Malattie rare, Farmindustria: più tutele per garantire lavoro e istruzione ai pazienti. Passi da gigante nella ricerca

«Ricerca, conoscenza e industria: sono queste le tre direzioni in cui ci possiamo muovere per dare una mano contro le malattie rare». Sono le parole di Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, intervenuto all'evento in corso all'Iss in occasione della IX Giornata delle Malattie Rare. «Dico da 5 anni a questa parte che si parla di malattie rare, ma sono le malattie ad essere rare, non i malati - ha detto ancora Scaccabarozzi - perchè purtroppo i malati sono tanti e soprattutto ci sono tanti malati non ancora diagnosticati. Ed è allucinante il tempo che passa fra l'esordio della malattia e la diagnosi». Dunque, «è importante ridurlo al massimo e considerare che c'è una secondaria malattia legata loro condizione dei malati rari, che è quella della mancata attenzione e della mancata considerazione».

Il percorso diagnostico dura anni : più tutele al lavoro e nello studio
«In genere la valutazione arriva a 30 anni- fa sapere Scaccabarozzi- questo non garantisce il diritto a lavorare e a laurearsi. Le tutele devono cominciare dalla scuola. Il Jobs act è importante perché pensa a forme di conciliazione vita-lavoro e a una maggiore flessibilità: non solo nel part time ma anche favorendo il lavoro da casa (il cosiddetto Smart working)».
Il presidente di Farmindustria invita a cambiare il modo di concepire il lavoro: «Oggi ci focalizziamo ancora sulla quantità e non sugli obiettivi. Solo cambiando direzione si potrà agevolare il lavoro. Ma anche il welfare aziendale è importante- ammette- siamo stati i primi a riconoscerlo nel contratto nazionale attraverso le assicurazioni integrate ad esempio. L'industria in questo ambito puè giocare un ruolo centrale se viene consultata. A volte- conclude- il legislatore non sa nemmeno cosa sia lo smart working».

Ricerca: passi da gigante, ma i tempi sono lunghi
«La ricerca sta facendo passi da gigante - ha detto - dal 2000 ad oggi ci sono state circa 2.400 domande di farmaci orfani all'Agenzia Europea del Farmaco con 1621 designazioni. Nel 2014 in Italia c'erano ben 139 sperimentazioni su farmaci contro malattie rare e dopo anni in cui la ricerca in Italia segnava un po' il passo rispetto all'Europa, nel 2015 siamo tornati a crescere con circa il 19% di tutte le sperimentazioni europee che si fanno in Italia: il 25% di queste sperimentazioni riguarda le malattie rare». Questo «è il dato che sta cambiando il paradigma», ricordando comunque che «per sviluppare un farmaco ci vogliono 10 anni: quelli nuovi che arrivano oggi sono stati scoperti 10 anni fà».