familiari, talvolta dei primi medici interpellati, che finiscono per rallentare la risposta dei servizi.

Non va dimenticato che i pazienti intervistati sono stati individuati tramite gli psichiatri presso cui sono in cura e presentano in generale un vissuto di malattia con caratteristiche peculiari, con buoni livelli di compliance rispetto all'uso dei farmaci e una situazione di controllo della sintomatologia più grave. Tuttavia, anche nella loro esperienza, la relazione con i professionisti sanitari e l'accesso alle terapie risulta contrassegnata da una certa transitorietà, e sono infatti largamente segnalati cambi di medici curanti (mediamente 4,0 per paziente dall'esordio della malattia) e di approcci terapeutici (3,9 in media). Le caratteristiche proprie della malattia (che richiede l'interlocuzione con più medici di riferimento e la ripetuta rimodulazione dei piani di cura), e la differente articolazione dei servizi presente sul territorio favoriscono tale fenomeno, che tuttavia lascia intravedere come la gestione del paziente schizofrenico costituisca una sfida ad alto tasso di complessità, che sollecita da parte dei professionisti e dei servizi particolare attenzione nella loro presa in carico.

Sia i pazienti che i caregiver concordano comunque nel sottolineare la soddisfazione rispetto alla qualità del rapporto con i medici di riferimento e all'efficacia delle terapie somministrate, mentre è presente qualche discrepanza in relazione alle dichiarazioni in merito alla compliance farmacologica. Le risposte dei pazienti mettono in luce una maggiore adesione rispetto a quanto testimoniato dai caregiver, che invece indicano in misura tendenzialmente maggiore l'esistenza di un problema di mancata regolarità nell'assunzione dei farmaci, con gli esiti correlati.

Anche in queste specifiche circostanze, l'indagine conferma l'ampiezza delle conseguenze prodotte dall'insorgere della patologia in termini di compromissione della qualità della vita dei pazienti e dei nuclei familiari di riferimento. Sono coinvolte tutte le dimensioni, in primis l'equilibrio personale dei pazienti e dei caregiver: oltre alle conseguenze prodotte sullo stato di salute dall'insorgenza e/o dal riacutizzarsi della malattia, sono molto diffuse le situazioni in cui si registrano impatti rilevanti sulla dimensione lavorativa e sociale e in cui, al peso della patologia, si associano sentimenti di solitudine, emarginazione e vergogna, spesso condivisi in ambito familiare.

La malattia ha un impatto preciso e spesso devastante sulla realizzazione personale e sociale per il paziente, prima di tutto, ma anche per i familiari. Per i primi risultano davvero complicati i piani per garantirsi positivi risultati sul fronte professionale e relazionale, ma anche per i caregiver appare difficoltoso programmare il futuro per se stessi e per la propria famiglia.

Il grande coinvolgimento della famiglia è ampiamente testimoniato dal dato strutturale relativo alla gestione dell'assistenza al paziente, nei fatti quasi totalmente appaltata al circuito familiare e caratterizzata da una stretta collaborazione all'interno dei nuclei. Ma si tratta di un sistema assistenziale che, sebbene si fondi sulla convinzione di poter offrire al malato il migliore livello di attenzione possibile, sembra poggiare su equilibri fragili, potenzialmente a rischio, soprattutto in virtù del rilevante impegno richiesto e della concentrazione delle risposte dei servizi sulla dimensione clinica e sanitaria.
Rimane da segnalare quanto sia sentita l'esigenza da parte degli intervistati di essere adeguatamente informati circa la malattia, anche alla luce della consapevolezza della sua complessità e della conseguente necessità di attrezzarsi adeguatamente per affrontarne la gestione.

Infine, rispetto alla valutazione e alle aspettative nei confronti del sistema delle cure, le azioni ritenute prioritarie dai caregiver vanno decisamente nella direzione di un rafforzamento di un sistema assistenziale di servizi pubblici, attraverso l'implementazione e lo sviluppo di una rete integrata (Centri Diurni, ADI, Ricoveri temporanei) a cui accedere facilmente e gratuitamente o con contribuzione accettabile.

Nella richiesta di potenziamento dei progetti per l'inserimento lavorativo e per la socializzazione si ritrova poi l'eco dell'effetto penalizzante che la malattia ha sulla dimensione esistenziale, lavorativa e relazionale dei pazienti: il 35% dei pazienti sono disoccupati mentre considerando le fasce d'età corrispondenti nella popolazione l'incidenza è di circa il 7%, mentre oltre 80% sono celibi e nubili contro il 35% della popolazione corrispondente. E' questo dunque uno dei fronti più importanti su cui lavorare per rendere possibile una convivenza accettabile con la patologia che va prima di tutto fatta uscire dalla zona d'ombra e di paura che ancora la circonda.