La medicina narrativa per raccogliere le voci delle famiglie dei bimbi prematuri

In Italia ogni anno nascono circa 36mila bambini prematuri che hanno bisogno di cure speciali per sopravvivere.
La prematurità tutt'oggi è un percorso poco esplorato che lascia molto spesso la famiglia senza sufficienti informazioni e senza un adeguato sostegno. La nostra Associazione ha promosso la prima ricerca italiana di medicina narrativa su scala nazionale: “Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia”. Un progetto realizzato dalla Fondazione Istud, con il supporto incondizionato di AbbVie, per raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso. L'obiettivo è individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell'organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
Ciò che emerge dai racconti è che i genitori di bambini nati prematuri chiedono maggiori informazioni, spazi adeguati, assistenza a domicilio dopo le dimissioni e un aggiornamento della legge in tema di maternità e paternità.
L'imprevedibilità della nascita pretermine è uno degli aspetti principali delle storie raccolte. Nell'87% dei parti pretermine, infatti, si è trattato di un evento improvviso e imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo.
Un altro nodo da sciogliere è quello relativo all'uniformità e alla qualità dell'assistenza a livello nazionale ma anche l'assenza di un supporto dedicato a domicilio, offerto solo nel 10% dei casi. Si rilevano, inoltre, pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come ad esempio letti, sedie comode e stanze appartate. Durante l'ospedalizzazione prolungata, l'accesso al reparto, garantito ai genitori 24 ore su 24, dovrebbe essere, invece, un aspetto ineludibile dell'assistenza al nato pretermine.
Una volta riportato il bambino a casa, spesso i genitori si trovano a dover affrontare un ulteriore situazione problematica: il rientro a lavoro. Il 68% delle mamme dichiara impatti significativi sulle attività lavorative: ha dovuto utilizzare le ferie a disposizione, permessi speciali, ha diminuito sensibilmente le attività lavorative o, addirittura, ha dovuto smettere di lavorare.
Per questo l'Associazione Vivere si è fortemente battuta ottenendo degli ottimi risultati. Il 24 giugno, infatti, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto legislativo 15 giugno 2015, n.80 , che apporta novità importanti nei casi di parto prematuro o di ricovero del neonato. Il decreto prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungano al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti. A questo proposito, riteniamo fondamentale una Circolare ministeriale che disciplini chiaramente questi aspetti del provvedimento, ovvero che il periodo che deve essere aggiunto ai cinque mesi di astensione obbligatoria già previsti, vada dalla nascita alla data effettiva d'ingresso del bambino nella casa familiare, coincidente con il periodo di degenza in una struttura pubblica o privata del neonato.
L'ingresso del neonato nella casa familiare coincide, infatti, con il momento in cui i genitori di un bambino prematuro hanno, di fatto, il coraggio di appendere fuori dalla propria abitazione il fiocco rosa o azzurro.