Il lungo e necessario cammino dei Pdta per la sclerosi multipla

La sclerosi multipla è un’emergenza per l’intera società: è una patologia, cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante, ad alto costo e ad alto impatto sociale. Incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di quanti gli sono vicini. Si calcola che in Italia il costo medio annuo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro; 38 mila euro a persona che, in presenza di una grave disabilità, arrivano fino a 70 mila euro. La complessità della malattia impone di strutturare percorsi di diagnosi, cura e assistenza qualificati e personalizzati in tutte le fasi della vita e di evoluzione della patologia, valorizzando il ruolo della rete dei centri clinici di riferimento sull’intero territorio nazionale. Non solo. È necessario garantire l'accesso tempestivo e uniforme alle cure, anche per le persone con forme progressive, le forme più gravi di sclerosi multipla, assicurare percorsi di riabilitazione personalizzati, garantire la valutazione della disabilità e accertamenti medico-legali adeguati e tempestivi; sostenere l'autonomia, l'indipendenza della persona con SM a partire dall'accesso e mantenimento al lavoro in condizione di pari opportunità.

La malattia va quindi affrontata con concretezza, partendo dal riconoscimento dei diritti delle persone con SM. Diritti elencati in una “Carta” promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), prima firmataria il ministro Beatrice Lorenzin, che è la premessa per l'assunzione di impegni concreti da parte di tutti. In primo luogo dalle Istituzioni. E proprio alle istituzioni Aism chiede che in ogni realtà territoriale siano definiti i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) nella sclerosi multipla, come è accaduto già in Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana. Qui, anche grazie al confronto costante promosso da Aism con gli interlocutori istituzionali, sono stati approvati Pdta per la Sm. Stiamo lavorando inoltre per giungere a un analogo risultato nel 2016 in Sardegna, Umbria e Puglia. Base del confronto è stata l'Agenda della Sclerosi Multipla 2020 presentata nel maggio scorso in Senato alla presenza della Presidente della Commissione Igiene e Sanità Emilia Grazia De Biasi e del Presidente della Commissione Lavoro Maurizio Sacconi. L’Agenda rappresenta l'impegno di tutti gli stakeholder per risolvere, entro il 2020, i problemi di chi deve affrontare questa patologia.

E proprio alla luce dei risultati finora ottenuti è ancora più importante che si condivida una cultura comune, un modello pratico che garantisca una vera continuità di presa in carico della persona con Sm tra gli ospedali e i territori, integrando le risposte sanitarie e quelle dei servizi sociali attorno a un progetto costruito davvero insieme alla persona e ai suoi bisogni.
Al fine di promuovere questa vasta collaborazione, Aism ha da poco riunito, per la prima volta, gli attori coinvolti nella presa in carico delle persone con sclerosi multipla. Il convegno ha sancito l'avvio di un percorso collaborativo che, integrando le esperienze e i diversi modelli, vuole portare alla messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza per la Sm e al loro riconoscimento su scala nazionale. Dalla tavola rotonda che si è tenuta al convegno è emerso la volontà di definire obiettivi comuni, di dedicare risorse, attuare interventi e adottare nuove soluzioni, in linea con le politiche generali, attraverso l'integrazione socio-sanitaria, la presa in carico della cronicità, la continuità ospedale-territorio. È necessario integrare linguaggi, culture, approcci, terapie, identificare nuovi strumenti e categorie comuni di monitoraggio e valutazione, condividere misure d'impatto di questo approccio sulle persone. Un lavoro in cui gioca un ruolo essenziale l’associazione di pazienti, che conosce la complessità della malattia.

Ancora oggi, come è sempre stato nella storia dell’associazione che esiste da oltre 45 anni, siamo pronti a “farci carico” dei bisogni delle persone con Sm, a dire la nostra sui Pdta, a collaborare per costruire insieme al sistema socio-sanitario i Pdta nei territori in cui viviamo, a contribuire attivamente alla misurazione del loro impatto sulla vita della persona con Sm. E a creare un modello che, come è emerso dalla discussione, può essere di esempio anche per altre patologie.
Ma sono molti i punti che richiedono nuove riflessioni – dalla costruzione di linee guida nazionali, al ruolo di ogni realtà nel processo della presa in carico ai registri. Uno dei progetti su cui l'Associazione Italiana Sclerosi multipla e la sua Fondazione sta puntando è proprio la costruzione di un Registro Italiano Sm. Le informazioni rappresentano un valore che non può rimanere in possesso delle singole realtà, devono diventare un dato pubblico di utilità comune. Solo con il contributo di tutti - come è successo a Roma nei giorni scorsi - si possono fare i necessari passi avanti. L’Associazione continuerà a impegnarsi quotidianamente affinché questi temi siano prioritari nell'Agenda di tutti gli attori coinvolti nella presa in carico della persona con sclerosi multipla.