Fotografare il valore del tempo e i bisogni dei pazienti con linfoma

Fermare il tempo e il suo valore in uno scatto. È la sfida della campagna nazionale “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco - Uno scatto contro il linfoma” che, promossa dall'Istituto Italiano di Fotografia, con il sostegno di Roche, ha coinvolto 60 Centri ematologici italiani e ha chiesto a pazienti, famigliari, medici che vivono da vicino l'esperienza di un tumore del sangue che cosa farebbero se guadagnassero, inaspettatamente, tre ore di tempo in più. Sono stati così raccolti oltre 250 pensieri sul valore del tempo, su tutto quello che un tumore del sangue può sottrarre alla propria quotidianità.

Scatti in mostra
La giuria della quale ho fatto parte in qualità di ematologo e di appassionato di fotografia – ha selezionato gli otto pensieri più belli, che sono stati trasformati in otto scatti d'autore contro il linfoma dall'Istituto Italiano di Fotografia. Le immagini sono state in mostra nella Galleria Alberto Sordi di Roma, mentre nei prossimi mesi una selezione delle più belle frasi e fotografie amatoriali abbelliranno le sale di tutti i Centri ematologici partecipanti.
Linfomi, tempo e qualità di vita. I tumori del sangue comportano un impatto emozionale disastroso sui pazienti e le loro famiglie, progetti di vita e di lavoro interrotti, perdita per lunghi periodi di qualità di vita a causa del coinvolgimento emozionale, dell'ansia per i risultati degli accertamenti iniziali, del tempo trascorso in ospedale per i trattamenti ciclici spesso protratti per ore, della paura per la loro inefficacia. Tutto questo con l'angoscia per il tempo che fugge, soprattutto per la fascia degli anziani. Fortunatamente, almeno in parte, il tempo passato nei Day Hospital delle strutture ematologiche si è nettamente accorciato da quando è stato possibile somministrare il farmaco rituximab (un anticorpo monoclonale partner indispensabile ed efficace della chemioterapia nella maggior parte dei linfomi) non più per infusione lenta, ma per via sottocutanea con un risparmio di circa tre ore: ore e tempo risparmiati che vengono restituiti al paziente per la famiglia e per altre attività più utili o semplicemente più piacevoli.
Quando possibile, il ricorso a nuove modalità di somministrazione più veloci e meno invasive rappresenta un passaggio importante e doveroso con una ricaduta significativa sulla qualità di vita dei pazienti. Queste nuove modalità, inoltre, facilitano anche l'organizzazione dell'erogazione assistenziale da parte delle strutture sanitarie. Infatti, l'accorciamento del tempo di occupazione (da circa 3 ore ad alcuni minuti per paziente) libera spazi e risorse che consentono di decongestionare la struttura, di trattare un numero maggiore di pazienti e di abbattere le liste d'attesa. Oggi è possibile trattare 10-15 pazienti nello stesso tempo che, fino a qualche anno fa, consentiva di curare 2-3 persone: tempo prezioso che non possiamo permetterci di sprecare, sia per la qualità di vita dei pazienti, sia per le stesse strutture sanitarie.

I linfomi (al plurale) e i progressi della ricerca
Dovremmo sempre parlare di linfomi al plurale, perché solo le forme principali sono più di una decina. I linfomi sono dei tumori del sistema sangue che coinvolgono principalmente i tessuti linfatici, in particolare i linfonodi. Ogni anno, solo in Italia, colpiscono più di 16 mila persone e oggi oltre 200 mila italiani sono vivi e guariti da questa malattia. Un tempo erano quasi sempre mortali, mentre oggi guariscono complessivamente più della metà dei pazienti, con punte di guarigione dell'80% per alcune forme. Si tratta di risultati straordinari che sono stati raggiunti soprattutto grazie ai progressi delle conoscenze scientifiche sulle alterazioni molecolari caratteristiche di ciascuna forma di linfoma. Ciò ha portato alla messa a punto di strategie di cura più efficaci, non più basate solo sulla chemioterapia, ma anche e sempre più sui cosiddetti farmaci intelligenti, in grado di colpire in modo mirato ed efficace le cellule malate. Negli ultimi anni questi farmaci “intelligenti”, a partire dal capostipite rituximab, hanno aumentato del 20-30% le possibilità di guarigione.