Neuroncologia, ecco le nuove linee guida per le cure palliative negli adulti con glioma

«Recenti studi dimostrano – sottolinea Andrea Pace responsabile della neuro-oncologia dell'Istituto nazionale Tumori Regina Elena e coordinatore dello studio - che l'introduzione precoce nel percorso di malattia di un approccio palliativo consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di evitare trattamenti futili o inappropriati. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stessa definisce le cure palliative come un approccio mirato a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso la prevenzione e il controllo ottimale dei sintomi sia fisici che psicosociali».

I tumori cerebrali rappresentano una patologia particolarmente complessa sia per la gravità dei sintomi neurologici che per il carico assistenziale che grava sulla famiglia. La bassa incidenza di questa patologia ha infatti reso difficile finora la definizione di linee guida basate su evidenze scientifiche e di conseguenza, spesso, nella pratica clinica molti malati non ricevono adeguate cure di supporto e palliative.

Lo studio
Il network europeo ha esaminato 223 articoli eleggibili su 6.160 presenti in letteratura. Partendo dall'ampia revisione della letteratura scientifica sui temi principali delle cure palliative neuro-oncologiche, ha poi integrato i dati disponibili con l'opinione di esperti su aspetti di particolare rilevanza. Sono stati presi in considerazione temi come cefalea, epilessia, trombosi venose profonde, disturbi dell'umore e del comportamento, la fatigue, la riabilitazione motoria e cognitiva, solo per citarne alcuni. Inoltre sono stati approfonditi aspetti quali i bisogni psicosociali dei pazienti e dei loro familiari, la gestione dei sintomi nelle fasi avanzate di malattia e le problematiche legate alla fase di fine vita.

«Questo risultato – evidenzia Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell'Ire - rappresenta un esempio di collaborazione internazionale che, proprio per le difficoltà legate alla ricerca scientifica in un settore particolare come le cure palliative, può aiutare a sviluppare una più ampia cultura verso il miglioramento della qualità delle cure per i pazienti con tumore cerebrale e per le loro famiglie. Un modello replicabile su altre patologie rare e invalidanti».

Il gruppo di lavoro è composto da ricercatori di vari paesi europei con larga esperienza nel campo delle cure palliative e riunisce diverse professionalità tra cui neurologi, oncologi, psichiatri, palliativisti, infermieri e rappresentanti di associazioni di pazienti con tumore cerebrale