Scarsi servizi, burocrazia e difficoltà sul lavoro: la vita dei malati cronici è tutta «un’arte d’arrangiarsi». Ecco i dati del XIV Rapporto Cnamc-Cittadinanzattiva

Il titolo del XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità a cura el Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma è volutamente provocatorio: “ La cronicità e l'arte di arrangiarsi”.
Provocatorio perché come spiegano nella presentazione del volume: «Siamo ancora oggi in presenza di patologie non riconosciute “per legge” ma che hanno impatti anche molto pesanti sulla vita delle persone e delle famiglie; volutamente provocatorio perché chi deve sostenere i costi umani e economici di queste patologie sono ancora una volta persone e famiglie; volutamente provocatorio perché la progressiva operazione, spesso silenziosa, di tagli di servizi e prestazioni ricade direttamente, inevitabilmente sulle persone e sulle famiglie».

Il Rapporto nasce da dati acquisiti da 38 associazioni/federazioni nazionali di persone con malattie croniche e rare aderenti al Cnamc, ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Msd.

Tagli ai servizi la prima paura delle famiglie
La prima difficoltà che incontrano le famiglie, segnalato dal 90% delle associazioni
che hanno collaborato al Rapporto, è il timore che tagli ai servizi e riduzione delle risorse economiche comportino un aggravamento delle proprie condizioni di salute. E ben il 76% mette in evidenza criticità legate a tagli e riduzioni: il 70% afferma che la riduzione del personale nei centri specialistici ha avuto effetti immediati sulle liste di attesa che, per quasi il 62%, si sono allungate; il 57% denuncia la chiusura di reparti, il 45,7% la riduzione delle ore o dei cicli di riabilitazione; il 37% ha visto ridurre le agevolazioni a sostegno dei malati e nella stessa percentuale la contrazione dell'assistenza domiciliare.

Mancanza assoluta di servizi alternativi sul territorio
A fare le spese di una pressoché mancanza di alternative sono soprattutto i servizi socio-assistenziali, con una preoccupante ricaduta negativa sui servizi di trasporto per i disabili che quasi il 78% dei pazienti ritiene siano stati di fatto tagliati o ridimensionati. Così, di fronte a Centri di riferimento sempre più distanti dal proprio domicilio (lo denuncia un'associazione su due), o difficilmente raggiungibile (23,5%), il 47% dichiara di dover sostenere costi privati più elevati per spostarsi verso strutture adeguate alla cura della propria patologia.
Grandi lacune si registrano nell'assistenza domiciliare: più di una associazione su due (53%) la ritiene inadeguata. In particolare, il 71% trova inadeguato il numero di ore di assistenza erogate; il 52% evidenzia lacune nella riabilitazione; il 33% lamenta che il personale non sia adeguato, soprattutto coloro che effettuano le visite a domicilio; il 24% denuncia pratiche burocratiche troppo complicate.

La trappola burocratica in agguato
Quasi il 72% delle associazioni riceve segnalazioni su tempi lunghi per l'ottenimento di una pratica, a causa di mancanza di informazione (56%), complessità delle procedure (45%), difficoltà nell'individuazione dell'ufficio competente (35%).
In particolare, la burocrazia pesa nel percorso per il riconoscimento dell'invalidità civile e dell'handicap: le maggiori difficoltà di accesso si riscontrano nell'ottenere i benefici connessi (45%), nell'ottenere l'indennità di accompagnamento o la legge 104/92 (26%).
Le misure di semplificazione introdotte dalla legge 114/2014 non sono sufficientemente applicate: il 76,6% riferisce che ancora vengono riconvocate a visita persone con disabilità stabilizzate ed ingravescente perché non titolari di indennità di accompagnamento, il 46,6% comunica che ancora oggi vengono sospesi i benefici in attesa della revisione nell'invalidità civile e, per concludere, il 26,6%, narra che al compimento dei 18 anni di età vengono riconvocati a visita i maggiorenni anche se titolari di indennità di accompagnamento.
Per le famiglie che assistono pazienti con patologia cronica, la prima difficoltà (per oltre il 93%) è legata alle difficoltà di conciliare tale assistenza con l'attività lavorativa: così il 57,8% si è visto costretto a ridurre l'orario di lavoro, il 35,6% ha addirittura lasciato il lavoro, il 22% ha chiesto il prepensionamento. Il 42% delle famiglie ha optato invece per un assistente esterno (per lo più badanti).

Le criticità sul lavoro
Il 62% ha difficoltà nel prendersi i permessi di cura; il 57% svolge mansioni non adatte al proprio stato di salute, il che comporta, per il 47,6% un peggioramento delle proprie condizioni, il 45,2% è costretto a nascondere la patologia, mentre il 38% rinuncia a lavorare.
Diagnosi incerte e troppo lunghe: lo denuncia il 73% delle associazioni di pazienti con malattie croniche che hanno contribuito al Rapporto. Il primo ostacolo alla tempestività sembrano essere i medici che, a causa delle complessità delle patologie, spesso ne sottovalutano o non comprendono i sintomi (86%). A seguire, il 47% rileva la difficoltà di trovare i centri di riferimento; il 36% si scontra con liste di attesa troppo lunghe per visite ed esami. Se ad essere affetti da patologia cronica o rara sono i bambini, il 30,5% delle famiglie afferma di confrontarsi con un pediatra che sottovaluta o non comprende i sintomi.
Ottenuta la diagnosi, quasi l'80% riscontra il mancato sostegno psicologico alla persona e alla famiglia, e oltre il 60% la mancanza di orientamento ai servizi.

Il nodo dei farmaci
Oltre la metà segnala tempi troppo lunghi per l'immissione in commercio e rimborso da parte dell'Aifa dei farmaci e quasi un terzo rallentamenti da parte delle Regioni che tardano nell'inserimento dei farmaci approvati a livello nazionale all'interno dei prontuari regionali. Un'associazione su quattro denuncia invece la mancanza o lontananza del centro di riferimento per farsi prescrivere la terapia farmacologica o la limitazione della prescrizione da parte del medico di medicina generale.
Ma se nel capitolo farmaceutico sembra esserci una spinta decisa verso l'innovazione, la stessa cosa non può dirsi per i dispositivi medici e la telemedicina. Solo una associazione su tre ritiene che in questi due campi ci sia stato un acceleramento verso strumenti innovativi. Le innovazioni sono troppo poco orientate alla semplificazione di iter amministrativi complessi (16,6%).